Quiénes somos
MISIÓN
Con esto, la Dra. Nancy Wexler, una de las principales investigadoras mundiales de la enfermedad de Huntington resume nuestra razón de estar en la reunión anual de la Sociedad de Huntington de Canadá. En la Asociación Internacional de Huntington creemos que nuestra organización es un factor clave para lograr ese objetivo.
Nuestra Misión
Nuestra misión es mejorar la vida de los individuos y familias afectadas globalmente por la Enfermedad de Huntington.
Nuestros Objectivos
- Sensibilizar sobre la enfermedad de Huntington
- Capacitar a las asociaciones nacionales para que puedan prestar apoyo a las familias locales con EH.
- Fomentar las redes transfronterizas y el intercambio de conocimientos técnicos
- Promover la participación activa en la investigación clínica
- Defender el acceso al tratamiento
Miembros del Consejo
Svein Olaf Olsen
Presidente
Noruega
Svein tiene como antecedentes ser un emprendedor, que ha comenzado una cantidad de Tecnologías, enfocándose en la Inteligencia Artificial.
Se unió a la comunidad de la Enfermedad de Huntington en 2008, primer miembro en el Directorio de Noruega, debido a la presencia de la enfermedad en la familia de su esposa.
Hace seis años, Svein se unió a la Asociación Europea de Huntington como miembro de la Junta Directiva. Svein tiene dos hijas, Maiken y Janikke, con su mujer Astri, que también participa en la comunidad Huntington y es Presidenta de la Asociación Europea de Huntington. Su compromiso comenzó cuando conoció a Michael Hayden en Dinamarca. En este encuentro, Svein se inspiró para empezar a trabajar en la búsqueda de un fármaco eficaz para la enfermedad. Su visión para la Asociación Internacional de Huntington es que todas las diferentes Asociaciones de Huntington puedan ser una voz global fuerte, y que podamos colaborar a través de fronteras y diferentes culturas, con el fin de construir una red fuerte que ayude tanto a los pacientes como a las familias que están afectadas por la EH..
Danuta Lis
Tesorera
Polonia
Danuta ha sido la presidente de la Asociación Polaca de EH desde 2008 y ha tomado continuo entrenamiento y educación atendiendo varios cursos y talleres sobre gerenciamiento en el gobierno de organizaciones.
Esto ha conducido a la introducción de desarrollos beneficiosos y el fortalecimiento de la asociación en Polonia y en el exterior. En 2011, Danuta comenzó a ser Miembro del Directorio de la Asociación Internacional de Huntington y ahora ha tomado la posición de Tesorera. Ella actúa en nombre de los pacientes y sus familias, haciendo lo posible para conseguir soporte en diferentes medios, para que sus pacientes y sus cuidadores puedan tener una vida mejor.
Shelly Redman
Secretario interino
Canadá
Shelly Redman es Directora General de la Sociedad Huntington de Canadá (HSC), una organización nacional sin ánimo de lucro que ofrece apoyo, educación, defensa y concienciación, y financia la investigación.
Desde que se unió a HSC en 2020, ha dirigido la expansión de los programas de financiación de la investigación de la organización y aboga por mejorar el acceso a la atención para la comunidad con EH. La Sra. Redman es copresidenta del Consejo de Gobierno de Neurologic Health Charities Canada, tesorera de la Junta Directiva de Health Charities Coalition of Canada y secretaria interina de la Junta Directiva de la International Huntington Association.
Bea de Schepper
Oficial Internacional de Desarrollo
Bélgica
Bea entiende muy bien los muchos desafíos que se deben enfrentar en las familias de Huntington, con su abuelo, madre, dos tias, un tio y sus tres hermanas, todas fallecidas de la Enfermedad de Huntington.
En 1974, Bea fue cofundadora de La Liga Huntington VZW y vice presidente y fue un miembro muy activo en todos los aspectos del cuidado para la comunidad de la Enfermedad de Huntington. En 2002 Beca se convirtió en miembro del Directorio Federación Europea de Asociación Neurológica. Desde el 2004 hasta el 2016, Bea fue presidente de la Asociación Europea de Huntington y se mantuvo como miembro por mucho tiempo. En 1990, Bea se hizo parte como miembro de la Asociación Internacional de Huntington, y en 2016 tomo el puesto de Oficial de Desarrollo Internacional, donde continúa para compartir sus conocimientos de EH y asistir en el desarrollo y establecimiento de nuevas asociaciones.
Arik Johnson
Miembro
Estados Unidos de América
El Dr. Arik Johnson es el Director General de la HDSA, donde supervisa todos los programas y servicios dedicados a apoyar a las personas y familias afectadas por la enfermedad de Huntington. Psicólogo clínico licenciado, el Dr. Johnson tiene una amplia experiencia trabajando con pacientes de Huntington y sus familias a través de su función anterior en el Centro de Excelencia HDSA en UCLA.
En la UCLA, también proporcionó servicios clínicos en el Programa de Trastornos del Movimiento, ayudando a aquellos con enfermedad de Parkinson, trastornos parkinsonianos atípicos y otras afecciones del movimiento. Durante su mandato, el Dr. Johnson estuvo activamente involucrado con la HDSA en varias capacidades de voluntariado, incluyendo servir en la Junta de Síndicos de la HDSA de 2010 a 2020 y presidir la junta durante el período 2017-2018.
El Dr. Johnson es Doctor en Psicología (PsyD) y posee un Máster por la Escuela de Psicología Profesional de California de la Universidad Internacional Alliant. Se licenció en Ciencias por la Universidad de Minnesota.
Claudia Krinski
Miembro
Argentina
El esposo de Claudia falleció de EH y tiene tres hijos que están en riesgo de contraer la enfermedad. Se unió a APAEH (Asociación de EH de Argentina) cuando su esposo fue diagnosticado.
Su esposo no tuvo un diagnóstico rápido, y luego de consultar varios doctores tuvieron el diagnóstico.Encontraron un doctor que los aconsejó. Durante este período, Claudia contactó APAEH, y desde ese momento forma parte del equipo. El principal objetivode APAEH es proveer de asistencia y consejo a las familias con EH. El contacto puede ser por mail, teléfono o con un café de encuentro, dependiendo de la disponibilidad de la familia. Las preguntas están normalmente relacionadas con la seguridad social, pensiones y médicos. Recibien preguntas de todo el país. También se enfocan en los tratamientos apropiados y en promover un estilo de vida saludable. Hay una página de Facebook, actualizada con las novedades, en español. Cuando es posible, APAEH, organiza encuentros con pacientes, médicos y otros profesionales relacionados con la EH.
Equipo operativo
Tina Leggett
Director de Desarrollo Internacional
Suiza
Australia
Mi mundo dio un vuelco en 2010, cuando me dijeron que había enfermedad de Huntington en mi familia. Originaria de Australia, me formé allí como enfermera y experimenté los complejos retos de la EH mucho antes de saber que yo misma estaba en riesgo.
Durante una carrera de 20 años en el desarrollo de negocios internacionales para el sector de la tecnología médica/farmacéutica, me trasladé a Suiza y adquirí experiencia en estrategia y ejecución de ensayos clínicos en la UE y Estados Unidos.
Ahora me dedico plenamente a apoyar a la comunidad mundial de la enfermedad de Huntington y a hacer todo lo que pueda para ayudar a los afectados. Formo parte de la junta de la Asociación Suiza de Huntington, y también coordino una Junta Consultiva de la Comunidad mundial (HD-CAB). HD-CAB está formado por un equipo de familiares con EH que dan su opinión a todos los implicados en el desarrollo y autorización de terapias para la enfermedad de Huntington. Los defensores de HD-CAB infunden la perspectiva del paciente y del cuidador en los ensayos clínicos y en el acceso a los tratamientos.
Daniela Carvalho
Director de Comunicación
Portugal
Daniela Carvalho se incorporó a la Asociación Internacional de Huntington (IHA) como Responsable de Comunicación en 2021. Es licenciada en Ciencias de la Comunicación por la Universidad de Lisboa y ha realizado un curso de Periodismo y Comunicación Audiovisual en la ETIC.
En su puesto en la IHA, Daniela ha desempeñado un papel clave en el fortalecimiento de los esfuerzos de comunicación de la asociación. Ha creado y mantiene el sitio web de la IHA, asegurándose de que esté actualizado y sea fácil de usar. Daniela también es responsable de crear todo el material visual y promocional para conferencias y eventos, gestionar la presencia de la IHA en las redes sociales y desarrollar contenidos atractivos para concienciar sobre la enfermedad de Huntington.
Wouter De Mayer
Jefe de proyecto
Bélgica
Michaela Winkelmann
Desarrollo internacional
Alemania
Durante más de 30 años Michaela ha estado familiarizada con los muchos retos a los que se enfrentan las familias con EH, ya que su abuelo, su padre y un tío han fallecido a causa de la EH. A su primo le diagnosticaron EH juvenil cuando era adolescente. Su hermano se suicidó cuando tenía 17 años porque temía padecer EH.
Michaela ha sido miembro del consejo asesor de la asociación alemana de la EH (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) desde 2011 como representante de los jóvenes. Formó parte de la junta desde 2014 y fue presidenta de DHH de 2017 a 2023. Durante este tiempo, se centró en la concienciación (por ejemplo, lanzó Light it Up 4 HD en Alemania) y el trabajo educativo, por ejemplo, estableció nuevas ofertas (en línea e impresas) para las familias con EH en Alemania. Fortalecer la cooperación con los centros de EH en Alemania y el intercambio activo con las compañías farmacéuticas también fueron temas importantes para ella.
Traduce artículos de HDBuzz al alemán desde 2012. Durante muchos años, coordinó las traducciones de la página web de HDYO a varios idiomas. Está muy bien conectada con la comunidad Huntington tanto a nivel nacional como internacional. Le apasiona mejorar la vida de las personas con enfermedad de Huntington y sus familias en todo el mundo.
Horst Winkelmann
Desarrollo internacional
Alemania
En su vida profesional, Horst fue director de informática durante más de 30 años. Su trabajo se centraba en simplificar procesos y hacer más eficaz el trabajo administrativo. También trabajó varios años en el extranjero.
Horst se unió a la asociación alemana de EH (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) en 2018, como Coordinador de Protección de Datos debido a la existencia de EH en la familia de su esposa.
A través de su participación regular en eventos nacionales e internacionales sobre la EH, está muy bien conectado con los familiares de la EH, otras organizaciones de la EH, así como con los investigadores de la EH.
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