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Cómo defenderse en el entorno médico

Una de las partes más duras de vivir con la enfermedad de Huntington no son los síntomas en sí, sino navegar por el sistema médico. Desde las citas apresuradas hasta la incomprensión de los síntomas, pasando por las dudas o [...]

ADORE-DH - Posible terapia con células madre

ADORE-DH fue un ensayo de fase II de una posible terapia con células madre para la EH. Patrocinado por AZIDUS Brasil (una organización de investigación clínica de servicio completo), este estudio aleatorizado, doble ciego y controlado con placebo tenía como objetivo [...]

Cómo hablar de la EH sin sentirse una carga

Antes de hablar de la enfermedad de Huntington, a menudo se me hace una pausa en el pecho. No son sólo los hechos lo que sopeso, sino el miedo a cómo aterrizarán. ¿Serán las [...]

10 señales de que te toca un reset de autocuidado

Algunos días, mi cuerpo habla antes de que yo esté preparado para escuchar. Mi equilibrio se tambalea, mis movimientos se agudizan, mi habla tarda más en formarse. Vivir con la enfermedad de Huntington significa que no [...]

Skyhawk presenta datos sobre la cohorte C

A primera hora de hoy, Skyhawk proporcionó la siguiente actualización sobre la Parte C de su ensayo de Fase 1 SKY-0515. --Estimados amigos y colegas de Skyhawk: Estamos encantados de anunciar hoy la [...]

5 rituales que me mantienen cuerdo con la EH

1. Ritual matutino de conexión a tierra Propósito: Crear un comienzo del día tranquilo e intencional Antes de que mis pies toquen el suelo, hago una pausa. Coloco mi mano sobre mi corazón o mi [...]