«Sigo formándome»: vivir más allá del diagnóstico

Cuando se vive con la enfermedad de Huntington, puede dar la sensación de que la gente siempre está esperando a que dejes de ser quien eres.

Menos independiente. Menos capaz. Menos optimista. Menos comprometido. Menos tú mismo.

Durante mucho tiempo, yo también sentí ese miedo. Me preguntaba qué me quitaría la EH y qué parte de la mujer que conocía seguiría siendo yo a medida que la enfermedad avanzara. Pero hoy, tras años de convivir con este diagnóstico, he empezado a plantearme una pregunta diferente:

¿En qué me estoy convirtiendo todavía?

Esa pregunta ha cambiado mi forma de ver la vida.

Me diagnosticaron la enfermedad de Huntington en 2012, pero la EH es solo un capítulo de mi historia. Desde que me diagnosticaron, he vuelto a estudiar, he obtenido títulos universitarios, me he convertido en escritora, he viajado, he hablado en público sobre mis experiencias, he defendido los derechos de otras personas y, recientemente, he obtenido un máster en Coaching de Salud y Bienestar.

Además, he perdido más de 200 libras y he cambiado por completo mi relación con mi cuerpo, mi salud y mi bienestar.

Ninguno de estos logros hace desaparecer la enfermedad de Huntington. Sigo teniendo síntomas. Sigo pasando por días difíciles. Hay momentos en los que mi cuerpo me recuerda muy claramente que vivo con una enfermedad neurológica progresiva.

Pero he aprendido que la progresión y el crecimiento pueden coexistir.

Puede que la EH esté avanzando, pero yo también.

Estoy mejorando en la forma en que me cuido. Estoy mejorando en la forma en que expreso mis necesidades. Estoy mejorando en mi capacidad para darme cuenta rápidamente de cuándo el estrés se está volviendo insoportable. Estoy mejorando en mi capacidad para descansar sin sentirme culpable.

Esto último ha sido especialmente importante.

Hubo un tiempo en el que creía que la fuerza consistía en seguir adelante a toda costa. Si estaba cansada, seguía adelante. Si me sentía abrumada, intentaba disimularlo. Quería demostrar —a mí misma y, a veces, a los demás— que aún era capaz de hacerlo todo.

Ahora entiendo mi cuerpo de otra manera.

Hay días en los que la resiliencia consiste en cumplir con todo lo que tengo programado. Otros días, la resiliencia consiste en cancelar algo, echar una siesta, apagar el móvil, meditar o, simplemente, decir: “Ya he hecho suficiente por hoy”.”

Eso no es rendirse.

Es decir, sabiduría.

Vivir de forma consciente se ha convertido en una de las herramientas más importantes con las que cuento para gestionar la EH. Presto atención a mi estrés. Protejo mi paz interior. Dedico tiempo a la meditación, a escribir en mi diario, al ejercicio físico, a la gratitud y al descanso. Me mantengo en contacto con mi equipo médico y tomo la medicación tal y como me la han recetado. También me permito disfrutar de mi vida sin estar constantemente esperando a que ocurra algo malo.

Puede que parezca sencillo, pero para alguien que padece una enfermedad progresiva, puede suponer un cambio radical.

Recibimos tantos mensajes sobre lo que la enfermedad de Huntington nos puede llegar a quitar que a veces nos olvidamos de preguntarnos qué es lo que aún tenemos a nuestro alcance en este momento.

¿Qué puedo hacer hoy para divertirme?

¿A quién puedo querer hoy?

¿Qué puedo aprender hoy?

¿Qué puedo crear hoy?

¿Cómo puedo defender una causa hoy?

¿Dónde puedo encontrar alegría hoy?

No quiero que cada capítulo de mi vida empiece y termine con la enfermedad de Huntington.

Quiero hablar de mis sueños. De mi formación. De mis escritos. De mi labor como coach. De mi compromiso con causas sociales. De los productos digitales que estoy creando. Del segundo libro en el que estoy trabajando. De la gente que conozco. De los lugares a los que viajo. De las lecciones que sigo aprendiendo sobre mí misma.

Quiero tener margen para evolucionar.

Por eso la idea de convertirse en significa mucho para mí.

No pretendo volver a ser la mujer que era antes de la EH. La respeto, pero no necesito dar un paso atrás. Me interesa la mujer en la que me estoy convirtiendo ahora: una mujer que comprende mejor sus límites, que se expresa con más seguridad, que practica la autocompasión y que reconoce que su valor nunca ha dependido de tener un cuerpo que funcione a la perfección.

A todos los miembros de la comunidad de la EH que sintáis que vuestro diagnóstico ha puesto un punto final a vuestra historia, quiero recordaros que aún pueden haber comas.

Todavía pueden surgir nuevos intereses, relaciones, logros, aventuras, retos, risas, sanación y oportunidades inesperadas.

Puede que no podamos controlar todo lo que provoca la enfermedad de Huntington.

Pero mientras estemos aquí, podemos seguir participando en la creación de nuestras vidas.

Tengo la enfermedad de Huntington.

Y sigo en proceso de formación.