Cómo hacer frente a la EH:
La EH afecta a todos los miembros de la familia de una forma u otra. Tanto si se trata de una persona que ha heredado el gen defectuoso que causa la enfermedad de Huntington como de un familiar/cuidador, esta sección tiene información que permitirá a los pacientes/cuidadores mejorar su calidad de vida.
Cuidar a una persona con la enfermedad de Huntington es una tarea difícil. Los cuidadores tienen que interactuar con diversos profesionales: médicos, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos, consejeros genéticos, fisioterapeutas, logopedas y otros especialistas. Cuanto mejor se entienda cómo progresa la EH y cómo afecta al estado de ánimo, al pensamiento y al movimiento de la persona, mejor se podrá ayudar al paciente.

Para los cuidadores:
Los cuidadores desempeñan un papel muy importante en la vida de cualquier paciente con EH. Cada persona afectada por la EH tiene necesidades especiales y requiere una atención especial. A continuación se exponen algunos puntos para ayudar a un paciente con EH a tener una vida digna.

  • Mantenga a la persona lo más comprometida posible. Habla con ellos con frecuencia, trátalos con la máxima paciencia.
  • Dales comida nutritiva y vigila su peso. La pérdida rápida de peso no es una buena señal.
  • Acuda a su neurólogo/psiquiatra con regularidad y siga estrictamente la medicación.

Los cuidadores también sufren mucho estrés mientras manejan a la persona afectada. Siempre es bueno recordar que las necesidades de un paciente con EH son muy diferentes a las de una persona normal. Hay que tener empatía con la persona e intentar ponerse en el lugar del paciente. La mayoría de las veces la gente puede considerar que se trata de una enfermedad mental o de algún tipo de trastorno nervioso. Por supuesto, la EH es una combinación de ambas y, por lo tanto, puede ser gravemente incapacitante, aunque no todos los pacientes con EH tienen tanto trastornos psiquiátricos como del movimiento. En la India, hay una gran falta de concienciación sobre la EH. En general, mostrar una atención adecuada a los afectados por la EH reforzará la confianza en ellos para que sean activos y se enfrenten a situaciones sociales. Una campaña de concienciación masiva reducirá el estigma social y es uno de los objetivos de HDSI.

Nutrición para la EH:
La nutrición puede desempeñar un papel importante en la neuroprotección. Hasta hace poco, la India tenía una incidencia muy baja de la enfermedad de la demencia (en la que el cerebro se encoge) por nuestros hábitos dietéticos saludables. Las verduras frescas, las frutas, los cereales y los complementos medicinales de nuestras recetas, como la cúrcuma, el jengibre, el ajo, etc., son exclusivos de la dieta india, lo que probablemente explica la menor incidencia de las enfermedades degenerativas. Los extractos de tulsi y neem se valoran tradicionalmente. Estas medidas dietéticas no son específicas para la EH sino para proteger el cerebro en general. Muchos síntomas de la EH pueden interferir en la alimentación: reducción del control motor voluntario, movimientos involuntarios, problemas para masticar y atragantarse, así como cambios en la cognición que pueden hacer que el individuo se distraiga y se sienta abrumado por la actividad de las comidas. La gente tiende a comer rápido y también los tipos de alimentos que no le convienen al paciente. Hay que entender que hay que cambiar el tipo de consistencia de los alimentos (es mejor que sean semisólidos) y el método de comer (lento). Superar estos retos es una parte importante del mantenimiento de una buena nutrición para la persona con EH. A medida que la enfermedad avanza y otras actividades se ven limitadas, la comida y la alimentación adquieren una importancia aún mayor. La introducción de utensilios especiales, platos y asientos modificados, ayudará a la persona con EH a seguir alimentándose el mayor tiempo posible.

Cuando ya no es posible que la persona con EH satisfaga sus necesidades nutricionales con una dieta oral, se puede considerar la alimentación enteral (alimentación por sonda). La alimentación por sonda puede administrarse como complemento de una dieta oral, para proporcionar líquidos adicionales en caso de dificultad para tragar o como único medio de apoyo nutricional.

Hábitos alimentarios para personas de riesgo y pacientes con EH en fase inicial:
Basándose en la literatura de investigación para la población general, y otras condiciones neurológicas comunes, como la demencia, hay algunos factores dietéticos que se consideran "saludables para el cerebro".

Tres de los factores dietéticos más importantes en una dieta saludable para el cerebro son la vitamina B-12, los antioxidantes y los agentes antiinflamatorios. Hay muchos alimentos que aportan estas sustancias, así que puede elegir entre estos alimentos para incorporarlos a su dieta. Intente incluir al menos uno en cada comida.

La vitamina B12 se encuentra en los alimentos de origen animal (carne, lácteos, huevos, aves de corral, etc.). La vitamina B12 mantiene sanas las células nerviosas y sanguíneas del cuerpo y ayuda a fabricar el ADN. Los estudios han demostrado que la deficiencia prolongada de esta vitamina puede tener defectos neurológicos del cerebro y la médula espinal, aunque estos efectos no son específicos de la EH. Las píldoras de vitamina B12 suelen ser recomendadas por un médico en caso de deficiencia.

Los antioxidantes protegen a las células de los radicales libres (moléculas dañinas) del organismo. El color (el pigmento) es importante a la hora de elegir alimentos con propiedades antioxidantes: los alimentos de color intenso y rico tienden a ser más ricos en antioxidantes. Elija una variedad de frutas y verduras para obtener los mayores beneficios. Estos nutrientes son buenos para todo el mundo, no sólo para las personas con EH. Las frutas ácidas son ricas en vitamina C, un importante antioxidante. Los cítricos como el limón, la naranja, la guayaba o el amla son algunos ejemplos. Se necesita más investigación para determinar si hay un aumento específico de antioxidantes necesario para las personas con EH.

Los ácidos grasos Omega 3 son útiles para reducir la inflamación en todo el cuerpo. El pescado es una rica fuente de ácidos grasos Omega 3. También pueden reducir los triglicéridos (y tienen un efecto anticoagulante, así que consulte a su médico antes de tomar un suplemento). Otras grasas saludables son el aceite de oliva, la mantequilla de frutos secos y los aguacates.

Terapia - EH temprana y media: Esta es la mejor fase para actuar y mantener la funcionalidad del individuo, ya que todavía es susceptible de recibir terapias

Habla y lenguaje Terapia: Es importante la remisión temprana a la terapia del habla y del lenguaje. En la fase inicial de la EH, una persona puede no tener problemas para tragar, pero los logopedas pueden seguir desempeñando un papel en la evaluación del estado basal de la persona, los cambios sutiles y proporcionar información para el futuro.

La EH afecta a los individuos de forma diferente, por lo que es necesario realizar una evaluación periódica para ayudar a la persona a mantener sus funciones. Los problemas de alimentación y deglución se solapan de forma significativa en las fases media y tardía de la enfermedad. A medida que la enfermedad progresa, el reto de mantener una nutrición e hidratación adecuadas es mayor. Haga clic aquí para encontrar un logopeda en su zona

Terapia de la etapa posterior:
Las sondas de alimentación suelen recomendarse cuando una persona ya no es capaz de ingerir cantidades adecuadas de nutrientes por vía oral para mantener su peso en un punto saludable. Lo ideal es que esto se decida mientras la persona aún puede considerar los pros y los contras por sí misma, y con bastante antelación a la necesidad de alimentarse por sonda. A menudo, la alimentación con líquidos y fórmulas por sonda la presión de satisfacer las necesidades calóricas del individuo.

Hay varias formas de administrar la alimentación por sonda:

  • Continuo: Funcionando veinticuatro horas al día, todos los días
  • Intermitente / Ciclado: Correr sólo una parte del día (en bicicleta durante la noche o correr durante 12 horas, por ejemplo)
  • Bolo: El bolo se administra por jeringa o por gravedad (goteo sin bomba), normalmente a la hora de las comidas
  • Suplemento: Puede ser en bolo o intermitente - puede darse además de la comida si no se pueden ingerir las calorías adecuadas (pero puede hacerse por cualquiera de los métodos anteriores)

Importancia del yoga y la meditación:

A diferencia de la medicina moderna, que se basa en la terapia farmacológica con resultados tangibles, consistentes e inmediatos, el yoga y la meditación son las formas tradicionales de mantener el cuerpo y la mente en armonía, lo que permite una mejor calidad de vida.

Hay varios tipos de yoga y meditación y no hay información sobre cuál es el mejor en la EH. Pero las prácticas de mindfulness ayudan al paciente a mantener la atención (que está deteriorada en la EH) y las asanas pueden ayudar a todos los sistemas del cuerpo a funcionar como el sistema digestivo, el sistema respiratorio y el metabolismo en general, que está deteriorado en la EH.

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