Querido amigo,El 23 de marzo de 1993, los científicos anunciaron el descubrimiento del gen que causa la enfermedad de Huntington (EH). El anuncio, tras décadas de investigación, hizo evidente la asociación de "familias que viven
En un avance clave, la MENA Organization for Rare Diseases y la International Huntington Association firmaron un memorando de entendimiento durante la reunión anual 2023 de la MENA Organization for Rare Diseases,
La enfermedad de Huntington ha estado impregnada de secretismo y miedo durante generaciones, dejando a la gente de la comunidad sin voz. Este libro cambia esa situación. Héroes de la enfermedad de Huntington presenta a veintiséis personas de
Únete a nuestra campaña por el Día de las Enfermedades Raras El 28 de febrero es el Día de las Enfermedades Raras, en el que la comunidad de enfermedades raras se reúne, encuentra apoyo y aumenta la concienciación sobre las enfermedades raras en todo el mundo.
https://www.youtube.com/watch?v=7pA54ImDLAk&t=12s&ab_channel=InternationalHuntingtonAssociation Svein Olaf Olsen, Presidente de la Asociación Internacional Huntington, entrevista a Maaike, un ejemplo de fortaleza y esperanza, con una historia conmovedora.
Roche/ Genentech anuncian que el estudio de Fase II GENERATION HD2 ya está abierto. Esta es una gran noticia para la comunidad internacional, ya que está previsto que se ejecute en 15 países (Argentina,
Novartis ha comunicado hoy la difícil noticia de que va a interrumpir el estudio VIBRANT-HD sobre Branaplam, después de que algunos participantes desarrollaran efectos secundarios. Lea la carta completa de Novartis Aunque esta noticia
La IHA entrevista a Robert Pacifici de la CHDI La IHA entrevista a Robert Pacifici de la CHDI La IHA entrevista a Robert Pacifici de la CHDI La IHA entrevista a Robert Pacifici de la CHDI Svein Olaf Olsen, Presidente de la
La Asociación Internacional Huntington ha recibido una donación muy generosa. Un donante noruego está detrás de la donación. Desea permanecer en el anonimato. El dinero está destinado a un nuevo puesto en
¿Has oído hablar del Joyvest de Lyckna? Es un chaleco de actividades que reproduce música cuando te mueves. Carina, de la Asociación de Enfermos de Huntington (RHS) de Suecia, hace una demostración.
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