Novedades

Además de ser embajadora de la Huntington's Disease Youth Organisation (HDYO), Ashley Clarke es defensora de la HD-Community Advisory Board (HD-CAB), un grupo que representa la voz de los pacientes en el diseño y la realización de ensayos clínicos. Tras una reunión del consejo asesor HD-CAB con uniQure en 2022, Ashley Leer más...

Jasmine y Sai son estudiantes de secundaria de Estados Unidos. Son dos jóvenes decididos a marcar la diferencia e inspirar a otros a seguir su ejemplo. Una iniciativa de recaudación de fondos que crearon y gestionaron recaudó recientemente la increíble cifra de $2000 para la enfermedad de Huntington. Aunque inicialmente pensaban poner valor a Leer más...

Después de haber sido aprobado por la Cámara de Diputados el año pasado, el Proyecto de Ley 5060/13 fue finalmente publicado en el Diario Oficial de la Unión el mes pasado, 21 de junio, estableciendo el 27 de septiembre como el Día Nacional de Concienciación sobre la Enfermedad de Huntington. La creación de este día fue oficializada por el Presidente Leer más...

La comunidad Huntington ya conoce muy bien las aventuras de Dimitri Poffé, y ahora, el mundo también las conocerá. El viajero francés que está haciendo un viaje en bicicleta por toda Sudamérica para concienciar sobre la enfermedad de Huntington ahora tendrá su propio documental para informar de su viaje. Un viaje épico de 18.000 kilómetros. Leer más...

MENA Organization for Rare Diseases anuncia la tercera reunión anual, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024 que se celebrará en Movenpick Grand Al Bustan Dubai del 1 al 4 de febrero de 2024. Esta conferencia será el mayor evento para las enfermedades raras en la región y Leer más...

June 21, 2023 PDF Version - Dose-dependent lowering of blood Huntingtin (HTT) protein levels at 12 weeks -- Favorable tolerability profile with no treatment-related serious adverse events or NfL spikes - - Conference call and webcast to be held June 21st at 8:00 am EDT - SOUTH PLAINFIELD, N.J., June 21, 2023 /PRNewswire/ - PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) today shared Leer más...

~ Los pacientes tratados con AMT-130 muestran una función preservada en comparación con el estado basal y beneficios clínicos en relación con la historia natural de la enfermedad ~ La cadena ligera de neurofilamentos (NfL) en el líquido cefalorraquídeo (LCR) estaba por debajo del estado basal a los 24 meses en los pacientes tratados con AMT-130. Leer más...

Hoy, 15 de junio, es el Día Nacional de la Enfermedad de Huntington en Portugal. Para honrar esta fecha especial, tenemos un mensaje de la asociación portuguesa, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) Hoy que se celebra el Día Nacional de la Enfermedad de Huntington, queremos decir algunas palabras que deseamos que transmitas Leer más...

¡Es el Mes de Concienciación de Mayo! Cada año, la comunidad Huntington mundial se une durante el mes de mayo en una misión compartida para concienciar a las miles de personas afectadas por la Enfermedad de Huntington (EH). Este año queremos alzar la voz de la comunidad mundial y ofrecerles un espacio seguro para Leer más...

Hoy, 25 de abril, Prilenia ha anunciado los resultados del ensayo clínico PROOF-HD para la enfermedad de Huntington. Algunos de los participantes mostraron beneficios significativos del fármaco Pridopidina, mientras que otros no obtuvieron ningún beneficio. Esto es prometedor porque, por primera vez, disponemos de un fármaco que demuestra su efecto sobre la progresión de la enfermedad y sobre los trastornos cognitivos y motores. Leer más...