Categoría: Historias

Crecer con la EH: ideas y estrategias de apoyo con Siri Hagen Kjølaas

En la Conferencia de EHDN y Enroll-HD celebrada el año pasado en Estrasburgo, tuvimos el privilegio de entrevistar a la doctora Siri Hagen Kjølaas para hablar de su innovadora investigación sobre los retos psicosociales a los que se enfrentan [...].

Vidas Habitables - un nuevo libro que recoge historias de personas afectadas por la EH en todo el mundo

COMUNICADO DE PRENSA - 25 de octubre de 2024, Moscú, Idaho, EE.UU.Nos complace anunciar el lanzamiento de un nuevo libro sobre la enfermedad de Huntington (EH) titulado, Livable Lives: Conversaciones con los [...]

Crónica de una búsqueda implacable: La creación de una fundación

Pertenezco a la tercera generación de una familia afectada por la enfermedad de Huntington, pero no fue hasta 2024, gracias a los incansables esfuerzos de mi segundo padre, F. Cook, que [...]

Existimos: Tanita Allen relata su lucha por acceder a las pruebas genéticas en Estados Unidos

En sus memorias "We Exist", Tanita Allen cuenta las dificultades que tuvo para que le diagnosticaran correctamente sus síntomas como enfermedad de Huntington. Una y otra vez recibió un diagnóstico erróneo porque los médicos se negaban [...]

Perspectivas de la comunidad EH: Conocimiento, empatía y aliento - La Conferencia de la EHA me inspiró

Casi exactamente 18 meses después de que me diagnosticaran la enfermedad de Huntington, emprendí el viaje a la Conferencia Europea de Huntington en Bélgica. Los días en Blankenberge se convirtieron en un [...]