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Conferencia EHA 2025

Nos complace anunciar que la Asociación Europea de Huntington organizará su 5ª Conferencia Bianual en Bucarest, Rumanía, del 25 al 28 de septiembre de 2025. "El lema "Juntos daremos forma a nuestro futuro, ¡nosotros somos el cambio!

No eres impotente: Recuperar el control mientras se vive con la enfermedad de Huntington

Vivir con la enfermedad de Huntington (EH) a menudo se siente como una serie de silenciosas, y a veces ruidosas, despedidas. Decimos adiós a la forma en que nuestros cuerpos solían moverse, a la resistencia [...]

Una mirada retrospectiva al Congreso HDYO 2025

El Congreso HDYO 2025 reunió a jóvenes, familias, investigadores y profesionales de todo el mundo en un evento inolvidable dedicado a la comunidad de la enfermedad de Huntington. Durante tres inspiradores días, [...]

23 de marzo: Celebración del Día de la Gratitud en la Comunidad de Enfermos de Huntington

"El Día de la Gratitud es una forma de honrar la colaboración de las familias con EH con clínicos y científicos, que comenzó con los esfuerzos para identificar el gen de la enfermedad de Huntington en los años 80, [...].

Be Empowered de Tanita Allen, la nueva columna del sitio web de la IHA

Tanita Allen, dedicada defensora de la enfermedad de Huntington y autora de sus muy trabajadas memorias "We Exist" (Existimos), va a iniciar una nueva columna para el sitio web de la IHA, titulada Be Empowered by [...].

Be Empowered de Tanita Allen: Encontrar la fuerza en nuestro viaje compartido

Hola a todos Es un verdadero honor para mí presentarme como la nueva columnista de la plataforma en línea de la Asociación Internacional Huntington. Escribir para esta comunidad no sólo es un privilegio, sino [...]

Crecer con la EH: ideas y estrategias de apoyo con Siri Hagen Kjølaas

En la Conferencia de EHDN y Enroll-HD celebrada el año pasado en Estrasburgo, tuvimos el privilegio de entrevistar a la doctora Siri Hagen Kjølaas para hablar de su innovadora investigación sobre los retos psicosociales a los que se enfrentan [...].

SOM Biotech anuncia los resultados de un estudio de fase 2b

SOM Biotech presenta los resultados del estudio de Fase 2b con SOM3355 demostrando un perfil único con mejoras robustas de la corea en Pacientes con Enfermedad de Huntington y un perfil seguro sin somnolencia, [...].

Campaña del Día de las Enfermedades Raras 2025

La Asociación Internacional de Huntington, en colaboración con la Asociación Europea de Huntington, está organizando una campaña para el Día de las Enfermedades Raras 2025, el 28 de febrero. El lema del DDR de este año [...]

RDI lanza un programa de liderazgo juvenil

Rare Diseases International (RDI), ha anunciado el lanzamiento del Programa de Liderazgo Juvenil de RDI, una iniciativa diseñada para involucrar y capacitar a los jóvenes dentro de la comunidad de enfermedades raras. Este programa pretende [...]