Querido amigo,El 23 de marzo de 1993, los científicos anunciaron el descubrimiento del gen que causa la enfermedad de Huntington (EH). El anuncio, tras décadas de investigación, puso de manifiesto la colaboración entre las "familias que viven con la EH" y los "científicos que trabajan en su nombre". Este hito y la asociación se celebraron en hogares, laboratorios y clínicas.Alrededor de
En un avance clave, la MENA Organization for Rare Diseases y la International Huntington Association firmaron un memorando de entendimiento durante la reunión anual 2023 de la MENA Organization for Rare Diseases, celebrada del 3 al 5 de marzo en Dubai. "La Asociación Internacional de Huntington espera con interés la asociación con la Organización MENA para las Enfermedades Raras que
La enfermedad de Huntington ha estado impregnada de secretismo y miedo durante generaciones, dejando a la gente de la comunidad sin voz. Este libro cambia esa situación. Héroes de la enfermedad de Huntington presenta a veintiséis personas de nueve países que comparten con valentía sus historias personales sobre la vida a la sombra de esta enfermedad. Al hacerlo
Únete a nuestra campaña para el Día de las Enfermedades Raras El 28 de febrero es el Día de las Enfermedades Raras, en el que la comunidad de enfermedades raras se reúne, encuentra apoyo y aumenta la concienciación sobre las enfermedades raras en todo el mundo Este año queremos que te unas a la campaña #LightUpForRare. Para participar sólo tienes que enviarnos una foto
Svein Olaf Olsen, Presidente de la Asociación Internacional Huntington, entrevista a Maaike, un ejemplo de fortaleza y esperanza, con una historia conmovedora.
Roche/ Genentech anuncian que el estudio de fase II GENERATION HD2 ya está abierto. Se trata de una gran noticia para la comunidad internacional, ya que está previsto que se lleve a cabo en 15 países (Alemania, Argentina, Austria, Australia, Canadá, Dinamarca, España, Estados Unidos, Francia, Italia, Nueva Zelanda, Polonia, Portugal, Reino Unido y Suiza). Comenzará el
Novartis ha compartido hoy la difícil noticia de que van a detener el estudio VIBRANT-HD de Branaplam, después de que algunos participantes desarrollaran efectos secundarios. Leer la carta completa de Novartis Aunque esta noticia puede ser decepcionante, la comunidad EH se mantendrá positiva y espera que los ensayos y pruebas restantes puedan traer algo bueno.
La IHA entrevista a Robert Pacifici de CHDI La IHA entrevista a Robert Pacifici de CHDI La IHA entrevista a Robert Pacifici de CHDI La IHA entrevista a Robert Pacifici de CHDI Svein Olaf Olsen, Presidente de la Asociación Internacional de Huntington, entrevista a Robert Pacifici, Director Científico de CHDI, en la Reunión Plenaria de EHDN 2022. Han tenido
La Asociación Internacional de Huntington ha recibido una donación muy generosa. Un donante noruego está detrás de la donación. Desea permanecer en el anonimato. El dinero está destinado a un nuevo puesto en la oficina de la IHA en Lisboa y se entrega con esta condición. El puesto recién creado reforzará el trabajo de la IHA en relación con
¿Has oído hablar del Joyvest de Lyckna? Es un chaleco de actividad que reproduce música cuando te mueves. Carina, de la Asociación de Enfermos de Huntington (RHS) de Suecia, hace una demostración. Se trata de una terapia física, muy recomendable para trabajar y entrenar los músculos, a la vez que te diviertes, como Dina
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La enfermedad de Huntington ha estado impregnada de secretismo y miedo durante generaciones, dejando a la gente de la comunidad sin voz. Este libro cambia esa situación. Héroes de la enfermedad de Huntington presenta a veintiséis personas de nueve países que comparten con valentía sus historias personales sobre la vida a la sombra de esta enfermedad. Al hacerlo
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