Asociación Internacional de Huntington - Un esfuerzo mundial para ayudar a las personas con enfermedad de Huntington

ASOCIACIÓN INTERNACIONAL DE HUNTINGTON

Durante cinco décadas, la Asociación Internacional de Huntington ha estado apoyando a la comunidad mundial de la EH. La celebración de nuestro 50 aniversario marca no sólo un hito en nuestra historia, sino también el comienzo de nuevas e importantes iniciativas, proyectos destinados a ampliar nuestro impacto, llegar a más personas y llevar esperanza y consuelo a todos.

Vea lo que hemos estado haciendo

MES DE SENSIBILIZACIÓN DE MAYO DE 2025 - LUZ SOBRE LA HD

Cada mes de mayo, comunidades de todo el mundo se unen para arrojar luz sobre la enfermedad de Huntington (EH). Este año, lanzamos un calendario especial del Mes de Concienciación de Mayo: 31 días de pequeñas acciones, reflexiones y oportunidades de aprendizaje en las que cualquiera puede participar.

Ver el calendario

HD FOCUS: NOTICIAS EN TODO EL MUNDO

Una plataforma dedicada a las noticias que recoge las últimas actualizaciones de las asociaciones locales de la enfermedad de Huntington y los principales recursos mundiales. Nuestro objetivo es proporcionar a la comunidad EH noticias oportunas, relevantes y perspicaces de todo el mundo, ayudando a las familias, cuidadores y defensores a mantenerse informados y conectados. Manténgase al día de los últimos avances en investigación, iniciativas de apoyo e historias de la comunidad.

Visite HD Focus

SER EMPODERADO POR TANITA ALLEN

La nueva columna de la página web de la IHA escrita por Tanita Allen, una dedicada defensora de la Enfermedad de Huntington, donde espera llevar un mensaje de empoderamiento, independientemente de su conexión con la EH. Un espacio para conversaciones honestas, estímulo y medidas prácticas para vivir una vida plena a pesar de los retos a los que se enfrentan las personas de la Comunidad Huntington.

Leer la columna

VUELVE EL CONGRESO INTERNACIONAL DE LA OIDH

Este evento presencial, que tendrá lugar del 14 al 16 de marzo en la República Checa, ha sido diseñado por jóvenes afectados por la enfermedad de Huntington para jóvenes afectados por la enfermedad de Huntington.

Más información

Voluntario en IHA

Si tu quieres ayudar en la comunidad de la Enfermedad de Huntington, estamos buscando gente que desee unir los esfuerzos para crear algo juntos

Cree su asociación local

Si quieres comenzar tu propia asociación de soporte de EH, podemos ayudarte a entender como comenzar

Ayúdenos a marcar la diferencia

Tu donación nos ayudará a dar soporte a individuos y familias que están afectadas de la Enfermedad de Huntington

Noticias recientes

Novedades

05 mayo 2025

El estudio PTC518 PIVOT-HD alcanza su objetivo primario

May 5, 2025 Versión PDF - El estudio alcanzó el objetivo primario con una reducción de la proteína HTT en sangre dependiente de la dosis en la semana 12 - - Tendencias favorables dependientes de la dosis...

Seguir leyendo

Novedades

30 abril 2025

Mes de sensibilización de mayo de 2025 - Iluminando la EH: Una acción al día

Cada mes de mayo, comunidades de todo el mundo se unen para arrojar luz sobre la enfermedad de Huntington (EH). Desde familias y cuidadores hasta médicos, investigadores y...

Seguir leyendo

Tanita le da poder

30 abril 2025

5 consejos de autocuidado que me ayudan a prosperar con la enfermedad de Huntington

Mayo es el Mes de la Concienciación sobre la Enfermedad de Huntington, un momento para alzar las voces de los afectados, desafiar el estigma y poner de relieve la fuerza que vive en nuestra comunidad....

Seguir leyendo

Novedades

17 abril 2025

UniQure anuncia la designación por la FDA de AMT-130 como terapia innovadora para el tratamiento de la enfermedad de Huntington

~ Designación de Terapia Innovadora basada en pruebas clínicas de ensayos de Fase I/II que demuestran una ralentización significativa de la progresión de la enfermedad ~ ~ Otras...

Seguir leyendo

Novedades

17 abril 2025

Actualización del estudio de fase II GENERATION HD2

Roche ha anunciado la continuación del ensayo clínico de fase II GENERATION HD2 que evalúa tominersén en individuos con signos tempranos de la enfermedad de Huntington....

Seguir leyendo

Tanita le da poder

31 de marzo de 2025

No eres impotente: Recuperar el control mientras se vive con la enfermedad de Huntington

Vivir con la enfermedad de Huntington (EH) a menudo se siente como una serie de silenciosas, y a veces ruidosas, despedidas. Decimos adiós a la forma en que nuestros cuerpos solían moverse, a...

Seguir leyendo

Novedades

27 marzo 2025

Una mirada retrospectiva al Congreso HDYO 2025

El Congreso HDYO 2025 reunió a jóvenes, familias, investigadores y profesionales de todo el mundo en un evento inolvidable dedicado a la...

Seguir leyendo

Novedades

21 marzo 2025

23 de marzo: Celebración del Día de la Gratitud en la Comunidad de Enfermos de Huntington

"El Día de la Gratitud es una forma de honrar la colaboración de las familias con EH con clínicos y científicos, que comenzó con los esfuerzos para identificar la enfermedad de Huntington...

Seguir leyendo

Novedades

06 marzo 2025

Be Empowered de Tanita Allen, la nueva columna del sitio web de la IHA

Tanita Allen, dedicada defensora de la enfermedad de Huntington y autora de sus muy trabajadas memorias "We Exist" (Existimos), inicia una nueva columna para el sitio web de la IHA, llamada...

Seguir leyendo

Tanita le da poder

05 marzo 2025

Be Empowered de Tanita Allen: Encontrar la fuerza en nuestro viaje compartido

Hola a todos Es un verdadero honor para mí presentarme como la nueva columnista de la plataforma en línea de la Asociación Internacional Huntington. Escribir para esta...

Seguir leyendo

Próximos eventos

Congreso MENA de Enfermedades Raras

Abu Dhabi, Emiratos Árabes Unidos

17-20 abril 2025

Conferencia de la EHA

Bucarest, Rumanía

Sep 25-28 2025

Voluntario en IHA

Cree su asociación local

Ayúdenos a marcar la diferencia

Noticias recientes

Próximos eventos

Suscríbase a nuestro boletín