Categoría: Novedades

HSG y HD-CAB colaboran para crear una Junta Consultiva Mundial de Pacientes

Rochester, NY - 30 de marzo de 2023 - El Huntington Study Group (HSG) junto con su filial al 100%, HSG Clinical Research, Inc, líder mundial en la realización de ensayos clínicos para la enfermedad de Huntington [...].

Prilenia logra la última visita de un paciente en el estudio clínico de fase 3 PROOF-HD para la enfermedad de Huntington

PROOF-HD es el único estudio de fase avanzada en la enfermedad de Huntington que se centra en la progresión clínica; se esperan resultados iniciales a principios del segundo trimestre de 2023 NAARDEN, Países Bajos y WALTHAM, Massachusetts, 28 de marzo de 2023 - Prilenia Therapeutics B.V., una [...]

Día de la Gratitud de Huntington 2023

Querido amigo,El 23 de marzo de 1993, los científicos anunciaron el descubrimiento del gen que causa la enfermedad de Huntington (EH). El anuncio, tras décadas de investigación, hizo evidente la asociación de "familias que viven [...]

La Organización MENA de Enfermedades Raras y la Asociación Internacional de Huntington unen sus fuerzas en una colaboración única.

En un avance clave, la Organización MENA de Enfermedades Raras y la Asociación Internacional de Huntington firmaron un memorando de entendimiento durante la reunión anual 2023 de la Organización MENA de Enfermedades Raras, [...].

La comunidad de enfermedades raras se une para publicar un libro con motivo del Día de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero

La enfermedad de Huntington ha estado impregnada de secretismo y miedo durante generaciones, dejando a la gente de la comunidad sin voz. Este libro cambia esa situación. Héroes de la enfermedad de Huntington presenta a veintiséis personas de [...]

Campaña del Día de las Enfermedades Raras 2023

Únete a nuestra campaña por el Día de las Enfermedades Raras El 28 de febrero es el Día de las Enfermedades Raras, en el que la comunidad de enfermedades raras se reúne, encuentra apoyo y sensibiliza [...]

Actualización de Roche/Genentech sobre el estudio GENERATION HD2

Roche/ Genentech anuncian que el estudio de Fase II GENERATION HD2 ya está abierto. Se trata de una gran noticia para la comunidad internacional, ya que está previsto que se lleve a cabo en 15 países (Argentina, [...]

Novartis finaliza el estudio VIBRANT-HD

Novartis compartió hoy la difícil noticia de que están deteniendo el estudio VIBRANT-HD de Branaplam, después de que algunos participantes desarrollaran efectos secundarios. Lea la carta completa de Novartis Aunque esta noticia [...]

La Asociación Internacional de Huntington recibe una donación muy generosa

La Asociación Internacional Huntington ha recibido una donación muy generosa. Un donante noruego está detrás de la donación. Desea permanecer en el anonimato. El dinero está destinado a un nuevo puesto en [...]

uniQure ha anunciado la reanudación del registro de pacientes en el nivel de dosis más alto del ensayo AMT-130

Un mensaje de uniQure a la comunidad de la enfermedad de Huntington Estimados miembros de la comunidad de la enfermedad de Huntington, Esta mañana, uniQure emitió un comunicado de prensa que incluía una actualización de nuestro ensayo clínico deAMT-130 [...]