En retrospectiva, mis mecanismos de afrontamiento probablemente empezaron el día en que mi madre me dijo que la enfermedad de la que murió mi padre se llamaba enfermedad de Huntington. Yo le había dicho que estaba pensando en tener otro hijo. Me pidió que me sentara porque tenía que decirme algo. Según me dijo mamá aquel día, habían decidido no decirme con exactitud de qué había estado enfermo o había muerto mi padre porque yo ya tenía hijos y no querían preocuparme innecesariamente, cuando no había nada que yo pudiera hacer al respecto. Las pruebas no estaban disponibles en aquel momento, así que me habría preocupado por mis hijos como estaba haciendo ella.

 
En la época en que mis padres tuvieron hijos, los detalles de la enfermedad y muerte de mi abuela habían sido escasos, y ni a mí ni a mis hermanos se nos dijo nada sobre su fallecimiento, que ocurrió cuando yo aún era un bebé, y nos educaron para no hacer preguntas, y aunque yo era una niña curiosa, no supe nada más que había sido una buena costurera antes de caer enferma.

 
Por eso, cuando mamá me contó que, a raíz de la enfermedad de papá, se enteraron de que padecía la enfermedad de Huntington, que había heredado de su madre, creo que al principio me quedé en estado de shock, pero luego acepté que era así. Mamá me contó que los médicos que trataban a papá le habían metido en la cabeza que la única forma de no transmitir la enfermedad era no tener hijos. Así que ahora mamá me aconsejaba que no ampliara la familia y que esperara que mis hermanos y yo no la heredáramos, como papá.

 
Recuerdo que volví a casa y le conté a mi marido lo que mamá me había dicho. Él lo manejó bien y lo aceptó igual que yo, pero con el tiempo me di cuenta, y lo sé, de que era mi forma de sobrellevarlo, de que esta enfermedad, sobre la que no teníamos ningún control, se transmitía de padres a hijos para poner a prueba nuestra capacidad de sobrellevarlo, nuestra resistencia. No sólo los que heredaron la enfermedad, sino toda la familia, porque cada uno de nosotros tenía que enfrentarse a ella cada vez que nos la recordaban o teníamos que hacer algo al respecto.

 
Fue más o menos en la época en que se hicieron las pruebas, cuando mis hermanos pequeños empezaron a mostrar síntomas y yo me hice las pruebas, con un resultado negativo. Para entonces mis hijos ya eran adultos, así que también había más preocupación por ellos, y mi resultado les permitió vivir su vida sin preocuparse por ellos mismos ni por querer tener hijos. Yo era la mayor de cinco hermanos. Los tres que vinieron después de mí lo heredaron, y el más joven tiene buen aspecto en este momento. Nunca se hizo la prueba, así que ha pasado la vida esperando que le fuera bien.

 
Como era la mayor, también me convertí en la hermana mayor que vigilaba a mis hermanos, sobre todo a distancia, porque vivía lejos de ellos, pero hablaba bastante por teléfono con cada uno de ellos para ver cómo estaban hasta que pude acercarme más.

 
Llevo defendiendo la enfermedad desde que falleció mi madre y, de nuevo, creo que es mi forma de sobrellevar la situación, ya que desde su fallecimiento he conocido muchos hechos que salieron a la luz mientras escribía un libro sobre la vida de mi madre, que acabó incluyendo la historia familiar de mis dos padres, lo que hizo que se descubriera hasta qué punto la enfermedad de Huntington afectaba también a la familia anterior. Fue después del fallecimiento de mi madre cuando se creó un distanciamiento en torno a la familia que quedaba, ya que la mayoría de mis hermanos siguieron optando por tener hijos, en lugar de dejar de tenerlos como se les sugirió con tanta insistencia, lo cual es otra razón para que yo defienda la enfermedad de Huntington. No puedo quedarme sentada y aceptar la posibilidad de que más miembros de mi familia la hereden, sin luchar por lo que se necesita mientras esperamos una cura. Hice mi propia investigación a través de mi familia, otras familias, profesionales de la salud/personal, luego tuve una charla con las organizaciones de Huntington confirmando que la educación de la enfermedad de Huntington para el personal sanitario y los médicos era necesaria, y me centré lo mejor que pude en conseguir que fuera a ellos, desde una perspectiva familiar y proporcionando otra información para dar una idea de la enfermedad y cómo afecta. Las organizaciones de la EH también imparten formación ahora, a un coste.

 
Así es como lo he afrontado. Sin ella, la culpa podría haberse apoderado de mí, ya que he tenido muchas oportunidades para ello a lo largo de mi conocimiento de su existencia.