Quiénes somos
MISSION
Con esto, la Dra. Nancy Wexler, una de las principales investigadoras mundiales de la enfermedad de Huntington resume nuestra razón de estar en la reunión anual de la Sociedad de Huntington de Canadá. En la Asociación Internacional de Huntington creemos que nuestra organización es un factor clave para lograr ese objetivo.
Nuestra Misión
Nuestra misión es mejorar la vida de los individuos y familias afectadas globalmente por la Enfermedad de Huntington.
Nuestros Objectivos
- Raise awareness of Huntington’s Disease
- Enable national associations so that they can provide support for local HD families
- Encourage cross border networks and exchange of know-how
- Promote active involvement in clinical research
- Advocate for treatment access
Miembros del Consejo
Svein Olaf Olsen
Presidente
Noruega
Svein tiene como antecedentes ser un emprendedor, que ha comenzado una cantidad de Tecnologías, enfocándose en la Inteligencia Artificial.
Se unió a la comunidad de la Enfermedad de Huntington en 2008, primer miembro en el Directorio de Noruega, debido a la presencia de la enfermedad en la familia de su esposa.
Seis años atrás, Svein se unió a la Asociación Europea de Huntington como Miembro del Directorio. Svein tiene dos hijas, Maiken y Janikke con su esposa Astri, quien también está involucrada en la comunidad de Huntington y es Presidente de la Asociación Europea de Huntington. Su compromiso comenzó cuando se encontró con Michael Hayden en Dinamarca. En este encuentro, Svein se inspiró para comenzar a trabajar para encontrar una droga que fuera efectiva para la enfermedad. Su visión para la Asociación Internacional de Huntington es que todas las diferentes Asociaciones de Huntington puedan tener una voz global fuerte, y que nosotros podamos colaborar a través de las fronteras y en diferentes culturas, para construir una red mas fuerte que ayude a ambos, pacientes y familias que están afectadas por la EH.
Danuta Lis
Tesorera
Polonia
Danuta ha sido la presidente de la Asociación Polaca de EH desde 2008 y ha tomado continuo entrenamiento y educación atendiendo varios cursos y talleres sobre gerenciamiento en el gobierno de organizaciones.
Esto ha conducido a la introducción de desarrollos beneficiosos y el fortalecimiento de la asociación en Polonia y en el exterior. En 2011, Danuta comenzó a ser Miembro del Directorio de la Asociación Internacional de Huntington y ahora ha tomado la posición de Tesorera. Ella actúa en nombre de los pacientes y sus familias, haciendo lo posible para conseguir soporte en diferentes medios, para que sus pacientes y sus cuidadores puedan tener una vida mejor.
Shelly Redman
Secretario interino
Canadá
Shelly Redman es Directora General de la Sociedad Huntington de Canadá (HSC), una organización nacional sin ánimo de lucro que ofrece apoyo, educación, defensa y concienciación, y financia la investigación.
Desde que se unió a HSC en 2020, ha dirigido la expansión de los programas de financiación de la investigación de la organización y aboga por mejorar el acceso a la atención para la comunidad con EH. La Sra. Redman es copresidenta del Consejo de Gobierno de Neurologic Health Charities Canada, tesorera de la Junta Directiva de Health Charities Coalition of Canada y secretaria interina de la Junta Directiva de la International Huntington Association.
Bea de Schepper
Oficial Internacional de Desarrollo
Bélgica
Bea entiende muy bien los muchos desafíos que se deben enfrentar en las familias de Huntington, con su abuelo, madre, dos tias, un tio y sus tres hermanas, todas fallecidas de la Enfermedad de Huntington.
En 1974, Bea fue cofundadora de La Liga Huntington VZW y vice presidente y fue un miembro muy activo en todos los aspectos del cuidado para la comunidad de la Enfermedad de Huntington. En 2002 Beca se convirtió en miembro del Directorio Federación Europea de Asociación Neurológica. Desde el 2004 hasta el 2016, Bea fue presidente de la Asociación Europea de Huntington y se mantuvo como miembro por mucho tiempo. En 1990, Bea se hizo parte como miembro de la Asociación Internacional de Huntington, y en 2016 tomo el puesto de Oficial de Desarrollo Internacional, donde continúa para compartir sus conocimientos de EH y asistir en el desarrollo y establecimiento de nuevas asociaciones.
Arik Johnson
Miembro
Estados Unidos de América
El Dr. Arik Johnson es el Director General de la HDSA, donde supervisa todos los programas y servicios dedicados a apoyar a las personas y familias afectadas por la enfermedad de Huntington. Psicólogo clínico licenciado, el Dr. Johnson tiene una amplia experiencia trabajando con pacientes de Huntington y sus familias a través de su función anterior en el Centro de Excelencia HDSA en UCLA.
En la UCLA, también proporcionó servicios clínicos en el Programa de Trastornos del Movimiento, ayudando a aquellos con enfermedad de Parkinson, trastornos parkinsonianos atípicos y otras afecciones del movimiento. Durante su mandato, el Dr. Johnson estuvo activamente involucrado con la HDSA en varias capacidades de voluntariado, incluyendo servir en la Junta de Síndicos de la HDSA de 2010 a 2020 y presidir la junta durante el período 2017-2018.
El Dr. Johnson es Doctor en Psicología (PsyD) y posee un Máster por la Escuela de Psicología Profesional de California de la Universidad Internacional Alliant. Se licenció en Ciencias por la Universidad de Minnesota.
Claudia Krinski
Miembro
Argentina
El esposo de Claudia falleció de EH y tiene tres hijos que están en riesgo de contraer la enfermedad. Se unió a APAEH (Asociación de EH de Argentina) cuando su esposo fue diagnosticado.
Su esposo no tuvo un diagnóstico rápido, y luego de consultar varios doctores tuvieron el diagnóstico.Encontraron un doctor que los aconsejó. Durante este período, Claudia contactó APAEH, y desde ese momento forma parte del equipo. El principal objetivode APAEH es proveer de asistencia y consejo a las familias con EH. El contacto puede ser por mail, teléfono o con un café de encuentro, dependiendo de la disponibilidad de la familia. Las preguntas están normalmente relacionadas con la seguridad social, pensiones y médicos. Recibien preguntas de todo el país. También se enfocan en los tratamientos apropiados y en promover un estilo de vida saludable. Hay una página de Facebook, actualizada con las novedades, en español. Cuando es posible, APAEH, organiza encuentros con pacientes, médicos y otros profesionales relacionados con la EH.
Equipo operativo
Tina Leggett
International Development Manager
Suiza
Australia
My world was turned upside down in 2010, when I was told there was Huntington’s Disease in my family. Originally from Australia, I trained there as a nurse and experienced the complex challenges of HD long before I knew I was at-risk myself.
During a 20-year career in international business development for the medtech/pharma sector, I relocated to Switzerland and gained experience in clinical trial strategy and implementation in the EU and US.
I am now fully dedicated to supporting the global Huntington’s Disease community and doing whatever I can to help those affected. I am on the board of the Swiss Huntington Association, and I also coordinate a global Community Advisory Board (HD-CAB). HD-CAB is made up of a team of HD family members who give input to all those involved in the development and authorization of therapies for Huntington’s Disease. Advocates for HD-CAB infuse the patient and caregiver perspective into clinical trials and treatment access.
Daniela Carvalho
Director de Comunicación
Portugal
Daniela Carvalho joined the International Huntington Association (IHA) as a Communication Manager in 2021. She holds a bachelor’s degree in Communication Sciences from the University of Lisbon and has completed a course in Journalism and Audiovisual Communication at ETIC.
In her role at IHA, Daniela has played a key part in strengthening the association’s communication efforts. She built and maintains the IHA website, ensuring it remains up-to-date and user-friendly. Daniela is also responsible for creating all visual and promotional materials for conferences and events, managing IHA’s social media presence, and developing engaging content to raise awareness about Huntington’s Disease.
Wouter De Mayer
Project Manager
Bélgica
Michaela Winkelmann
Desarrollo internacional
Alemania
Durante más de 30 años Michaela ha estado familiarizada con los muchos retos a los que se enfrentan las familias con EH, ya que su abuelo, su padre y un tío han fallecido a causa de la EH. A su primo le diagnosticaron EH juvenil cuando era adolescente. Su hermano se suicidó cuando tenía 17 años porque temía padecer EH.
Michaela ha sido miembro del consejo asesor de la asociación alemana de la EH (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) desde 2011 como representante de los jóvenes. Formó parte de la junta desde 2014 y fue presidenta de DHH de 2017 a 2023. Durante este tiempo, se centró en la concienciación (por ejemplo, lanzó Light it Up 4 HD en Alemania) y el trabajo educativo, por ejemplo, estableció nuevas ofertas (en línea e impresas) para las familias con EH en Alemania. Fortalecer la cooperación con los centros de EH en Alemania y el intercambio activo con las compañías farmacéuticas también fueron temas importantes para ella.
Traduce artículos de HDBuzz al alemán desde 2012. Durante muchos años, coordinó las traducciones de la página web de HDYO a varios idiomas. Está muy bien conectada con la comunidad Huntington tanto a nivel nacional como internacional. Le apasiona mejorar la vida de las personas con enfermedad de Huntington y sus familias en todo el mundo.
Horst Winkelmann
Desarrollo internacional
Alemania
En su vida profesional, Horst fue director de informática durante más de 30 años. Su trabajo se centraba en simplificar procesos y hacer más eficaz el trabajo administrativo. También trabajó varios años en el extranjero.
Horst se unió a la asociación alemana de EH (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) en 2018, como Coordinador de Protección de Datos debido a la existencia de EH en la familia de su esposa.
A través de su participación regular en eventos nacionales e internacionales sobre la EH, está muy bien conectado con los familiares de la EH, otras organizaciones de la EH, así como con los investigadores de la EH.
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