Asociación Internacional de Huntington - Un esfuerzo mundial para ayudar a las personas con enfermedad de Huntington

ASOCIACIÓN INTERNACIONAL DE HUNTINGTON

Durante cinco décadas, la Asociación Internacional de Huntington ha estado apoyando a la comunidad mundial de la EH. La celebración de nuestro 50 aniversario marca no sólo un hito en nuestra historia, sino también el comienzo de nuevas e importantes iniciativas, proyectos destinados a ampliar nuestro impacto, llegar a más personas y llevar esperanza y consuelo a todos.

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Una plataforma dedicada a las noticias que recoge las últimas actualizaciones de las asociaciones locales de la enfermedad de Huntington y los principales recursos mundiales. Nuestro objetivo es proporcionar a la comunidad EH noticias oportunas, relevantes y perspicaces de todo el mundo, ayudando a las familias, cuidadores y defensores a mantenerse informados y conectados. Manténgase al día de los últimos avances en investigación, iniciativas de apoyo e historias de la comunidad.

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La EH es una enfermedad compleja, e incluso con mucha información disponible hoy en día, creemos que falta algo: historias personales. Sentimientos, consejos, elecciones, ideas, indecisiones, mecanismos y pensamientos necesitan un espacio para ser compartidos. Por lo tanto, el Blog EH fue creado para proporcionar ese lugar. La comunidad es esencial porque nos ayuda a entender que no estamos solos en nuestras luchas, ya que otros sienten lo mismo que nosotros.

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VUELVE EL CONGRESO INTERNACIONAL DE LA OIDH

Este evento presencial, que tendrá lugar del 14 al 16 de marzo en la República Checa, ha sido diseñado por jóvenes afectados por la enfermedad de Huntington para jóvenes afectados por la enfermedad de Huntington.

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13 enero 2025

RDI Launches Youth leadership programme

Rare Diseases International (RDI), announced the launch of the RDI Youth Leadership Programme, an initiative designed to engage and empower young people within the...

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16 diciembre 2024

Un niño de doce años publica un libro infantil sobre la enfermedad de Huntington

Toronto student writes book so others will treat her grandpa kindly December 11, 2024 — Toronto, Ontario, Canada Most people have never heard of Huntington’s disease....

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11 diciembre 2024

UniQure anuncia su alineación con la FDA en los elementos clave de la vía de aprobación acelerada del AMT-130

Ayer, uniQure emitió un comunicado de prensa en el que anunciaba su alineación con la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) en los elementos clave de una vía de aprobación acelerada...

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09 diciembre 2024

"The Present", documental protagonizado por Dimitri Poffé, ya está disponible en Youtube

Dimitri Poffé es un miembro ya conocido de la Comunidad EH. Tras dar positivo en la prueba de la enfermedad de Huntington, Dimitri emprendió un viaje en bicicleta por el sur...

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09 diciembre 2024

PTC Therapeutics firma un acuerdo global de licencia y colaboración con Novartis para el programa PTC518 de la enfermedad de Huntington

December 2, 2024 – PTC to receive $1.0B in cash at closing –– PTC is eligible to receive up to $1.9B in development, regulatory...

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09 diciembre 2024

Sage Therapeutics abandona el desarrollo de dalzanemdor en la EH

The Phase 2 DIMENSION Study did not meet its primary endpoint Dalzanemdor was generally well-tolerated; no new safety signals were observed Based on these data,...

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05 noviembre 2024

Vidas Habitables - un nuevo libro que recoge historias de personas afectadas por la EH en todo el mundo

COMUNICADO DE PRENSA - 25 de octubre de 2024, Moscú, Idaho, EE.UU.Nos complace anunciar el lanzamiento de un nuevo libro sobre la enfermedad de Huntington (EH) titulado, Vidas Vivibles: Conversaciones...

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02 octubre 2024

LoQus23 Therapeutics anuncia una financiación de 35 millones de libras para impulsar un nuevo fármaco destinado a inhibir la expansión somática en la enfermedad de Huntington

Financiación liderada por Forbion, empresa líder de capital riesgo en ciencias de la vida, con la participación de los inversores SV Health Investors' Dementia Discovery Fund (DDF)...

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26 septiembre 2024

La FDA concede la designación de vía rápida al programa PTC518 para la enfermedad de Huntington

El PTC518 es un medicamento oral que reduce la producción de la proteína Huntingtina mutada que causa la progresión de la enfermedad. Programas...

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03 septiembre 2024

Pridopidina de Prilenia para la enfermedad de Huntington aceptada para la revisión de la autorización de comercialización europea

Prilenia, empresa biotecnológica en fase clínica centrada en la urgente misión de desarrollar nuevas terapias para frenar la progresión de las enfermedades neurodegenerativas...

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