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HDYO Lanzará JOIN-HD, EH Juvenil Registro Global

HDYO lanzará JOIN-HD, el Registro Global de EH de inicio juvenil, que estará abierto para la Fase 1: Inscripción Abierta, a partir del 4 de febrero. JOIN-HD es un registro global que recoge experiencias [...]

Congreso Virtual Internacional de Jóvenes Adultos de HDYO

Welcome to HDYO’s International Young Adult Virtual Congress March 5-6, 2022! After the success of our first event, we’re hosting another virtual congress! Join us for two days of sensational […]

Aprender con el ejemplo: HD-JUNIOR un registro nacional de pacientes con enfermedad de Huntington de inicio juvenil

Seminarios web educativos sobre trastornos neurológicos, neuromusculares y del movimiento raros organizados conjuntamente por las Redes Europeas de Referencia para Enfermedades Neurológicas Raras (ERN-RND) y Enfermedades Neuromusculares (ERN-EuroNMD) y la Academia Europea de [...].

Noticias de Última Hora – Roche Planifica un Nuevo Estudio para Tominersen

Acaban de llegar noticias alentadoras de Roche. El análisis de los resultados del ensayo de fase III GENERATION HD1 de Roche, que se interrumpió en marzo de [...]

Tributo al Gran Hombre - Gerrit Dommerholt

Con gran tristeza anunciamos el fallecimiento de uno de nuestros fundadores. Gerrit Dommerholt falleció en los Países Bajos el 31 de diciembre. La contribución de Gerrit a la EH no puede [...]

Actualización de las pruebas en Pakistán

La Asociación Internacional de Huntington se ha comprometido a ayudar a las familias afectadas por la enfermedad de Huntington en todo el mundo. Como tal, una de nuestras actuales colaboraciones en curso se centra en el desarrollo de organizaciones de pacientes y [...]

Septiembre de 2021 - Se ha creado una Junta Consultiva de la Comunidad EH mundial

IHA has partnered with the Huntington Disease Youth Organisation and European Huntington Association to create a global Community Advisory Board, named HD-CAB.    HD-CAB is made up of representatives from HD […]

3 de noviembre de 2021 - Primer Consejo Consultivo HD-CAB

Seven members of the PTC Therapeutics team joined 11 HD-CAB team members for an advisory board on the 3rd November.  Sian O’Neill, Senior Director of Patient Engagement EMEA & AP […]

25 de junio de 2021 - I Encuentro sobre la enfermedad de Huntington para los países árabes

The first Huntington’s Disease Meeting for the Arabic Countries was attended by participants from 14 different countries.  Thanks for its success goes to the chair and keynote speaker Prof. Bernhard […]