En un avance clave, la MENA Organization for Rare Diseases y la International Huntington Association firmaron un memorando de entendimiento durante la reunión anual 2023 de la MENA Organization for Rare Diseases, celebrada del 3 al 5 de marzo en Dubai. "La Asociación Internacional de Huntington espera con interés Leer más...
La enfermedad de Huntington ha estado impregnada de secretismo y miedo durante generaciones, dejando a la gente de la comunidad sin voz. Este libro cambia esa situación. Héroes de la enfermedad de Huntington presenta a veintiséis personas de nueve países que comparten con valentía sus historias personales sobre la vida con la enfermedad de Huntington. Leer más...
Únete a nuestra campaña para el Día de las Enfermedades Raras El 28 de febrero es el Día de las Enfermedades Raras, en el que la comunidad de enfermedades raras se reúne, encuentra apoyo y aumenta la concienciación sobre las enfermedades raras en todo el mundo Este año queremos que te unas a la campaña #LightUpForRare. Leer más...
Svein Olaf Olsen, Presidente de la Asociación Internacional Huntington, entrevista a Maaike, un ejemplo de fortaleza y esperanza, con una historia conmovedora.
Roche/ Genentech anuncian que el estudio de fase II GENERATION HD2 ya está abierto. Esta es una gran noticia para la comunidad internacional, ya que está previsto que se ejecute en 15 países (Argentina, Austria, Australia, Canadá, Dinamarca, Francia, Alemania, Italia, Nueva Zelanda, Polonia, Leer más...
Novartis ha compartido hoy la difícil noticia de que van a detener el estudio VIBRANT-HD de Branaplam, después de que algunos participantes desarrollaran efectos secundarios. Lea la carta completa de Novartis Aunque esta noticia puede ser decepcionante, la Comunidad EH se mantendrá positiva y Leer más...
La IHA entrevista a Robert Pacifici de CHDI La IHA entrevista a Robert Pacifici de CHDI La IHA entrevista a Robert Pacifici de CHDI La IHA entrevista a Robert Pacifici de CHDI Svein Olaf Olsen, Presidente de la Asociación Internacional de Huntington, entrevista a Robert Pacifici, Director Científico Leer más...
La Asociación Internacional Huntington ha recibido una donación muy generosa. Un donante noruego está detrás de la donación. Desea permanecer en el anonimato. El dinero está destinado a un nuevo puesto en la oficina de la IHA en Lisboa y se entrega con esta condición. Leer más...
¿Has oído hablar del Joyvest de Lyckna? Es un chaleco de actividades que reproduce música cuando te mueves. Carina, de la Asociación de Enfermos de Huntington (RHS) de Suecia, hace una demostración. Se trata de una terapia física, muy recomendable para trabajar y Leer más...
Un mensaje de uniQure a la comunidad de la enfermedad de Huntington Estimados miembros de la comunidad de la enfermedad de Huntington, Esta mañana, uniQure emitió un comunicado de prensa que incluía una actualización de nuestro ensayo clínico deAMT-130 (el nombre del fármaco del estudio) para la enfermedad de Huntington (EH). Leer más...
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