Noticias - Página 3 - Asociación Internacional de Huntington

uniQure anuncia novedades sobre los ensayos clínicos de fase I/II de la terapia génica AMT-130 para el tratamiento de la enfermedad de Huntington

~ Los pacientes tratados con AMT-130 siguen mostrando evidencias de preservación de la función neurológica con posibles beneficios clínicos dependientes de la dosis en relación con una historia natural de la enfermedad compatible con los criterios de inclusión ~ La media de NfL en LCR sigue mostrando tendencias favorables, con los pacientes tratados con dosis bajas por debajo del valor basal a los 30 meses y los tratados con dosis altas cerca del valor basal Leer más...

Por Daniela Carvalho, hace 12 mesesdiciembre 21, 2023

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Empoderando Comunidades: Recapitulación de iniciativas recientes de la Asociación Brasileña de Huntington (ABH)

La Asociación Brasileña de Huntington (ABH - Associação Brasil Huntington) es increíblemente activa y ha llevado a cabo numerosas iniciativas para la comunidad. Este nivel de compromiso es vital porque no sólo beneficia a los afectados por la enfermedad, sino que también aumenta la tan necesaria concienciación sobre la enfermedad de Huntington. Este artículo sirve como Leer más...

Por Daniela Carvalho, hace 1 añonoviembre 3, 2023

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Ashley Clarke, Defensora de la EH, comparte su experiencia en la sede de uniQure

Además de ser embajadora de la Huntington's Disease Youth Organisation (HDYO), Ashley Clarke es defensora de la HD-Community Advisory Board (HD-CAB), un grupo que representa la voz de los pacientes en el diseño y la realización de ensayos clínicos. Tras una reunión del consejo asesor HD-CAB con uniQure en 2022, Ashley Leer más...

Por Daniela Carvalho, hace 1 añoagosto 18, 2023

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Levántate contra el Huntington: cómo dos jóvenes estudiantes de secundaria recaudaron $2000 para la enfermedad de Huntington

Jasmine y Sai son estudiantes de secundaria de Estados Unidos. Son dos jóvenes decididos a marcar la diferencia e inspirar a otros a seguir su ejemplo. Una iniciativa de recaudación de fondos que crearon y gestionaron recaudó recientemente la increíble cifra de $2000 para la enfermedad de Huntington. Aunque inicialmente pensaban poner valor a Leer más...

Por Daniela Carvalho, hace 1 añoagosto 17, 2023

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Se establece oficialmente en Brasil el Día Nacional de la Enfermedad de Huntington

Después de haber sido aprobado por la Cámara de Diputados el año pasado, el Proyecto de Ley 5060/13 fue finalmente publicado en el Diario Oficial de la Unión el mes pasado, 21 de junio, estableciendo el 27 de septiembre como el Día Nacional de Concienciación sobre la Enfermedad de Huntington. La creación de este día fue oficializada por el Presidente Leer más...

Por Daniela Carvalho, hace 1 añojulio 20, 2023

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Dimitri Poffé (Explore for Huntington) muestra su aventura en un nuevo documental

La comunidad Huntington ya conoce muy bien las aventuras de Dimitri Poffé, y ahora, el mundo también las conocerá. El viajero francés que está haciendo un viaje en bicicleta por toda Sudamérica para concienciar sobre la enfermedad de Huntington ahora tendrá su propio documental para informar de su viaje. Un viaje épico de 18.000 kilómetros. Leer más...

Por Daniela Carvalho, hace 1 añojulio 14, 2023

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Reunión y Exposición Anual 2024 de la Organización MENA de Enfermedades Raras

MENA Organization for Rare Diseases anuncia la tercera reunión anual, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024 que se celebrará en Movenpick Grand Al Bustan Dubai del 1 al 4 de febrero de 2024. Esta conferencia será el mayor evento para las enfermedades raras en la región y Leer más...

Por Daniela Carvalho, hace 1 añojunio 28, 2023

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PTC Therapeutics presenta datos provisionales positivos del ensayo clínico PIVOT-HD en pacientes con enfermedad de Huntington

June 21, 2023 PDF Version - Dose-dependent lowering of blood Huntingtin (HTT) protein levels at 12 weeks -- Favorable tolerability profile with no treatment-related serious adverse events or NfL spikes - - Conference call and webcast to be held June 21st at 8:00 am EDT - SOUTH PLAINFIELD, N.J., June 21, 2023 /PRNewswire/ - PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) today shared Leer más...

Por Daniela Carvalho, hace 1 añojunio 22, 2023

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uniQure anuncia novedades sobre el ensayo clínico estadounidense de fase I/II de la terapia génica AMT-130 para el tratamiento de la enfermedad de Huntington

~ Los pacientes tratados con AMT-130 muestran una función preservada en comparación con el estado basal y beneficios clínicos en relación con la historia natural de la enfermedad ~ La cadena ligera de neurofilamentos (NfL) en el líquido cefalorraquídeo (LCR) estaba por debajo del estado basal a los 24 meses en los pacientes tratados con AMT-130. Leer más...

Por Daniela Carvalho, hace 1 añojunio 21, 2023

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Día Nacional de la Enfermedad de Huntington en Portugal

Hoy, 15 de junio, es el Día Nacional de la Enfermedad de Huntington en Portugal. Para honrar esta fecha especial, tenemos un mensaje de la asociación portuguesa, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) Hoy que se celebra el Día Nacional de la Enfermedad de Huntington, queremos decir algunas palabras que deseamos que transmitas Leer más...

Por Daniela Carvalho, hace 1 añojunio 15, 2023