Asociación Internacional de Huntington - Un esfuerzo mundial para ayudar a las personas con enfermedad de Huntington

ASOCIACIÓN INTERNACIONAL DE HUNTINGTON

Durante cinco décadas, la Asociación Internacional de Huntington ha estado apoyando a la comunidad mundial de la EH. La celebración de nuestro 50 aniversario marca no sólo un hito en nuestra historia, sino también el comienzo de nuevas e importantes iniciativas, proyectos destinados a ampliar nuestro impacto, llegar a más personas y llevar esperanza y consuelo a todos.

Vea lo que hemos estado haciendo

HD FOCUS: NOTICIAS EN TODO EL MUNDO

Una plataforma dedicada a las noticias que recoge las últimas actualizaciones de las asociaciones locales de la enfermedad de Huntington y los principales recursos mundiales. Nuestro objetivo es proporcionar a la comunidad EH noticias oportunas, relevantes y perspicaces de todo el mundo, ayudando a las familias, cuidadores y defensores a mantenerse informados y conectados. Manténgase al día de los últimos avances en investigación, iniciativas de apoyo e historias de la comunidad.

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BLOG HD

La EH es una enfermedad compleja, e incluso con mucha información disponible hoy en día, creemos que falta algo: historias personales. Sentimientos, consejos, elecciones, ideas, indecisiones, mecanismos y pensamientos necesitan un espacio para ser compartidos. Por lo tanto, el Blog EH fue creado para proporcionar ese lugar. La comunidad es esencial porque nos ayuda a entender que no estamos solos en nuestras luchas, ya que otros sienten lo mismo que nosotros.

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SER EMPODERADO POR TANITA ALLEN

La nueva columna de la página web de la IHA escrita por Tanita Allen, una dedicada defensora de la Enfermedad de Huntington, donde espera llevar un mensaje de empoderamiento, independientemente de su conexión con la EH. Un espacio para conversaciones honestas, estímulo y medidas prácticas para vivir una vida plena a pesar de los retos a los que se enfrentan las personas de la Comunidad Huntington.

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VUELVE EL CONGRESO INTERNACIONAL DE LA OIDH

Este evento presencial, que tendrá lugar del 14 al 16 de marzo en la República Checa, ha sido diseñado por jóvenes afectados por la enfermedad de Huntington para jóvenes afectados por la enfermedad de Huntington.

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Noticias recientes

Novedades

17 abril 2025

UniQure anuncia la designación por la FDA de AMT-130 como terapia innovadora para el tratamiento de la enfermedad de Huntington

~ Designación de Terapia Innovadora basada en pruebas clínicas de ensayos de Fase I/II que demuestran una ralentización significativa de la progresión de la enfermedad ~ ~ Otras...

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17 abril 2025

Actualización del estudio de fase II GENERATION HD2

Roche ha anunciado la continuación del ensayo clínico de fase II GENERATION HD2 que evalúa tominersén en individuos con signos tempranos de la enfermedad de Huntington....

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Tanita le da poder

31 de marzo de 2025

No eres impotente: Recuperar el control mientras se vive con la enfermedad de Huntington

Vivir con la enfermedad de Huntington (EH) a menudo se siente como una serie de silenciosas, y a veces ruidosas, despedidas. Decimos adiós a la forma en que nuestros cuerpos solían moverse, a...

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27 marzo 2025

Una mirada retrospectiva al Congreso HDYO 2025

El Congreso HDYO 2025 reunió a jóvenes, familias, investigadores y profesionales de todo el mundo en un evento inolvidable dedicado a la...

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21 marzo 2025

23 de marzo: Celebración del Día de la Gratitud en la Comunidad de Enfermos de Huntington

"El Día de la Gratitud es una forma de honrar la colaboración de las familias con EH con clínicos y científicos, que comenzó con los esfuerzos para identificar la enfermedad de Huntington...

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06 marzo 2025

Be Empowered de Tanita Allen, la nueva columna del sitio web de la IHA

Tanita Allen, dedicada defensora de la enfermedad de Huntington y autora de sus muy trabajadas memorias "We Exist" (Existimos), inicia una nueva columna para el sitio web de la IHA, llamada...

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13 febrero 2025

Crecer con la EH: ideas y estrategias de apoyo con Siri Hagen Kjølaas

En la Conferencia EHDN & Enroll-HD celebrada el año pasado en Estrasburgo, tuvimos el privilegio de entrevistar a la doctora Siri Hagen Kjølaas para hablar de su innovadora investigación...

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06 febrero 2025

SOM Biotech anuncia los resultados de un estudio de fase 2b

SOM Biotech presenta los resultados del estudio de fase 2b con SOM3355 que demuestran un perfil único con sólidas mejoras de la corea en pacientes con enfermedad de Huntington...

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30 de enero de 2025

Campaña del Día de las Enfermedades Raras 2025

La Asociación Internacional de Huntington, en colaboración con la Asociación Europea de Huntington, está organizando una campaña para el Día de las Enfermedades Raras 2025, el 28...

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13 de enero de 2025

RDI lanza un programa de liderazgo juvenil

Rare Diseases International (RDI), anunció el lanzamiento del Programa de Liderazgo Juvenil de RDI, una iniciativa diseñada para involucrar y empoderar a los jóvenes dentro...

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Próximos eventos

Congreso MENA de Enfermedades Raras

Abu Dhabi, Emiratos Árabes Unidos

17-20 abril 2025

Conferencia de la EHA

Bucarest, Rumanía

Sep 25-28 2025

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