Daniela Carvalho

PROOF-HD es el único estudio en fase avanzada de la enfermedad de Huntington que se centra en la progresión clínica; se esperan resultados preliminares a principios del segundo trimestre de 2023 NAARDEN, Países Bajos y WALTHAM, Massachusetts, 28 de marzo de 2023 - Prilenia Therapeutics B.V., una empresa biotecnológica en fase clínica centrada en la urgente misión de desarrollar nuevas terapias para ralentizar la progresión de las enfermedades neurodegenerativas. Leer más...

Querido amigo,El 23 de marzo de 1993, los científicos anunciaron el descubrimiento del gen que causa la enfermedad de Huntington (EH). El anuncio, tras décadas de investigación, puso de manifiesto la colaboración entre las "familias que viven con la EH" y los "científicos que trabajan en su nombre". Este hito y la asociación se celebraron en hogares, laboratorios y clínicas.Alrededor de Leer más...

En un avance clave, la MENA Organization for Rare Diseases y la International Huntington Association firmaron un memorando de entendimiento durante la reunión anual 2023 de la MENA Organization for Rare Diseases, celebrada del 3 al 5 de marzo en Dubai. "La Asociación Internacional de Huntington espera con interés la asociación con la Organización MENA para las Enfermedades Raras que Leer más...

La enfermedad de Huntington ha estado impregnada de secretismo y miedo durante generaciones, dejando a la gente de la comunidad sin voz. Este libro cambia esa situación. Héroes de la enfermedad de Huntington presenta a veintiséis personas de nueve países que comparten con valentía sus historias personales sobre la vida a la sombra de esta enfermedad. Al hacerlo Leer más...

Únete a nuestra campaña para el Día de las Enfermedades Raras El 28 de febrero es el Día de las Enfermedades Raras, en el que la comunidad de enfermedades raras se reúne, encuentra apoyo y aumenta la concienciación sobre las enfermedades raras en todo el mundo Este año queremos que te unas a la campaña #LightUpForRare. Para participar sólo tienes que enviarnos una foto Leer más...

Roche/ Genentech anuncian que el estudio de fase II GENERATION HD2 ya está abierto. Se trata de una gran noticia para la comunidad internacional, ya que está previsto que se lleve a cabo en 15 países (Alemania, Argentina, Austria, Australia, Canadá, Dinamarca, España, Estados Unidos, Francia, Italia, Nueva Zelanda, Polonia, Portugal, Reino Unido y Suiza). Comenzará el Leer más...

Novartis ha compartido hoy la difícil noticia de que van a detener el estudio VIBRANT-HD de Branaplam, después de que algunos participantes desarrollaran efectos secundarios. Leer la carta completa de Novartis Aunque esta noticia puede ser decepcionante, la comunidad EH se mantendrá positiva y espera que los ensayos y pruebas restantes puedan traer algo bueno. Leer más...

La Asociación Internacional de Huntington ha recibido una donación muy generosa. Un donante noruego está detrás de la donación. Desea permanecer en el anonimato. El dinero está destinado a un nuevo puesto en la oficina de la IHA en Lisboa y se entrega con esta condición. El puesto recién creado reforzará el trabajo de la IHA en relación con Leer más...