Quienes Somos
Con esto, la Dra. Nancy Wexler, una de las principales investigadoras mundiales de la enfermedad de Huntington resume nuestra razón de estar en la reunión anual de la Sociedad de Huntington de Canadá. En la Asociación Internacional de Huntington creemos que nuestra organización es un factor clave para lograr ese objetivo.
Nuestra Misión
Nuestra misión es mejorar la vida de los individuos y familias afectadas globalmente por la Enfermedad de Huntington.
Nuestros Objectivos
1. Mejorar la conciencia sobre la Enfermedad de Huntington
2. Posibilitar a las asociaciones nacionales para que puedan proveer soporte a las familias de EH del lugar
3. Fomentar las redes internacionales e intercambiar el conocimiento
4. Promover el involucramiento activo en la investigación clínica
5. Defender el acceso a los tratamientos
Svein Olaf Olsen
Presidente
Noruega
Svein tiene como antecedentes ser un emprendedor, que ha comenzado una cantidad de Tecnologías, enfocándose en la Inteligencia Artificial.
Se unió a la comunidad de la Enfermedad de Huntington en 2008, primer miembro en el Directorio de Noruega, debido a la presencia de la enfermedad en la familia de su esposa.
Hace seis años, Svein se unió a la Asociación Europea de Huntington como miembro de la Junta Directiva. Svein tiene dos hijas, Maiken y Janikke, con su mujer Astri, que también participa en la comunidad Huntington y es Presidenta de la Asociación Europea de Huntington. Su compromiso comenzó cuando conoció a Michael Hayden en Dinamarca. En este encuentro, Svein se inspiró para empezar a trabajar en la búsqueda de un fármaco eficaz para la enfermedad. Su visión para la Asociación Internacional de Huntington es que todas las diferentes Asociaciones de Huntington puedan ser una voz global fuerte, y que podamos colaborar a través de fronteras y diferentes culturas, con el fin de construir una red fuerte que ayude tanto a los pacientes como a las familias que están afectadas por la EH..
Xi Cao
Vice Presidente
China
Xi Cao es el fundador y presidente de la Asociación China de Huntington. Xi proviene de una familia con Huntington y ha estado trabajando con la comunidad Huntington en China desde 2013. Ha ayudado a la comunidad a luchar por un mejor apoyo social y sistemas médicos.
Danuta Lis
Tesorera
Polonia
Danuta ha sido la presidente de la Asociación Polaca de EH desde 2008 y ha tomado continuo entrenamiento y educación atendiendo varios cursos y talleres sobre gerenciamiento en el gobierno de organizaciones.
Esto ha conducido a la introducción de desarrollos beneficiosos y el fortalecimiento de la asociación en Polonia y en el exterior. En 2011, Danuta comenzó a ser Miembro del Directorio de la Asociación Internacional de Huntington y ahora ha tomado la posición de Tesorera. Ella actúa en nombre de los pacientes y sus familias, haciendo lo posible para conseguir soporte en diferentes medios, para que sus pacientes y sus cuidadores puedan tener una vida mejor.
Louise Vetter
Secretaria
Estados Unidos de América
Louise Vetter es Presidente y Director Ejecutivo, de la Asociación de la Enfermedad de Huntington de Estados Unidos (HDSA), la organización mas grande sin fines de lucro dedicada a la lucha contra la Enfermedad de Huntington (EH).
Desde que se unión a HDSA en 2009, ha conducido la expansión del alcance de la Asociación con nuevas iniciativas para fortalecer el soporte WEB, para ayudar a las familias con EH, dedicada a tener mejor acceso para el cuidado de aquellos afectados por la enfermedad, mejorar la comprensión médica de la EH, y dar soporte a la investigación para conseguir nuevos tratamientos para las familias con EH. Una lider en dedicación al paciente, Ms Vetter es Tesorera del Directorio de American Brain Coalition, es un miembro de Directorio de la Asociación Internaciónal de Huntington, un Miembro activo de la National Health Council y un Consejero Editorial de Rare Disease Report.
Bea de Schepper
Oficial Internacional de Desarrollo
Bélgica
Bea entiende muy bien los muchos desafíos que se deben enfrentar en las familias de Huntington, con su abuelo, madre, dos tias, un tio y sus tres hermanas, todas fallecidas de la Enfermedad de Huntington.
En 1974, Bea fue cofundadora de La Liga Huntington VZW y vice presidente y fue un miembro muy activo en todos los aspectos del cuidado para la comunidad de la Enfermedad de Huntington. En 2002 Beca se convirtió en miembro del Directorio Federación Europea de Asociación Neurológica. Desde el 2004 hasta el 2016, Bea fue presidente de la Asociación Europea de Huntington y se mantuvo como miembro por mucho tiempo. En 1990, Bea se hizo parte como miembro de la Asociación Internacional de Huntington, y en 2016 tomo el puesto de Oficial de Desarrollo Internacional, donde continúa para compartir sus conocimientos de EH y asistir en el desarrollo y establecimiento de nuevas asociaciones.
Mohammed al-Hajri
Miembro
Omán
Mohammed nació en 1962, y el habla Swahili y Arabe fluidamente. El también habla ingles e italiano. Sus antecedentes son bancarios, y trabajó para un banco hasta 2014.
Hace 4 años, decidió dedicar ese tiempo a ayudar a su familia. Su abuela, su madre y dos hermanos de la madre y dos hermanas están afectadas por la EH. La familia de Mohammed ha estado afectada por la enfermedad de Huntington por 4 generaciones y el está también familiarizado con la EH juvenil. Ahora es el presidente de la Asociación de la Enfermedad de Huntington en Oman. Mohammed es también miembro del Directorio de La Coalición Arabe de Huntington, donde el principal objetivo de la comunidad es crear una organización paraguas para todos los países de lengua árabe. (22 naciones)
Aparecida Alencar
Miembro
Brasil
Aparecida Alencar es miembro del directorio de la Asociación Brasilera de Huntington desde el 2006 y también es coordinadora de la Asociación de Huntington de Brasil – Alagoas.
Nació en Feira Grande, una pequeña ciudad al Nor-ese del Brasil, y aunque estaba familiarizada con la EH, ella vivió con varias personas afectadas por una enfermedad neurológica desde la juventud, no había diagnóstico a esa fecha. Ella decidió investigar y pudo descubrir en 2005 que se trataba de la Enfermedad de Huntington lo que los afectaba. Sus resultados revelaron el mas grande grupo y la mas alta prevalencia de EH en Brasil. Ella actualmente es el soporte de familias y estudiantes que están interesados en la investigación de la EH.
Claudia Krinski
Miembro
Argentina
El esposo de Claudia falleció de EH y tiene tres hijos que están en riesgo de contraer la enfermedad. Se unió a APAEH (Asociación de EH de Argentina) cuando su esposo fue diagnosticado.
Su esposo no tuvo un diagnóstico rápido, y luego de consultar varios doctores tuvieron el diagnóstico.Encontraron un doctor que los aconsejó. Durante este período, Claudia contactó APAEH, y desde ese momento forma parte del equipo. El principal objetivode APAEH es proveer de asistencia y consejo a las familias con EH. El contacto puede ser por mail, teléfono o con un café de encuentro, dependiendo de la disponibilidad de la familia. Las preguntas están normalmente relacionadas con la seguridad social, pensiones y médicos. Recibien preguntas de todo el país. También se enfocan en los tratamientos apropiados y en promover un estilo de vida saludable. Hay una página de Facebook, actualizada con las novedades, en español. Cuando es posible, APAEH, organiza encuentros con pacientes, médicos y otros profesionales relacionados con la EH.
Anang Shah
Miembro (Observador)
India
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