Mindfulness y meditación: herramientas para afrontar la enfermedad de Huntington

Convivir con Enfermedad de Huntington significa vivir con incertidumbre. No siempre sé cómo se moverá mi cuerpo, cuánta energía tendré o con qué claridad funcionará mi mente de un día para otro. La EH me afecta física, mental y emocionalmente. Aunque no puedo controlar todos los síntomas ni predecir la evolución de la enfermedad, la atención plena me ha enseñado que puedo elegir cómo responder al momento presente.

La atención plena consiste en prestar atención a lo que está sucediendo en este preciso instante sin juzgarlo de inmediato. Para mí, eso puede significar fijarme en mi respiración, observar la tensión en mi cuerpo, reconocer una emoción o, simplemente, darme cuenta de que me siento abrumada.

Antes de practicar la atención plena de forma habitual, solía luchar contra lo que sentía. Quería que los pensamientos, las emociones y los síntomas desagradables desaparecieran. Creía que ser fuerte significaba superar todo a pesar de las dificultades. Con el tiempo, aprendí que resistirme a lo que experimentaba a menudo generaba más tensión.

La atención plena no hace que la enfermedad de Huntington desaparezca. No detiene todos los movimientos involuntarios, ni elimina el cansancio, ni disipa el miedo al futuro. Lo que me aporta es espacio. Crea una pausa entre lo que está sucediendo y mi reacción ante ello.

La meditación se ha convertido en una de las formas en las que consigo crear ese espacio. Intento meditar a diario, incluso cuando solo dispongo de unos minutos. A veces me siento en silencio, escucho una meditación guiada, me concentro en mi respiración o repito una frase tranquilizadora. No hay una forma perfecta de meditar. Mi cuerpo no tiene por qué permanecer completamente inmóvil, y mi mente no tiene por qué vaciarse.

Entender esto ha sido importante porque vivir con corea puede hacer que las imágenes tradicionales de la meditación parezcan poco realistas. Puede que me mueva mientras medito. Mis pensamientos pueden divagar. Puede que tenga que ajustar mi postura o practicar tumbada. Nada de eso significa que lo esté haciendo mal. La meditación no consiste en mantener la inmovilidad. Se trata de volver a centrar mi atención con suavidad cada vez que me doy cuenta de que se ha desviado.

Una técnica práctica que utilizo es la Ejercicio de respiración 4-7-8. Inspiro contando hasta cuatro, aguanto la respiración contando hasta siete y exhalo lentamente contando hasta ocho. Ralentizar la respiración me ayuda a calmar el sistema nervioso cuando me siento ansioso o sobreestimulado. Las personas con problemas médicos o respiratorios deben consultar a un profesional cualificado y adaptar los ejercicios de respiración a lo que les resulte seguro.

La conexión con el presente es otra práctica útil. Puedo identificar cinco cosas que veo, cuatro que siento, tres que oigo, dos que huelo y una que saboreo. Este ejercicio me ayuda a volver a centrar mi atención en lo que me rodea cuando mis pensamientos se ven dominados por el miedo, el estrés o la incertidumbre.

También practico la atención plena a través del movimiento. El yoga suave, los estiramientos y los paseos por la naturaleza me ayudan a reconectar con mi cuerpo de una forma compasiva. Con la EH, es fácil acabar viendo mi cuerpo únicamente desde la perspectiva de lo que no puede hacer. El movimiento consciente me recuerda que debo fijarme en lo que mi cuerpo aún es capaz de hacer.

Algunos días, el movimiento consciente puede consistir simplemente en levantarme y estirarme. Otros días, puede significar levantarme de una silla o, simplemente, prestar atención a mi respiración mientras descanso. He aprendido a aceptar mi cuerpo tal y como está, en lugar de obligarlo a cumplir con unas expectativas.

Escribir un diario es otra parte importante de mi rutina de bienestar mental. Escribir me permite procesar sentimientos que pueden resultar difíciles de expresar en voz alta. Escribo sobre el miedo, el duelo, la gratitud, la ira, la esperanza y las lecciones que sigo aprendiendo. También mantengo una práctica de gratitud. La gratitud no me obliga a fingir que la EH es fácil. Me ayuda a reconocer que la dificultad y la bondad pueden coexistir.

La autocompasión es el eje central de mi práctica de mindfulness. Cuando me cuesta concentrarme, pierdo el equilibrio, me siento cansada o necesito ayuda, intento hablarme a mí misma como se lo haría a alguien a quien quiero. En lugar de preguntarme: “¿Qué me pasa?”, me pregunto: “¿Qué necesito ahora mismo?”.”

A veces, la respuesta es el descanso. Otras veces es el movimiento, la comida, la tranquilidad, la oración, la terapia, la medicación o el contacto con otra persona. La atención plena me ayuda a darme cuenta de esas necesidades antes de llegar a un punto de agotamiento total.

Las prácticas de bienestar mental deben complementar la atención profesional, no sustituirla. La meditación me ha ayudado, pero también me han beneficiado la terapia, la atención médica, la medicación y el asesoramiento de profesionales cualificados. Cualquier persona que sufra depresión persistente, ansiedad, cambios de comportamiento importantes o pensamientos de autolesión debe buscar ayuda de un profesional sanitario colegiado.

La atención plena no me ha permitido controlar la enfermedad de Huntington. Lo que sí me ha aportado es una relación más compasiva conmigo misma. Me recuerda que soy más que mi diagnóstico, mis síntomas y mis miedos.

No siempre puedo elegir lo que el HD me depara cada día. Puedo hacer una pausa, respirar, escuchar a mi cuerpo y volver al momento presente. A veces, es precisamente en ese momento concreto donde encuentro la paz.