Categoría: Novedades

Una mirada retrospectiva al Congreso HDYO 2025

El Congreso HDYO 2025 reunió a jóvenes, familias, investigadores y profesionales de todo el mundo en un evento inolvidable dedicado a la comunidad de la enfermedad de Huntington. Durante tres inspiradores días, [...]

23 de marzo: Celebración del Día de la Gratitud en la Comunidad de Enfermos de Huntington

"El Día de la Gratitud es una forma de honrar la colaboración de las familias con EH con clínicos y científicos, que comenzó con los esfuerzos para identificar el gen de la enfermedad de Huntington en los años 80, [...].

Be Empowered de Tanita Allen, la nueva columna del sitio web de la IHA

Tanita Allen, dedicada defensora de la enfermedad de Huntington y autora de sus muy trabajadas memorias "We Exist" (Existimos), va a iniciar una nueva columna para el sitio web de la IHA, titulada Be Empowered by [...].

SOM Biotech anuncia los resultados de un estudio de fase 2b

SOM Biotech presenta los resultados del estudio de Fase 2b con SOM3355 demostrando un perfil único con mejoras robustas de la corea en Pacientes con Enfermedad de Huntington y un perfil seguro sin somnolencia, [...].

Campaña del Día de las Enfermedades Raras 2025

La Asociación Internacional de Huntington, en colaboración con la Asociación Europea de Huntington, está organizando una campaña para el Día de las Enfermedades Raras 2025, el 28 de febrero. El lema del DDR de este año [...]

RDI lanza un programa de liderazgo juvenil

Rare Diseases International (RDI), ha anunciado el lanzamiento del Programa de Liderazgo Juvenil de RDI, una iniciativa diseñada para involucrar y capacitar a los jóvenes dentro de la comunidad de enfermedades raras. Este programa pretende [...]

Un niño de doce años publica un libro infantil sobre la enfermedad de Huntington

Una estudiante de Toronto escribe un libro para que los demás traten a su abuelo con amabilidad 11 de diciembre de 2024 - Toronto, Ontario, Canadá La mayoría de la gente nunca ha oído hablar de la enfermedad de Huntington. Este desconocimiento [...]

UniQure anuncia su alineación con la FDA en los elementos clave de la vía de aprobación acelerada del AMT-130

Ayer, uniQure emitió un comunicado de prensa anunciando la alineación con la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE.UU. (FDA) sobre los elementos clave de una vía de aprobación acelerada para el programa AMT-130 de uniQure en la enfermedad de Huntington [...].

"The Present", documental protagonizado por Dimitri Poffé, ya está disponible en Youtube

Dimitri Poffé es un miembro ya conocido de la Comunidad EH. Tras dar positivo en la prueba de la enfermedad de Huntington, Dimitri emprendió un viaje en bicicleta por Sudamérica. En este proyecto, llamado Explora [...]

PTC Therapeutics firma un acuerdo global de licencia y colaboración con Novartis para el programa PTC518 de la enfermedad de Huntington

2 de diciembre de 2024 - PTC recibirá $1,0B en efectivo al cierre -- PTC tiene derecho a recibir hasta $1,9B en hitos de desarrollo, regulatorios y de ventas -- PTC compartirá beneficios en [...]