Novedades

Existimos: Tanita Allen relata su lucha por acceder a las pruebas genéticas en Estados Unidos

En sus memorias "We Exist", Tanita Allen cuenta las dificultades que tuvo para que le diagnosticaran correctamente sus síntomas como enfermedad de Huntington. Una y otra vez recibió un diagnóstico erróneo porque los médicos se negaban a considerar que los afroamericanos también podían heredar el gen mutado. En sus memorias se embarca en una impactante exploración de

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Programa gratuito de psicoterapia en línea para personas con EH

Médicos de la Universidad de Reading (Reino Unido) han desarrollado un programa gratuito de psicoterapia en línea para personas con enfermedad de Huntington. Forma parte de un proyecto de investigación que estudia cómo las personas con EH (sintomáticas o presintomáticas) gestionan su vida diaria. Más información aquí. Si conoces a alguien a quien le gustaría

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Una nueva asociación para la enfermedad de Huntington se financia en Pakistán - HDSOP

Fundación de la Sociedad de la Enfermedad de Huntington de Pakistán 24 de abril de 2024 La semana pasada se creó otra asociación nacional. La Sociedad de Huntington de Pakistán (HDSOP) se unió a la creciente lista de organizaciones dedicadas a mejorar la vida de los afectados por la enfermedad de Huntington. La iniciativa contó con el apoyo de la International Huntington

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SOM Biotech completa el proceso de reclutamiento en el estudio de fase IIb del tratamiento de la corea en la enfermedad de Huntington

SOM Biotech, una compañía de descubrimiento y desarrollo de fármacos en fase clínica basada en una plataforma única de Inteligencia Artificial patentada (SOMAIPRO®), se complace en anunciar que ha finalizado el reclutamiento del estudio clínico de Fase IIb con SOM3355 como tratamiento para la corea de Huntington. Tras un estudio de fase IIa en el que se

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Prilenia planea presentar una solicitud de autorización de comercialización en la UE para la pridopidina en la enfermedad de Huntington

Prilenia ha anunciado hoy que tiene previsto presentar una solicitud de autorización de comercialización en la UE para el uso de Pridopidina en el tratamiento de la enfermedad de Huntington. Según el Dr. Michael Hayden, Consejero Delegado de Prilenia, "Pridopidine demuestra beneficios consistentes del tratamiento a través de medidas independientes que son importantes para los pacientes y las familias. Estos

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Un gran avance representa una nueva esperanza para los pacientes con EH

Científicos del Instituto Weizmann de Israel han publicado los resultados de un estudio con animales muy prometedor para el tratamiento de la enfermedad de Huntington. Han descubierto que dos pequeñas moléculas, llamadas SPI-24 y SPI-77, pueden reducir eficazmente la expresión de la huntingtina mutante en el cerebro, dejando al mismo tiempo la expresión del gen normal.

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uniQure anuncia novedades sobre los ensayos clínicos de fase I/II de la terapia génica AMT-130 para el tratamiento de la enfermedad de Huntington

~ Los pacientes tratados con AMT-130 siguen mostrando evidencias de preservación de la función neurológica con posibles beneficios clínicos dependientes de la dosis en relación con una historia natural de la enfermedad compatible con los criterios de inclusión ~ La media de NfL en LCR sigue mostrando tendencias favorables, con los pacientes tratados con dosis bajas por debajo del valor basal a los 30 meses y los tratados con dosis altas cerca del valor basal

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Perspectivas de la comunidad EH: Conocimiento, empatía y aliento - La Conferencia de la EHA me inspiró

Casi exactamente 18 meses después de que me diagnosticaran la enfermedad de Huntington, emprendí el viaje a la Conferencia Europea sobre Huntington en Bélgica. Los días en Blankenberge se convirtieron para mí en una experiencia informativa y, en ocasiones, abrumadora. Comunidad, compasión y empoderamiento: estos términos describen a grandes rasgos mis recuerdos de aquellos

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Empoderando Comunidades: Recapitulación de iniciativas recientes de la Asociación Brasileña de Huntington (ABH)

La Asociación Brasileña de Huntington (ABH - Associação Brasil Huntington) es increíblemente activa y ha llevado a cabo numerosas iniciativas para la comunidad. Este nivel de compromiso es vital porque no sólo beneficia a los afectados por la enfermedad, sino que también aumenta la tan necesaria concienciación sobre la enfermedad de Huntington. Este artículo sirve como

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