Cuando vives con la enfermedad de Huntington, puedes tener la sensación de que la gente siempre está esperando a que dejes de ser quien eres. Menos independiente. Menos capaz. Menos optimista. Menos

Vivir con la enfermedad de Huntington significa vivir con incertidumbre. No siempre sé cómo se moverá mi cuerpo, cuánta energía tendré o con qué claridad pensará mi mente

Hay un tipo concreto de silencio que puede instalarse en torno a un diagnóstico como el de la enfermedad de Huntington. No siempre es el silencio de la aceptación o de la intimidad. A veces es el

Existe un tipo particular de ansiedad que puede surgir cuando se padece la enfermedad de Huntington y se entra en un espacio público. No siempre es ruidosa. A veces

Marzo tiene una reputación. Es el mes que susurra “nueva estación” antes de que el mundo esté totalmente preparado. La luz cambia. El aire se suaviza. La gente empieza a hablar de limpieza de primavera, de

Hay una pregunta que me han hecho de muchas formas desde que me diagnosticaron la enfermedad de Huntington: ¿Cómo se puede vivir una vida con sentido con la enfermedad de Huntington? A veces me lo preguntan con amabilidad, a veces con curiosidad,

Antes de que la enfermedad de Huntington entrara en mi vida, me movía por el mundo a un ritmo que tenía sentido para la vida que creía estar construyendo. Me aferraba a la idea

Una de las partes más duras de vivir con la enfermedad de Huntington no son los síntomas en sí, sino desenvolverse en el sistema médico. Desde las citas apresuradas hasta la incomprensión de los síntomas, pasando por la duda o el rechazo...

Hay mañanas en las que me despierto y siento mi cuerpo como un extraño. Algunos días, los movimientos son suaves, apenas un susurro bajo la superficie. Otros días, llegan

Antes de hablar de la enfermedad de Huntington, a menudo se me hace una pausa en el pecho. No son sólo los hechos lo que sopeso, sino el miedo a cómo caerán. ¿La reacción del oyente?