Categoría: Novedades

uniQure anuncia novedades sobre el ensayo clínico estadounidense de fase I/II de la terapia génica AMT-130 para el tratamiento de la enfermedad de Huntington

~ AMT-130 sigue siendo generalmente bien tolerado en ambas cohortes de dosis ~ ~ Los pacientes tratados con AMT-130 muestran una función preservada en comparación con el estado basal y beneficios clínicos en relación con la historia natural [...].

Día Nacional de la Enfermedad de Huntington en Portugal

Hoy, 15 de junio, es el Día Nacional de la Enfermedad de Huntington en Portugal. Para honrar esta fecha especial, tenemos un mensaje de la asociación portuguesa, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) [...]

Es el mes de mayo

¡Es el Mes de Concienciación de Mayo! Cada año, la comunidad mundial de Huntington se une durante el mes de mayo en una misión compartida para concienciar a las miles de personas afectadas por [...]

PRILENIA ANUNCIA LOS RESULTADOS DEL ESTUDIO PROOF-HD: RESULTADOS PROMETEDORES, PERO DESIGUALES

Hoy, 25 de abril, Prilenia ha anunciado los resultados del ensayo clínico PROOF-HD para la enfermedad de Huntington. Algunos de los participantes mostraron beneficios significativos del fármaco Pridopidina, mientras que otros no se beneficiaron en absoluto. Este [...]

HSG y HD-CAB colaboran para crear una Junta Consultiva Mundial de Pacientes

Rochester, NY - 30 de marzo de 2023 - El Huntington Study Group (HSG) junto con su filial al 100%, HSG Clinical Research, Inc, líder mundial en la realización de ensayos clínicos para la enfermedad de Huntington [...].

Prilenia logra la última visita de un paciente en el estudio clínico de fase 3 PROOF-HD para la enfermedad de Huntington

PROOF-HD es el único estudio de fase avanzada en la enfermedad de Huntington que se centra en la progresión clínica; se esperan resultados iniciales a principios del segundo trimestre de 2023 NAARDEN, Países Bajos y WALTHAM, Massachusetts, 28 de marzo de 2023 - Prilenia Therapeutics B.V., una [...]

Día de la Gratitud de Huntington 2023

Querido amigo,El 23 de marzo de 1993, los científicos anunciaron el descubrimiento del gen que causa la enfermedad de Huntington (EH). El anuncio, tras décadas de investigación, hizo evidente la asociación de "familias que viven [...]

La Organización MENA de Enfermedades Raras y la Asociación Internacional de Huntington unen sus fuerzas en una colaboración única.

En un avance clave, la Organización MENA de Enfermedades Raras y la Asociación Internacional de Huntington firmaron un memorando de entendimiento durante la reunión anual 2023 de la Organización MENA de Enfermedades Raras, [...].

La comunidad de enfermedades raras se une para publicar un libro con motivo del Día de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero

La enfermedad de Huntington ha estado impregnada de secretismo y miedo durante generaciones, dejando a la gente de la comunidad sin voz. Este libro cambia esa situación. Héroes de la enfermedad de Huntington presenta a veintiséis personas de [...]

Campaña del Día de las Enfermedades Raras 2023

Únete a nuestra campaña por el Día de las Enfermedades Raras El 28 de febrero es el Día de las Enfermedades Raras, en el que la comunidad de enfermedades raras se reúne, encuentra apoyo y sensibiliza [...]