La forma de lo que está ocurriendo

Cuando un ciego utiliza un bastón, algo extraño ocurre en su cerebro. El mapa neuronal de su cuerpo (el modelo interno que indica dónde acaba su cuerpo y dónde empieza el mundo) se actualiza para incluir el bastón. La punta del bastón, en lugar de la mano que lo sujeta, se convierte en el punto en el que el cuerpo se encuentra con el mundo. No es una metáfora. Se puede medir. Las neuronas del córtex parietal que codifican el alcance del cuerpo amplían literalmente sus campos receptivos para incluir la longitud de la herramienta. Después de usarlo lo suficiente, el bastón deja de ser un objeto que la persona sujeta y empieza a formar parte de la persona. 

Los neurocientíficos lo denominan esquema corporal, y su propiedad más interesante es que no se limita a las extensiones físicas del cuerpo. Como describe David Eagleman en Livewired, el mismo mecanismo extiende el yo a las prótesis, a los instrumentos que un músico toca durante el tiempo suficiente, al coche que alguien conduce bien, a las personas a las que quiere. Cualquier cosa que el cerebro aprenda a predecir con suficiente fiabilidad se convierte, a nivel de representación neuronal, en parte incorporada al yo. Cuando conoces a alguien lo suficientemente bien (sus ritmos, sus estados de ánimo, sus respuestas probables), tu sentido de quién eres empieza a incluirlo. Las relaciones cercanas, en el lenguaje de la literatura de investigación, implican lo que los psicólogos llaman “inclusión del otro en el yo”.”

Últimamente he estado pensando en este marco porque alguien a quien quiero está viviendo las primeras fases de la enfermedad de Huntington, y lo que le está ocurriendo a él también me está ocurriendo a mí, de una forma más pequeña pero real.

La enfermedad de Huntington es un trastorno genético neurodegenerativo que suele comenzar a los treinta o cuarenta años. Progresa durante años o décadas y acaba afectando al movimiento, la cognición y la personalidad. La corea -movimientos involuntarios de torsión- es el síntoma que la mayoría de la gente asocia a la enfermedad, pero los cambios cognitivos y conductuales suelen llegar primero y afectan más a la personalidad. Irritabilidad, impulsividad, pérdida de regulación emocional, dificultad con el tipo de pensamiento que permite a alguien planificar, adaptarse y relacionarse con los demás. Cada persona genéticamente positiva para la EH tiene un cincuenta por ciento de posibilidades de transmitir el gen a cada uno de sus hijos, y cada persona portadora del gen expandido acabará desarrollando la enfermedad. Actualmente no existe cura ni tratamiento que ralentice significativamente su progresión.

Si el yo se extiende a las personas que amamos a través del mismo mecanismo que se extiende a bastones e instrumentos (aprendiendo a predecirlas con la suficiente fiabilidad como para que su comportamiento pase a formar parte de nuestro propio modelo continuo del mundo), entonces una enfermedad que desmantela progresivamente la previsibilidad de alguien hace algo específico a la persona que lo ama. No sólo causa dolor. Contrae el yo. Las partes de ti que se constituyeron mediante la interacción con la mente intacta de tu persona, su forma particular de pensar y sentir y responder: esas partes pierden su sustrato a medida que avanza la enfermedad. No dejas de quererles. Pierdes partes de ti mismo que se construyeron a partir de amarles, porque la persona a la que amabas está cambiando de tal forma que esas partes ya no encajan con quien tienes delante. 

Hay un segundo mecanismo que funciona al mismo tiempo, y es la parte que hace que el cuidado de la EH sea estructuralmente diferente de la mayoría de las otras formas de amor bajo presión. Mientras el yo se contrae donde antes estaba la persona intacta, también crece en una dirección diferente. Las expresiones de la enfermedad: la corea, los ritmos cambiados, la irritabilidad que antes no estaba ahí, las nuevas formas en que se mueve la mente de tu persona, se convierten en predecibles por sí mismas. El cerebro que construyó su modelo de la persona amada en torno a lo que era, ahora construye su modelo-estructura en torno a lo que la enfermedad está convirtiendo. Esa nueva estructura es real. Te permite anticiparte a sus necesidades, adaptarte a sus estados de ánimo, ir a su encuentro en un día determinado. Es amor que funciona con información actualizada.

No se trata de que el amor se convierta en otra cosa, sino de seguir haciendo lo que hace el amor, mientras la persona amada está cambiando. El mecanismo de autoextensión no tiene un ajuste para “pausar la incorporación mientras el amado está enfermo”. Si estás presente con alguien día tras día, y su comportamiento tiene patrones que puedes aprender, los aprenderás. El aprendizaje en sí sigue siendo amor, y la estructura que construye el aprendizaje sigue siendo parte de ti. 

Lo que esto produce, con el tiempo, es un cuidador cuyo sentido de sí mismo contiene tanto un espacio en contracción donde solía estar la pareja intacta como un espacio en crecimiento organizado en torno a las expresiones de la enfermedad. Ambos son autoestructuras reales. Ambas están moldeadas por el amor. La primera está inequívocamente cargada de dolor. La segunda es más complicada, porque es una adaptación funcional que te permite seguir amando a alguien cuyo yo accesible ha cambiado, pero también es una autoestructura que no podría existir sin la enfermedad. Amar a alguien cuyas expresiones están cada vez más moldeadas por la enfermedad de Huntington significa tener esas expresiones absorbidas en tu sentido de quiénes son, lo que significa absorbidas en tu sentido de quién eres tú en relación con ellos. Esto no es un fracaso del amor. Es lo que el mecanismo produce cuando aquello para lo que fue construido se encuentra con una condición que no puede dejar de hacer.

Para algunos cuidadores, el problema de la autoextensión se agrava de una manera particular. Ellos mismos son seropositivos, han visto pasar a uno de sus padres por la enfermedad de Huntington y conocen la forma de lo que se avecina. Algunos ya han empezado a notar los primeros signos en sus propios cuerpos y mentes: los ligeros cambios en la coordinación, la nueva dificultad con la regulación emocional, los contratiempos cognitivos que podrían ser síntomas tempranos o simplemente el envejecimiento ordinario. Estos cuidadores no sólo observan cómo cambia su ser querido. Observan en su ser querido un anticipo de lo que será su propio yo. Y el yo que observa ya se está reestructurando silenciosamente en previsión de la futura reestructuración que sabe que se avecina. El duelo no sólo tiene que ver con en quién se está convirtiendo el ser querido. También se trata de en quién se convertirá el cuidador y de los hijos del cuidador que, con el tiempo, les verán pasar por lo que ellos están viendo ahora.

El mecanismo de autoextensión, en estas condiciones, funciona en múltiples direcciones simultáneamente. Incorporar a los seres queridos a medida que cambian. Anticipar el propio cambio del cuidador. Pre-duelo por las piezas de la auto-estructura que los hijos, la pareja y los amigos del cuidador perderán cuando la propia enfermedad del cuidador avance.

Todo esto ocurre en la misma persona, al mismo tiempo, sin que haya forma de desenredar los hilos.

En el caso de los hijos adultos que observan el declive de uno de sus progenitores, se produce un agravamiento relacionado. El concepto que tienen de sí mismos sigue constituyéndose en cierto modo a través del progenitor, incluso bien entrada la edad adulta. Los padres siguen siendo puntos de referencia para el yo mucho después de que termine la infancia. El declive del progenitor contrae esa estructura de referencia. Al mismo tiempo, todos los hijos adultos de padres seropositivos tienen un cincuenta por ciento de probabilidades de ser portadores del gen. Si han dado positivo, están vigilando su propio futuro. Si han dado negativo, cargan con la culpa del superviviente. Si no se han sometido a la prueba, viven con la cuestión no resuelta en cada observación de los síntomas de su progenitor. Las tres configuraciones implican que la autoestructura se construye en torno a una versión futura del yo cuyo estado depende de una prueba genética que se ha realizado o no.

Y hay algo específico en la enfermedad de Huntington que hace todo esto más difícil. La EH no sólo afecta a la memoria o al movimiento. Cambia la personalidad. Afecta a las partes del cerebro que manejan el control de los impulsos, la regulación emocional, la empatía y la capacidad para el sutil toma y daca de las relaciones cercanas. El yo ampliado del cuidador no sólo se construyó en torno a la cognición del ser querido. Se construía en torno a rasgos emocionales concretos: su calidez particular, su humor, su forma de atender al cuidador a cambio. Cuando esas características cambian, el cuidador pierde partes de la estructura del yo que se constituyeron específicamente a través de la reciprocidad emocional del ser querido. Esto es diferente de cuidar a alguien con una discapacidad cognitiva estable o a alguien cuyo núcleo de personalidad permanece intacto mientras le falla la memoria. Es lo suficientemente diferente como para que los cuidadores de la comunidad EH a menudo describan experiencias en las que los marcos existentes no encajan. El marco de la auto-extensión predice exactamente esta diferencia. Las estructuras que se desmantelan son las estructuras a las que la enfermedad se dirige específicamente, y la enfermedad de Huntington se dirige a las características que hacen posible las relaciones cercanas. 

Lo que ofrece el marco de autoextensión, para cualquiera de estas configuraciones, es sobre todo lenguaje. No cambia la trayectoria de la enfermedad. No hace que el cuidado de una persona con Huntington sea menos agotador, menos doloroso o menos costoso. No previene la crueldad específica de ver cómo cambia la personalidad de tu persona, o de saber que la tuya se acerca, o de ver en tu padre lo que tus hijos pueden ver algún día en ti. Estas son características de la EH que ningún marco puede tocar. 

Pero hay un tipo de ayuda que proviene de ser capaz de nombrar lo que te está ocurriendo con la suficiente precisión como para que tu experiencia deje de parecer informe. Si tienes la sensación de que está ocurriendo algo más que un duelo, de que las palabras habituales para referirse a la carga del cuidador no describen del todo lo que estás viviendo, de que partes de ti parecen estar desapareciendo mientras otras crecen en direcciones que no habías pedido, el marco de la autoextensión es una forma de describir por qué es así y por qué es tan difícil. Y vale la pena decirlo en voz alta: no es algo que esté mal en ti. Es el amor que sigue haciendo lo que hace el amor, en condiciones para las que el amor no fue diseñado.

La persona a la que quiero es gen-positivo y sintomático. Su padre murió recientemente, con la EH como factor contribuyente. Vivimos lejos más a menudo de lo que nos gustaría, y ya estoy sintiendo que partes de mí se remodelan en respuesta a lo que está pasando. No soy un cuidador como lo son muchos de los lectores de este ensayo. Pero el marco se aplica a mí y a cualquiera que quiera a alguien que esté pasando por esto. Eso es parte de lo que quería decir. La otra parte es que si estás leyendo esto y has estado viviendo con algo a lo que no has podido ponerle nombre, lo que estás viviendo tiene una forma. Ser capaz de ver la forma no la hace más pequeña. Puede que la haga más fácil de llevar.

Fuentes

El ejemplo del bastón y la herramienta-extensión del esquema corporal proceden de Maravita e Iriki (2004), “Tools for the body (schema)”, Trends in Cognitive Sciences 8(2), 79-86. El marco más amplio de la autoextensión en herramientas, prótesis y entornos se desarrolla en Livewired: The Inside Story of the Ever-Changing Brain (Pantheon, 2020), de David Eagleman. El principio de “inclusión del otro en el yo” se articuló en Aron, Aron, Tudor y Nelson (1991), “Close relationships as including other in the self”, Journal of Personality and Social Psychology 60(2), 241-253, y sigue siendo uno de los fundamentos de la investigación contemporánea sobre la autoampliación.

El marco analítico y la dirección editorial son míos; ayuda en la redacción de Claude (Anthropic).

Este artículo ha sido escrito por uno de nuestros voluntarios, Nathan Curfiss, y se basa en su experiencia personal.