MENA Organization for Rare Diseases anuncia la tercera reunión anual, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024 que se celebrará en Movenpick Grand Al Bustan Dubai del 1 al 4 de febrero de 2024. Esta conferencia será el mayor evento para las enfermedades raras en la región y Leer más...
June 21, 2023 PDF Version - Dose-dependent lowering of blood Huntingtin (HTT) protein levels at 12 weeks -- Favorable tolerability profile with no treatment-related serious adverse events or NfL spikes - - Conference call and webcast to be held June 21st at 8:00 am EDT - SOUTH PLAINFIELD, N.J., June 21, 2023 /PRNewswire/ - PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) today shared Leer más...
~ Los pacientes tratados con AMT-130 muestran una función preservada en comparación con el estado basal y beneficios clínicos en relación con la historia natural de la enfermedad ~ La cadena ligera de neurofilamentos (NfL) en el líquido cefalorraquídeo (LCR) estaba por debajo del estado basal a los 24 meses en los pacientes tratados con AMT-130. Leer más...
Hoy, 15 de junio, es el Día Nacional de la Enfermedad de Huntington en Portugal. Para honrar esta fecha especial, tenemos un mensaje de la asociación portuguesa, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) Hoy que se celebra el Día Nacional de la Enfermedad de Huntington, queremos decir algunas palabras que deseamos que transmitas Leer más...
¡Es el Mes de Concienciación de Mayo! Cada año, la comunidad Huntington mundial se une durante el mes de mayo en una misión compartida para concienciar a las miles de personas afectadas por la Enfermedad de Huntington (EH). Este año queremos alzar la voz de la comunidad mundial y ofrecerles un espacio seguro para Leer más...
Hoy, 25 de abril, Prilenia ha anunciado los resultados del ensayo clínico PROOF-HD para la enfermedad de Huntington. Algunos de los participantes mostraron beneficios significativos del fármaco Pridopidina, mientras que otros no obtuvieron ningún beneficio. Esto es prometedor porque, por primera vez, disponemos de un fármaco que demuestra su efecto sobre la progresión de la enfermedad y sobre los trastornos cognitivos y motores. Leer más...
Rochester, NY - 30 de marzo de 2023 - El Huntington Study Group (HSG) junto con su filial al 100%, HSG Clinical Research, Inc, líder mundial en la realización de ensayos clínicos para la enfermedad de Huntington (EH), ha colaborado recientemente con Huntington's Disease - Community Advisory Board (HD-CAB) para proporcionar una Junta Consultiva Global de Pacientes en Leer más...
PROOF-HD es el único estudio en fase avanzada de la enfermedad de Huntington que se centra en la progresión clínica; se esperan resultados preliminares a principios del segundo trimestre de 2023 NAARDEN, Países Bajos y WALTHAM, Massachusetts, 28 de marzo de 2023 - Prilenia Therapeutics B.V., una empresa biotecnológica en fase clínica centrada en la urgente misión de desarrollar nuevas terapias para ralentizar la progresión de las enfermedades neurodegenerativas. Leer más...
Querido amigo,El 23 de marzo de 1993, los científicos anunciaron el descubrimiento del gen que causa la enfermedad de Huntington (EH). El anuncio, tras décadas de investigación, puso de manifiesto la colaboración entre las "familias que viven con la EH" y los "científicos que trabajan en su nombre". Este hito y la asociación se celebraron en hogares, laboratorios y clínicas.Alrededor de Leer más...
En un avance clave, la MENA Organization for Rare Diseases y la International Huntington Association firmaron un memorando de entendimiento durante la reunión anual 2023 de la MENA Organization for Rare Diseases, celebrada del 3 al 5 de marzo en Dubai. "La Asociación Internacional de Huntington espera con interés la asociación con la Organización MENA para las Enfermedades Raras que Leer más...
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