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Se establece oficialmente en Brasil el Día Nacional de la Enfermedad de Huntington

Después de haber sido aprobado por la Cámara de Diputados el año pasado, el Proyecto de Ley 5060/13 fue finalmente publicado en el Diario Oficial de la Unión el mes pasado, 21 de junio, estableciendo [...]

Dimitri Poffé (Explore for Huntington) muestra su aventura en un nuevo documental

La Comunidad EH ya conoce de sobra las aventuras de Dimitri Poffé, y ahora, el mundo también lo hará. El viajero francés que está realizando un viaje en bicicleta por toda Sudamérica para [...]

Reunión y Exposición Anual 2024 de la Organización MENA de Enfermedades Raras

MENA Organization for Rare Diseases anuncia la tercera reunión anual, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, que se celebrará en Beach Rotana, en Dubai, del [...].

Reunión y Exposición Anual 2024 de la Organización MENA de Enfermedades Raras

MENA Organization for Rare Diseases anuncia la tercera reunión anual, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024 que se celebrará en Movenpick Grand Al Bustan Dubai [...].

PTC Therapeutics presenta datos provisionales positivos del ensayo clínico PIVOT-HD en pacientes con enfermedad de Huntington

June 21, 2023 Versión en PDF - Disminución dependiente de la dosis de los niveles de proteína Huntingtina (HTT) en sangre a las 12 semanas -- Perfil de tolerabilidad favorable sin acontecimientos adversos graves relacionados con el tratamiento ni picos de NfL - - Conferencia [...].

uniQure anuncia novedades sobre el ensayo clínico estadounidense de fase I/II de la terapia génica AMT-130 para el tratamiento de la enfermedad de Huntington

~ AMT-130 sigue siendo generalmente bien tolerado en ambas cohortes de dosis ~ ~ Los pacientes tratados con AMT-130 muestran una función preservada en comparación con el estado basal y beneficios clínicos en relación con la historia natural [...].

Día Nacional de la Enfermedad de Huntington en Portugal

Hoy, 15 de junio, es el Día Nacional de la Enfermedad de Huntington en Portugal. Para honrar esta fecha especial, tenemos un mensaje de la asociación portuguesa, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) [...]

Es el mes de mayo

¡Es el Mes de Concienciación de Mayo! Cada año, la comunidad mundial de Huntington se une durante el mes de mayo en una misión compartida para concienciar a las miles de personas afectadas por [...]

PRILENIA ANUNCIA LOS RESULTADOS DEL ESTUDIO PROOF-HD: RESULTADOS PROMETEDORES, PERO DESIGUALES

Hoy, 25 de abril, Prilenia ha anunciado los resultados del ensayo clínico PROOF-HD para la enfermedad de Huntington. Algunos de los participantes mostraron beneficios significativos del fármaco Pridopidina, mientras que otros no se beneficiaron en absoluto. Este [...]

38ª Convención Anual de la HDSA

La Convención Anual de la HDSA es la mayor reunión de familias con EH del mundo. Durante los últimos treinta y siete años, ya sea en persona, virtual o híbrida, HDSA ha dado prioridad a reunir a las familias [...]