Romper el estigma: hablar abiertamente sobre la enfermedad de Huntington

Hay un tipo de silencio que puede instalarse en torno a un diagnóstico como el de la enfermedad de Huntington. No siempre es el silencio de la aceptación o de la intimidad. A veces es el silencio que surge del miedo. Miedo a que te juzguen. Miedo a que te malinterpreten. Miedo a que, una vez que la gente lo sepa, dejen de ver a la persona y solo vean la enfermedad.

Entiendo ese silencio porque lo he vivido de cerca.

La enfermedad de Huntington no es solo una afección médica. Es una afección que conlleva múltiples capas de malentendidos, suposiciones y estigma. Cuando la gente oye hablar de una “enfermedad neurodegenerativa”, a menudo imagina lo peor antes incluso de hacer ninguna pregunta. Pueden dar por sentado que una persona con la enfermedad de Huntington no puede llevar una vida plena, tomar decisiones, trabajar para alcanzar sus metas, amar profundamente, aportar algo al mundo o soñar con el futuro. Es posible que, al observar movimientos, cambios de humor, problemas de equilibrio o alteraciones en el habla, emitan juicios crueles o basados en la desinformación.

Sé lo que se siente cuando te miran antes de entenderte.

Antes de mi diagnóstico, experimentaba síntomas que eran visibles, desconcertantes y aterradores. Mi cuerpo hacía cosas que no podía explicar. Los movimientos empezaban en los dedos de las manos y los pies y, con el tiempo, se extendían por todo mi cuerpo. Tenía problemas de equilibrio. Sabía que algo iba mal, pero en lugar de encontrarme siempre con curiosidad o compasión, me enfrentaba a juicios. Me ponían etiquetas que resultaban dolorosas y falsas. La gente daba por hecho que consumía drogas. Daban por hecho que estaba borracha. Daban por hecho que era inestable. Algunos profesionales sanitarios me descartaban antes incluso de escucharme de verdad.

Ese tipo de estigma duele porque no solo pone en duda tus síntomas, sino que también pone en duda tu carácter.

Para mí, una de las partes más dolorosas de mi experiencia fue que me dijeran, directa o indirectamente, que la enfermedad de Huntington no afectaba a alguien con mi aspecto. Como mujer negra, me topé con el peligroso mito de que las personas negras no padecen la enfermedad de Huntington. Esa idea errónea retrasó mi comprensión, generó dudas y añadió otra capa de aislamiento a una experiencia que ya de por sí era dolorosa. Ya es bastante difícil luchar por encontrar respuestas cuando tu cuerpo está cambiando. Es aún más difícil cuando los prejuicios de la gente se interponen entre tú y la atención que te mereces.

Cuando por fin recibí mi diagnóstico mediante pruebas genéticas, pensé que tener una prueba me daría tranquilidad. En cierto modo, así fue. Le dio un nombre a lo que estaba viviendo. Pero no borró el estigma. Incluso años después, ha habido gente que me ha preguntado si estaba “lo suficientemente enferma”. Ha habido personas que han dudado de mi diagnóstico debido a su escaso conocimiento de la EH. Ha habido personas que, al verme en un buen día, han dado por sentado que debía de estar bien. También ha habido personas que, al ver cómo me movía en un mal día, me han tratado como si fuera frágil, incapaz o extraña.

Esa es la complicada realidad de vivir abiertamente con la enfermedad de Huntington. Algunos días, te juzgan porque la gente no ve lo suficiente. Otros días, te juzgan porque ven demasiado.

Hablar abiertamente sobre la EH no siempre me ha resultado fácil. La visibilidad conlleva vulnerabilidad. Cuando comparto mi historia, no estoy contando una versión edulcorada de la enfermedad. Estoy compartiendo algo profundamente personal. Comparto la realidad de vivir en un cuerpo que puede ser impredecible. Comparto el dolor de perder partes de quien era antes, mientras sigo luchando por honrar a la mujer en la que me estoy convirtiendo. Comparto la verdad de que la enfermedad crónica no me quita mi humanidad, mi inteligencia, mi belleza, mi voz ni mi valor.

Por eso lo defiendo.

Para mí, la defensa de mis derechos no empezó como algo glamuroso ni público. Empezó en las consultas médicas, haciendo preguntas e insistiendo en que se tomaran en serio mis síntomas. Empezó corrigiendo suposiciones cuando la gente malinterpretaba mis movimientos. Empezó explicando que la EH es una enfermedad genética, neurológica y compleja. Empezó aprendiendo a decir: ’Esto es lo que necesito“, incluso cuando me temblaba la voz. La autodefensa se convirtió en una herramienta de supervivencia.

Con el tiempo, mi compromiso con la causa fue creciendo. Empecé a contar mi historia de forma más pública porque sabía que no era la única que vivía con el peso del estigma. Pensé en la persona que estaba en casa, recién diagnosticada, preguntándose si su vida se había acabado. Pensaba en la mujer negra que buscaba respuestas y a la que se le hacía caso omiso. Pensaba en la familia que tenía miedo de hablar de la EH porque solo la habían visto presentada como una tragedia. Pensaba en el estudiante de medicina que quizá algún día se encontrara con un paciente como yo y recordara que la enfermedad de Huntington tiene muchas caras.

Hablar abiertamente sobre la enfermedad de Huntington también me ha ayudado a recuperar el control. El estigma se alimenta del secretismo. Crece cuando la gente tiene demasiado miedo para hablar. Cada vez que cuento la verdad sobre mi experiencia, recupero una parte de la historia. Me recuerdo a mí misma y a los demás que la EH forma parte de mi historia, pero no es la autora de toda mi vida.

Soy mucho más que mi diagnóstico.

Romper el estigma no es algo que ocurra de golpe. Ocurre cada vez que elegimos la verdad en lugar del silencio. Ocurre cuando desmontamos los mitos. Ocurre cuando formamos a los profesionales sanitarios. Ocurre cuando damos cabida a las personas de color en los debates sobre enfermedades raras y genéticas. Ocurre cuando dejamos de tratar a las personas con EH como si fueran una tragedia y empezamos a honrarlas como seres humanos plenos.

Quiero un mundo en el que las personas con la enfermedad de Huntington no tengan que demostrar su dolor para que se les crea. Quiero un mundo en el que las familias puedan hablar abiertamente sin sentir vergüenza. Quiero un mundo en el que una mujer negra con la enfermedad de Huntington no sea tratada como una excepción, sino como alguien cuya historia importa. Quiero un mundo en el que nuestros síntomas se reciban con compasión, no con juicios.

Hasta entonces, seguiré hablando.

Porque mi historia merece ser escuchada. Nuestras historias merecen ser escuchadas. Y cada conversación sincera nos acerca un paso más a liberarnos del estigma.