Asociación Internacional de Huntington - Un esfuerzo mundial para ayudar a las personas con enfermedad de Huntington

ASOCIACIÓN INTERNACIONAL DE HUNTINGTON

Durante cinco décadas, la Asociación Internacional de Huntington ha estado apoyando a la comunidad mundial de la EH. La celebración de nuestro 50 aniversario marca no sólo un hito en nuestra historia, sino también el comienzo de nuevas e importantes iniciativas, proyectos destinados a ampliar nuestro impacto, llegar a más personas y llevar esperanza y consuelo a todos.

Vea lo que hemos estado haciendo

HD FOCUS: NOTICIAS EN TODO EL MUNDO

Una plataforma dedicada a las noticias que recoge las últimas actualizaciones de las asociaciones locales de la enfermedad de Huntington y los principales recursos mundiales. Nuestro objetivo es proporcionar a la comunidad EH noticias oportunas, relevantes y perspicaces de todo el mundo, ayudando a las familias, cuidadores y defensores a mantenerse informados y conectados. Manténgase al día de los últimos avances en investigación, iniciativas de apoyo e historias de la comunidad.

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BLOG HD

La EH es una enfermedad compleja, e incluso con mucha información disponible hoy en día, creemos que falta algo: historias personales. Sentimientos, consejos, elecciones, ideas, indecisiones, mecanismos y pensamientos necesitan un espacio para ser compartidos. Por lo tanto, el Blog EH fue creado para proporcionar ese lugar. La comunidad es esencial porque nos ayuda a entender que no estamos solos en nuestras luchas, ya que otros sienten lo mismo que nosotros.

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BE EMPOWERED BY TANITA ALLEN

The new IHA website column written by Tanita Allen, a dedicated advocate for Huntington’s Disease, where she hopes to bring a message of empowerment, independently from your HD connection. A space for honest conversations, encouragement, and actionable steps toward living a fulfilling life despite the challenges people in the HD Community face.

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VUELVE EL CONGRESO INTERNACIONAL DE LA OIDH

Este evento presencial, que tendrá lugar del 14 al 16 de marzo en la República Checa, ha sido diseñado por jóvenes afectados por la enfermedad de Huntington para jóvenes afectados por la enfermedad de Huntington.

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06 marzo 2025

Be Empowered by Tanita Allen, the new IHA website column

Tanita Allen, a dedicated advocate for Huntington’s Disease and author of her much labored memoir “We Exist”, is starting a new column for the IHA website, called...

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27 febrero 2025

Remembering Xi

It is with great sadness that we received the news that IHA Vice President Cao Xi has passed away, after a short illness. Xi was also the Founder and President...

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Historias

13 febrero 2025

Crecer con la EH: ideas y estrategias de apoyo con Siri Hagen Kjølaas

En la Conferencia EHDN & Enroll-HD celebrada el año pasado en Estrasburgo, tuvimos el privilegio de entrevistar a la doctora Siri Hagen Kjølaas para hablar de su innovadora investigación...

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06 febrero 2025

SOM Biotech anuncia los resultados de un estudio de fase 2b

SOM Biotech presenta los resultados del estudio de fase 2b con SOM3355 que demuestran un perfil único con sólidas mejoras de la corea en pacientes con enfermedad de Huntington...

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30 de enero de 2025

Campaña del Día de las Enfermedades Raras 2025

La Asociación Internacional de Huntington, en colaboración con la Asociación Europea de Huntington, está organizando una campaña para el Día de las Enfermedades Raras 2025, el 28...

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13 de enero de 2025

RDI lanza un programa de liderazgo juvenil

Rare Diseases International (RDI), anunció el lanzamiento del Programa de Liderazgo Juvenil de RDI, una iniciativa diseñada para involucrar y empoderar a los jóvenes dentro...

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16 diciembre 2024

Un niño de doce años publica un libro infantil sobre la enfermedad de Huntington

Una estudiante de Toronto escribe un libro para que los demás traten bien a su abuelo 11 de diciembre de 2024 - Toronto, Ontario, Canadá La mayoría de la gente nunca ha oído hablar de la enfermedad de Huntington....

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11 diciembre 2024

UniQure anuncia su alineación con la FDA en los elementos clave de la vía de aprobación acelerada del AMT-130

Ayer, uniQure emitió un comunicado de prensa en el que anunciaba su alineación con la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) en los elementos clave de una vía de aprobación acelerada...

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09 diciembre 2024

"The Present", documental protagonizado por Dimitri Poffé, ya está disponible en Youtube

Dimitri Poffé es un miembro ya conocido de la Comunidad EH. Tras dar positivo en la prueba de la enfermedad de Huntington, Dimitri emprendió un viaje en bicicleta por el sur...

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09 diciembre 2024

PTC Therapeutics firma un acuerdo global de licencia y colaboración con Novartis para el programa PTC518 de la enfermedad de Huntington

2 de diciembre de 2024 - PTC recibirá $1,0B en efectivo al cierre -- PTC tiene derecho a recibir hasta $1,9B en desarrollo,...

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