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Campaña del Día de las Enfermedades Raras 2023

Únete a nuestra campaña por el Día de las Enfermedades Raras El 28 de febrero es el Día de las Enfermedades Raras, en el que la comunidad de enfermedades raras se reúne, encuentra apoyo y sensibiliza [...]

I Congreso Internacional de la Sociedad de Enfermedades Raras de los EAU

IHA entrevista a Maaike: una historia emotiva

https://www.youtube.com/watch?v=7pA54ImDLAk&t=12s&ab_channel=InternationalHuntingtonAssociation Svein Olaf Olsen, Presidente de la Asociación Internacional Huntington, entrevista a Maaike, un ejemplo de fortaleza y esperanza, con una historia conmovedora.

Actualización de Roche/Genentech sobre el estudio GENERATION HD2

Roche/ Genentech anuncian que el estudio de Fase II GENERATION HD2 ya está abierto. Se trata de una gran noticia para la comunidad internacional, ya que está previsto que se lleve a cabo en 15 países (Argentina, [...]

Novartis finaliza el estudio VIBRANT-HD

Novartis compartió hoy la difícil noticia de que están deteniendo el estudio VIBRANT-HD de Branaplam, después de que algunos participantes desarrollaran efectos secundarios. Lea la carta completa de Novartis Aunque esta noticia [...]

IHA entrevista a Robert Pacifici de CHDI

La IHA entrevista a Robert Pacifici de la CHDI La IHA entrevista a Robert Pacifici de la CHDI La IHA entrevista a Robert Pacifici de la CHDI La IHA entrevista a Robert Pacifici de la CHDI Svein Olaf Olsen, Presidente de la [...]

La Asociación Internacional de Huntington recibe una donación muy generosa

La Asociación Internacional Huntington ha recibido una donación muy generosa. Un donante noruego está detrás de la donación. Desea permanecer en el anonimato. El dinero está destinado a un nuevo puesto en [...]

Demostración de Joyvest

¿Has oído hablar del Joyvest de Lyckna? Es un chaleco de actividades que reproduce música cuando te mueves. Carina, de la Asociación de Enfermos de Huntington (RHS) de Suecia, hace una demostración. [...]

uniQure ha anunciado la reanudación del registro de pacientes en el nivel de dosis más alto del ensayo AMT-130

Un mensaje de uniQure a la comunidad de la enfermedad de Huntington Estimados miembros de la comunidad de la enfermedad de Huntington, Esta mañana, uniQure emitió un comunicado de prensa que incluía una actualización de nuestro ensayo clínico deAMT-130 [...]

Wave Life Sciences anuncia una actualización positiva del ensayo de fase 1b/2a SELECT-HD con resultados iniciales que indican el compromiso de la diana selectiva de alelos con WVE-003 en la enfermedad de Huntington

September 20, 2022 at 7:30 AM EDT PDF Version Las dosis únicas de WVE-003 parecen generalmente seguras y bien toleradas La proteína huntingtina mutante (mHTT) en LCR se redujo tras dosis únicas de 30 [...]