Quienes Somos
Con esto, la Dra. Nancy Wexler, una de las principales investigadoras mundiales de la enfermedad de Huntington resume nuestra razón de estar en la reunión anual de la Sociedad de Huntington de Canadá. En la Asociación Internacional de Huntington creemos que nuestra organización es un factor clave para lograr ese objetivo.
Nuestra Misión
Nuestra misión es mejorar la vida de los individuos y familias afectadas globalmente por la Enfermedad de Huntington.
Nuestros Objectivos
1. Mejorar la conciencia sobre la Enfermedad de Huntington
2. Posibilitar a las asociaciones nacionales para que puedan proveer soporte a las familias de EH del lugar
3. Fomentar las redes internacionales e intercambiar el conocimiento
4. Promover el involucramiento activo en la investigación clínica
5. Defender el acceso a los tratamientos
Svein Olaf Olsen
Presidente
Noruega
Svein tiene como antecedentes ser un emprendedor, que ha comenzado una cantidad de Tecnologías, enfocándose en la Inteligencia Artificial.
Se unió a la comunidad de la Enfermedad de Huntington en 2008, primer miembro en el Directorio de Noruega, debido a la presencia de la enfermedad en la familia de su esposa.
Hace seis años, Svein se unió a la Asociación Europea de Huntington como miembro de la Junta Directiva. Svein tiene dos hijas, Maiken y Janikke, con su mujer Astri, que también participa en la comunidad Huntington y es Presidenta de la Asociación Europea de Huntington. Su compromiso comenzó cuando conoció a Michael Hayden en Dinamarca. En este encuentro, Svein se inspiró para empezar a trabajar en la búsqueda de un fármaco eficaz para la enfermedad. Su visión para la Asociación Internacional de Huntington es que todas las diferentes Asociaciones de Huntington puedan ser una voz global fuerte, y que podamos colaborar a través de fronteras y diferentes culturas, con el fin de construir una red fuerte que ayude tanto a los pacientes como a las familias que están afectadas por la EH..
Xi Cao
Vice Presidente
China
Xi Cao es el fundador y presidente de la Asociación China de Huntington. Xi proviene de una familia con Huntington y ha estado trabajando con la comunidad Huntington en China desde 2013. Ha ayudado a la comunidad a luchar por un mejor apoyo social y sistemas médicos.
Danuta Lis
Tesorera
Polonia
Danuta ha sido la presidente de la Asociación Polaca de EH desde 2008 y ha tomado continuo entrenamiento y educación atendiendo varios cursos y talleres sobre gerenciamiento en el gobierno de organizaciones.
Esto ha conducido a la introducción de desarrollos beneficiosos y el fortalecimiento de la asociación en Polonia y en el exterior. En 2011, Danuta comenzó a ser Miembro del Directorio de la Asociación Internacional de Huntington y ahora ha tomado la posición de Tesorera. Ella actúa en nombre de los pacientes y sus familias, haciendo lo posible para conseguir soporte en diferentes medios, para que sus pacientes y sus cuidadores puedan tener una vida mejor.
Shelly Redman
Secretario interino
Canadá
Shelly Redman es Directora General de la Sociedad Huntington de Canadá (HSC), una organización nacional sin ánimo de lucro que ofrece apoyo, educación, defensa y concienciación, y financia la investigación.
Desde que se unió a HSC en 2020, ha dirigido la expansión de los programas de financiación de la investigación de la organización y aboga por mejorar el acceso a la atención para la comunidad con EH. La Sra. Redman es copresidenta del Consejo de Gobierno de Neurologic Health Charities Canada, tesorera de la Junta Directiva de Health Charities Coalition of Canada y secretaria interina de la Junta Directiva de la International Huntington Association.
Bea de Schepper
Oficial Internacional de Desarrollo
Bélgica
Bea entiende muy bien los muchos desafíos que se deben enfrentar en las familias de Huntington, con su abuelo, madre, dos tias, un tio y sus tres hermanas, todas fallecidas de la Enfermedad de Huntington.
En 1974, Bea fue cofundadora de La Liga Huntington VZW y vice presidente y fue un miembro muy activo en todos los aspectos del cuidado para la comunidad de la Enfermedad de Huntington. En 2002 Beca se convirtió en miembro del Directorio Federación Europea de Asociación Neurológica. Desde el 2004 hasta el 2016, Bea fue presidente de la Asociación Europea de Huntington y se mantuvo como miembro por mucho tiempo. En 1990, Bea se hizo parte como miembro de la Asociación Internacional de Huntington, y en 2016 tomo el puesto de Oficial de Desarrollo Internacional, donde continúa para compartir sus conocimientos de EH y asistir en el desarrollo y establecimiento de nuevas asociaciones.
Arik Johnson
Miembro
Estados Unidos de América
El Dr. Arik Johnson es el Director General de la HDSA, donde supervisa todos los programas y servicios dedicados a apoyar a las personas y familias afectadas por la enfermedad de Huntington. Psicólogo clínico licenciado, el Dr. Johnson tiene una amplia experiencia trabajando con pacientes de Huntington y sus familias a través de su función anterior en el Centro de Excelencia HDSA en UCLA.
En la UCLA, también proporcionó servicios clínicos en el Programa de Trastornos del Movimiento, ayudando a aquellos con enfermedad de Parkinson, trastornos parkinsonianos atípicos y otras afecciones del movimiento. Durante su mandato, el Dr. Johnson estuvo activamente involucrado con la HDSA en varias capacidades de voluntariado, incluyendo servir en la Junta de Síndicos de la HDSA de 2010 a 2020 y presidir la junta durante el período 2017-2018.
El Dr. Johnson es Doctor en Psicología (PsyD) y posee un Máster por la Escuela de Psicología Profesional de California de la Universidad Internacional Alliant. Se licenció en Ciencias por la Universidad de Minnesota.
Claudia Krinski
Miembro
Argentina
El esposo de Claudia falleció de EH y tiene tres hijos que están en riesgo de contraer la enfermedad. Se unió a APAEH (Asociación de EH de Argentina) cuando su esposo fue diagnosticado.
Su esposo no tuvo un diagnóstico rápido, y luego de consultar varios doctores tuvieron el diagnóstico.Encontraron un doctor que los aconsejó. Durante este período, Claudia contactó APAEH, y desde ese momento forma parte del equipo. El principal objetivode APAEH es proveer de asistencia y consejo a las familias con EH. El contacto puede ser por mail, teléfono o con un café de encuentro, dependiendo de la disponibilidad de la familia. Las preguntas están normalmente relacionadas con la seguridad social, pensiones y médicos. Recibien preguntas de todo el país. También se enfocan en los tratamientos apropiados y en promover un estilo de vida saludable. Hay una página de Facebook, actualizada con las novedades, en español. Cuando es posible, APAEH, organiza encuentros con pacientes, médicos y otros profesionales relacionados con la EH.
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