PRESS RELEASE – October 25, 2024, Moscow, Idaho, USAWe are pleased to announce the launch of a new book about Huntington’s disease (HD) called, Livable Lives: Conversations with the Huntington’s Disease Community, by Christy Dearien, with a foreword by Jimmy Pollard. In Livable Lives, Christy shares her own family’s HD Leer más...
Pertenezco a la tercera generación de una familia afectada por la enfermedad de Huntington, pero no fue hasta 2024, gracias a los incansables esfuerzos de mi segundo padre, F. Cook, cuando pudimos confirmar cómo entró la enfermedad en la familia. Mi bisabuelo materno, un francés llamado Charles Novel-Catin (1883-1936), Leer más...
En sus memorias "We Exist", Tanita Allen cuenta las dificultades que tuvo para que le diagnosticaran correctamente sus síntomas como enfermedad de Huntington. Una y otra vez recibió un diagnóstico erróneo porque los médicos se negaban a considerar que los afroamericanos también podían heredar el gen mutado. En sus memorias se embarca en una impactante exploración de Leer más...
Casi exactamente 18 meses después de que me diagnosticaran la enfermedad de Huntington, emprendí el viaje a la Conferencia Europea sobre Huntington en Bélgica. Los días en Blankenberge se convirtieron para mí en una experiencia informativa y, en ocasiones, abrumadora. Comunidad, compasión y empoderamiento: estos términos describen a grandes rasgos mis recuerdos de aquellos Leer más...
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