Asociación Internacional de Huntington

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HUNTINGTON
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Durante cinco décadas, la Asociación Internacional de Huntington ha apoyado a la comunidad mundial de la EH. Hemos estado concienciando, promoviendo ensayos clínicos, presionando para conseguir servicios y conectando a personas y organizaciones de todo el mundo. Ahora que celebramos este importante hito, estamos decididos a marcar la diferencia. La celebración de nuestro 50 aniversario no sólo marca un hito en nuestra historia, sino también el comienzo de nuevas e importantes iniciativas, proyectos destinados a ampliar nuestro impacto, llegar a más personas y llevar esperanza y consuelo a todos.

Un esfuerzo mundial para ayudar a los enfermos de Huntington

Organización sin ánimo de lucro creada en 1974 por Marjorie Guthrie. Actualmente representa a más de 250 000 personas y asociaciones miembros en todo el mundo.

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Novedades

02 octubre 2024

LoQus23 Therapeutics announces £35 million financing to advance a new drug aimed at inhibiting somatic expansion in Huntington's Disease

Financing led by leading life sciences venture capital firm Forbion, with participation from existing investors SV Health Investors’ Dementia Discovery Fund (DDF)...

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Novedades

26 septiembre 2024

La FDA concede la designación de vía rápida al programa PTC518 para la enfermedad de Huntington

El PTC518 es un medicamento oral que reduce la producción de la proteína Huntingtina mutada que causa la progresión de la enfermedad. Programas...

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Novedades

03 septiembre 2024

Pridopidina de Prilenia para la enfermedad de Huntington aceptada para la revisión de la autorización de comercialización europea

Prilenia, empresa biotecnológica en fase clínica centrada en la urgente misión de desarrollar nuevas terapias para frenar la progresión de las enfermedades neurodegenerativas...

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Historias

01 agosto 2024

Crónica de una búsqueda implacable: La creación de una fundación

Pertenezco a la tercera generación de una familia afectada por la enfermedad de Huntington, pero no fue hasta 2024, gracias a los incansables esfuerzos de mi segundo padre,...

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Novedades

11 julio 2024

IROS, Prilenia y la Asociación Internacional de la Enfermedad de Huntington colaboran en el primer ensayo de la enfermedad de Huntington (EH) en la región MENA

Un ensayo histórico pretende llevar la pridopidina, un nuevo tratamiento innovador para la enfermedad de Huntington (EH), a los pacientes de la región. Esto ayudará a concienciar...

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Novedades

09 julio 2024

uniQure anuncia datos provisionales positivos que demuestran la ralentización de la progresión de la enfermedad en los ensayos de fase I/II de AMT-130 para la EH

"Estamos muy satisfechos con estos nuevos datos que demuestran una ralentización estadísticamente significativa y dependiente de la dosis de la progresión de la enfermedad de Huntington y la reducción...

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Novedades

25 junio 2024

Wave Life Sciences anuncia resultados positivos del ensayo de fase 1b/2a SELECT-HD con la primera demostración clínica de reducción de la huntingtina mutante selectiva de alelos en la enfermedad de Huntington

Wave Life Sciences ha anunciado hoy los resultados positivos de SELECT-HD, nuestro ensayo de fase 1b/2a controlado con placebo que evalúa la terapia en investigación WVE-003. Estos...

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Novedades

20 de junio de 2024

PTC ha anunciado hoy los prometedores resultados a los 12 meses de su estudio de fase 2 PIVOT-HD de PTC518 oral

En el mes 12, la Huntingtina mutante (mHTT) en sangre se redujo en 22% y 43% respectivamente para las dosis de 5mg y 10mg. Se observó un resultado similar en el líquido cefalorraquídeo,...

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Novedades

14 junio 2024

Un estudio de fase 2 de Sage Therapeutics refuerza el impacto cognitivo de la enfermedad de Huntington

A principios de esta semana, Sage Therapeutics anunció los resultados de su estudio SURVEYOR, que cuantificó el impacto cognitivo de la enfermedad de Huntington. Utilizando el...

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Novedades

03 junio 2024

Información actualizada sobre Oriente Próximo y el Norte de África

El Presidente de la IHA, Svein Olaf Olsen, fue el orador principal sobre la enfermedad de Huntington en el Congreso MENA de Enfermedades Raras celebrado en Abu Dhabi el mes pasado. Habló de la urgente...

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Blog HD

La EH es una enfermedad compleja, e incluso con mucha información disponible hoy en día, creemos que falta algo: historias personales. Sentimientos, consejos, elecciones, ideas, indecisiones, mecanismos y pensamientos necesitan un espacio para ser compartidos. Por lo tanto, el Blog EH fue creado para proporcionar ese lugar.

La comunidad es esencial porque nos ayuda a comprender que no estamos solos en nuestras luchas, ya que otros sienten lo mismo que nosotros.