Es el mes de la concienciación sobre la EH y la HDSI (Sociedad de la Enfermedad de Huntington de la India) lo celebra con el HD light-up, iluminando edificios proeminentes para expresar su solidaridad con las familias afectadas por la EH y concienciar a la población. Todo el mundo puede participar de tres maneras: Asistiendo al acto de iluminación en el
Si la situación en Ucrania no es lo suficientemente desesperada, pensemos en los que tienen la carga añadida de la enfermedad de Huntington. Danuta Lis, presidenta de la Asociación Polaca de EH y Bea De Schepper, vicepresidenta de la Liga Belga de Huntington (Flandes) han liderado los esfuerzos para ayudarles. Al estallar los combates
Ayer, Prilenia organizó un seminario web de actualización sobre el ensayo de fase III con Pridopidina. Gracias a todos los que se unieron y un agradecimiento especial a nuestros ponentes, Michael Hayden, Andrew Feigin, Ralf Reilman y Anne Rosser y también a Dina de Sousa de la Asociación Europea de Huntington. Manténgase en sintonía para ver más
HDYO lanzará JOIN-HD, el Registro Global de la EH de inicio juvenil, que estará abierto para la Fase 1: Inscripción Abierta, a partir del 4 de febrero. JOIN-HD es un registro mundial que recoge experiencias tanto de jóvenes con EH juvenil como de sus cuidadores. Toda la información que la gente añade al registro ayuda a
Acaban de llegar noticias alentadoras de Roche. El análisis de los resultados del ensayo de fase III GENERATION HD1 de Roche, que se interrumpió en marzo de 2021, ha revelado que un subgrupo de pacientes podría beneficiarse de Tominersen. El análisis mostró que una dosificación menos frecuente de Tominersen puede beneficiar a los pacientes más jóvenes
Con gran tristeza anunciamos el fallecimiento de uno de nuestros fundadores. Gerrit Dommerholt falleció en los Países Bajos el 31 de diciembre. Es difícil exagerar la contribución de Gerrit a la EH. Ayudó a fundar la asociación en los años 80 para fomentar una colaboración más estrecha con los investigadores y romper el tabú que existía sobre la EH.
La Asociación Internacional de Huntington se ha comprometido a ayudar a las familias afectadas por la enfermedad de Huntington en todo el mundo. Por ello, una de nuestras colaboraciones actuales se centra en el desarrollo de organizaciones de pacientes y servicios de apoyo en Asia. Junto con la Asociación China de Huntington y el vicepresidente de la IHA, Xi Cao, la IHA está
La IHA se ha asociado con la Organización Juvenil de la Enfermedad de Huntington y la Asociación Europea de Huntington para crear un Consejo Asesor de la Comunidad mundial, denominado HD-CAB. El HD-CAB está formado por representantes de familias con EH de todo el mundo. Miembros de 20 países diferentes proporcionan información valiosa a investigadores, representantes de la industria, reguladores y responsables políticos.
Siete miembros del equipo de PTC Therapeutics se unieron a los 11 miembros del equipo de HD-CAB para una junta consultiva el 3 de noviembre. Sian O'Neill, Directora Senior de Participación de Pacientes de EMEA y AP escribió tras la reunión para decir "Gracias de nuevo por la oportunidad de participar en el 1er HD-CAB. Ha sido un
A la primera Reunión sobre la Enfermedad de Huntington para los Países Árabes asistieron participantes de 14 países diferentes. Su éxito se debe al presidente y ponente principal, el Prof. Bernhard Landwehrmeyer, y a otros ponentes de alto nivel. La reunión original iba a celebrarse en directo en El Cairo
Es el mes de la concienciación sobre la EH y la HDSI (Sociedad de la Enfermedad de Huntington de la India) lo celebra con el HD light-up, iluminando edificios proeminentes para expresar su solidaridad con las familias afectadas por la EH y concienciar a la población. Todo el mundo puede participar de tres maneras: Asistiendo al acto de iluminación en el
Si la situación en Ucrania no es lo suficientemente desesperada, pensemos en los que tienen la carga añadida de la enfermedad de Huntington. Danuta Lis, presidenta de la Asociación Polaca de EH y Bea De Schepper, vicepresidenta de la Liga Belga de Huntington (Flandes) han liderado los esfuerzos para ayudarles. Al estallar los combates
Ayer, Prilenia organizó un seminario web de actualización sobre el ensayo de fase III con Pridopidina. Gracias a todos los que se unieron y un agradecimiento especial a nuestros ponentes, Michael Hayden, Andrew Feigin, Ralf Reilman y Anne Rosser y también a Dina de Sousa de la Asociación Europea de Huntington. Manténgase en sintonía para ver más
HDYO lanzará JOIN-HD, el Registro Global de la EH de inicio juvenil, que estará abierto para la Fase 1: Inscripción Abierta, a partir del 4 de febrero. JOIN-HD es un registro mundial que recoge experiencias tanto de jóvenes con EH juvenil como de sus cuidadores. Toda la información que la gente añade al registro ayuda a
Acaban de llegar noticias alentadoras de Roche. El análisis de los resultados del ensayo de fase III GENERATION HD1 de Roche, que se interrumpió en marzo de 2021, ha revelado que un subgrupo de pacientes podría beneficiarse de Tominersen. El análisis mostró que una dosificación menos frecuente de Tominersen puede beneficiar a los pacientes más jóvenes
Con gran tristeza anunciamos el fallecimiento de uno de nuestros fundadores. Gerrit Dommerholt falleció en los Países Bajos el 31 de diciembre. Es difícil exagerar la contribución de Gerrit a la EH. Ayudó a fundar la asociación en los años 80 para fomentar una colaboración más estrecha con los investigadores y romper el tabú que existía sobre la EH.
La Asociación Internacional de Huntington se ha comprometido a ayudar a las familias afectadas por la enfermedad de Huntington en todo el mundo. Por ello, una de nuestras colaboraciones actuales se centra en el desarrollo de organizaciones de pacientes y servicios de apoyo en Asia. Junto con la Asociación China de Huntington y el vicepresidente de la IHA, Xi Cao, la IHA está
La IHA se ha asociado con la Organización Juvenil de la Enfermedad de Huntington y la Asociación Europea de Huntington para crear un Consejo Asesor de la Comunidad mundial, denominado HD-CAB. El HD-CAB está formado por representantes de familias con EH de todo el mundo. Miembros de 20 países diferentes proporcionan información valiosa a investigadores, representantes de la industria, reguladores y responsables políticos.
Siete miembros del equipo de PTC Therapeutics se unieron a los 11 miembros del equipo de HD-CAB para una junta consultiva el 3 de noviembre. Sian O'Neill, Directora Senior de Participación de Pacientes de EMEA y AP escribió tras la reunión para decir "Gracias de nuevo por la oportunidad de participar en el 1er HD-CAB. Ha sido un
A la primera Reunión sobre la Enfermedad de Huntington para los Países Árabes asistieron participantes de 14 países diferentes. Su éxito se debe al presidente y ponente principal, el Prof. Bernhard Landwehrmeyer, y a otros ponentes de alto nivel. La reunión original iba a celebrarse en directo en El Cairo
Spanish 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian