Novedades

Además de ser embajadora de la Huntington's Disease Youth Organisation (HDYO), Ashley Clarke es defensora de la HD-Community Advisory Board (HD-CAB), un grupo que representa la voz de los pacientes en el diseño y la realización de ensayos clínicos. Visite Leer más...

Jasmine y Sai son estudiantes de secundaria de Estados Unidos. Son dos jóvenes decididos a marcar la diferencia e inspirar a otros a seguir su ejemplo. Una iniciativa de recaudación de fondos que crearon y gestionaron recientemente recaudó la increíble cifra de $2000. Leer más...

Después de haber sido aprobado por la Cámara de Diputados el año pasado, el Proyecto de Ley 5060/13 fue finalmente publicado en el Diario Oficial de la Unión el mes pasado, 21 de junio, estableciendo el 27 de septiembre como el Día Nacional de Concienciación sobre la Enfermedad de Huntington. Leer más...

La Comunidad EH ya conoce demasiado bien las aventuras de Dimitri Poffé, y ahora, el mundo también lo hará. El viajero francés que está haciendo un viaje en bicicleta por toda Sudamérica para concienciar sobre la Enfermedad de Huntington tendrá ahora su propio Leer más...

MENA Organization for Rare Diseases anuncia la tercera reunión anual, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024 que se celebrará en Movenpick Grand Al Bustan Dubai del 1 al 4 de febrero de 2024. Esta conferencia será Leer más...

June 21, 2023 PDF Version - Disminución dependiente de la dosis de los niveles de proteína Huntingtina (HTT) en sangre a las 12 semanas -- Perfil de tolerabilidad favorable sin eventos adversos graves relacionados con el tratamiento o picos de NfL - - Conferencia telefónica y webcast que se celebrará el 21 de junio a las 8:00 am EDT - SUR Leer más...

~ AMT-130 sigue siendo generalmente bien tolerado en ambas cohortes de dosis ~ ~ Los pacientes tratados con AMT-130 muestran una función preservada en comparación con el estado basal y beneficios clínicos en relación con la historia natural de la enfermedad ~ ~ Cadena Ligera de Neurofilamentos (NfL) en Leer más...

Hoy, 15 de junio, es el Día Nacional de la Enfermedad de Huntington en Portugal. Para honrar esta fecha especial, tenemos un mensaje de la asociación portuguesa, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) Hoy que se celebra el Día Nacional de la Enfermedad de Huntington, queremos Leer más...

¡Es el Mes de Concienciación de Mayo! Cada año, la comunidad mundial de Huntington se une durante el mes de mayo en una misión compartida para concienciar a las miles de personas afectadas por la enfermedad de Huntington (EH). Este año queremos aumentar la Leer más...

Hoy, 25 de abril, Prilenia ha anunciado los resultados del ensayo clínico PROOF-HD para la enfermedad de Huntington. Algunos de los participantes mostraron beneficios significativos del fármaco Pridopidina, mientras que otros no se beneficiaron en absoluto. Esto es prometedor porque por primera vez tenemos un Leer más...