Para terminar el Mes de Concienciación de Mayo de la forma más inspiradora y esperanzadora posible, la Asociación Internacional de Huntington y la Asociación Europea de Huntington organizaron un seminario web con Dimitri Poffé, un defensor de la enfermedad de Huntington que está conmoviendo a la comunidad mientras viaja por Sudamérica. Leer más...
Es el mes de la concienciación sobre la EH y la HDSI (Sociedad de la Enfermedad de Huntington de la India) lo celebra con el HD light-up, iluminando edificios proeminentes para expresar su solidaridad con las familias afectadas por la EH y concienciar a la población. Todo el mundo puede Leer más...
Si la situación en Ucrania no es lo suficientemente desesperada, pensemos en los que tienen la carga añadida de la enfermedad de Huntington. Danuta Lis, presidenta de la Asociación Polaca de EH y Bea De Schepper, vicepresidenta de la Liga Belga de Huntington (Flandes) han Leer más...
Ayer, Prilenia organizó un seminario web de actualización sobre el ensayo de fase III con Pridopidina. Gracias a todos los que se unieron y un agradecimiento especial a nuestros ponentes, Michael Hayden, Andrew Feigin, Ralf Reilman y Anne Rosser y también a Dina de Leer más...
HDYO lanzará JOIN-HD, el Registro Global de EH de inicio juvenil, que estará abierto para la Fase 1: Inscripción Abierta, a partir del 4 de febrero. JOIN-HD es un registro mundial que recoge las experiencias de los jóvenes con EH juvenil y de sus familias. Leer más...
Acaban de llegar noticias alentadoras de Roche. El análisis de los resultados del ensayo de fase III GENERATION HD1 de Roche, que se interrumpió en marzo de 2021, ha revelado que un subgrupo de pacientes podría beneficiarse de Tominersen. El análisis mostró Leer más...
Con gran tristeza anunciamos el fallecimiento de uno de nuestros fundadores. Gerrit Dommerholt falleció en los Países Bajos el 31 de diciembre. Es difícil exagerar la contribución de Gerrit a la EH. Ayudó a fundar la asociación en los años 80 Leer más...
La Asociación Internacional de Huntington se ha comprometido a ayudar a las familias afectadas por la enfermedad de Huntington en todo el mundo. Por ello, una de nuestras colaboraciones actuales se centra en el desarrollo de organizaciones de pacientes y servicios de apoyo en Asia. En colaboración con la Asociación China de Huntington Leer más...
La IHA se ha asociado con la Organización Juvenil de la Enfermedad de Huntington y la Asociación Europea de Huntington para crear un Consejo Asesor de la Comunidad mundial, denominado HD-CAB. El HD-CAB está formado por representantes de familias con EH de todo el mundo. Miembros de 20 países diferentes proporcionan Leer más...
Siete miembros del equipo de PTC Therapeutics se unieron a 11 miembros del equipo de HD-CAB en una reunión consultiva celebrada el 3 de noviembre. Sian O'Neill, Directora Senior de Participación de Pacientes de EMEA y AP escribió tras la reunión para decir "Gracias de nuevo por Leer más...
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