Del 18 al 20 de febrero, Dubai acogerá la primera Conferencia MENA (Oriente Medio y Norte de África) sobre Enfermedades Raras, en la que la Asociación Internacional del Huntington es Socio Científico. Esta conferencia abarcará una amplia gama de enfermedades en diversas subespecialidades, Leer más...
HDYO lanzará JOIN-HD, el Registro Global de EH de inicio juvenil, que estará abierto para la Fase 1: Inscripción Abierta, a partir del 4 de febrero. JOIN-HD es un registro mundial que recoge las experiencias de los jóvenes con EH juvenil y de sus familias. Leer más...
¡Bienvenidos al Congreso Virtual Internacional de Jóvenes Adultos de HDYO del 5 al 6 de marzo de 2022! Tras el éxito de nuestro primer evento, ¡estamos organizando otro congreso virtual! Únase a nosotros para dos días de oradores sensacionales, historias personales, experiencias compartidas y sesiones educativas y de investigación Leer más...
Seminarios web educativos sobre trastornos neurológicos, neuromusculares y del movimiento poco frecuentes organizados conjuntamente por las Redes Europeas de Referencia para Enfermedades Neurológicas Raras (ERN-RND) y Enfermedades Neuromusculares (ERN-EuroNMD) y la Academia Europea de Neurología (EAN). El ponente trabaja como médico investigador y Leer más...
Acaban de llegar noticias alentadoras de Roche. El análisis de los resultados del ensayo de fase III GENERATION HD1 de Roche, que se interrumpió en marzo de 2021, ha revelado que un subgrupo de pacientes podría beneficiarse de Tominersen. El análisis mostró Leer más...
Con gran tristeza anunciamos el fallecimiento de uno de nuestros fundadores. Gerrit Dommerholt falleció en los Países Bajos el 31 de diciembre. Es difícil exagerar la contribución de Gerrit a la EH. Ayudó a fundar la asociación en los años 80 Leer más...
La Asociación Internacional de Huntington se ha comprometido a ayudar a las familias afectadas por la enfermedad de Huntington en todo el mundo. Por ello, una de nuestras colaboraciones actuales se centra en el desarrollo de organizaciones de pacientes y servicios de apoyo en Asia. En colaboración con la Asociación China de Huntington Leer más...
La IHA se ha asociado con la Organización Juvenil de la Enfermedad de Huntington y la Asociación Europea de Huntington para crear un Consejo Asesor de la Comunidad mundial, denominado HD-CAB. El HD-CAB está formado por representantes de familias con EH de todo el mundo. Miembros de 20 países diferentes proporcionan Leer más...
Siete miembros del equipo de PTC Therapeutics se unieron a 11 miembros del equipo de HD-CAB en una reunión consultiva celebrada el 3 de noviembre. Sian O'Neill, Directora Senior de Participación de Pacientes de EMEA y AP escribió tras la reunión para decir "Gracias de nuevo por Leer más...
A la primera Reunión sobre la Enfermedad de Huntington para los Países Árabes asistieron participantes de 14 países diferentes. Su éxito se debe al presidente y ponente principal, el Prof. Bernhard Landwehrmeyer, y a otros ponentes de alto nivel. El sitio Leer más...
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