En la Conferencia de EHDN y Enroll-HD celebrada el año pasado en Estrasburgo, tuvimos el privilegio de entrevistar a la doctora Siri Hagen Kjølaas para que nos hablara de su innovadora investigación sobre los retos psicosociales de la diabetes.
COMUNICADO DE PRENSA - 25 de octubre de 2024, Moscú, Idaho, EE.UU.Nos complace anunciar el lanzamiento de un nuevo libro sobre la enfermedad de Huntington (EH) titulado, Vidas Vivibles: Conversaciones con
Pertenezco a la tercera generación de una familia afectada por la enfermedad de Huntington, pero no fue hasta 2024, gracias a los incansables esfuerzos de mi segundo padre, F.
Help 4 HD Live! es el primer programa de radio internacional creado para la comunidad Huntington. Help 4 HD Live! fue el primer programa de radio creado específicamente para la comunidad Huntington. Con miles de oyentes internacionales, seguimos ofreciendo educación, información y recursos creíbles a nuestra comunidad global de Huntington, a los profesionales sanitarios y a nuestros compañeros.
Charlie, creador de Tú, yo y la alta definición describe el blog: "Tú, yo y la EH no está aquí sólo para contar mi historia, espero que hablar me ayude a conectar con otras personas que sufren como consecuencia de la EH. Espero que esto eduque a la gente y les ayude a mirar más allá de los hechos que tienen delante.. También quiero que sea un lugar seguro al que cualquiera pueda acudir y ser escuchado, especialmente aquellos que tienen que tomar la decisión de hacerse la prueba y aceptar sus resultados y su futuro".
La enfermedad de Huntington ha estado impregnada de secretismo y miedo durante generaciones, dejando a la gente de la comunidad sin voz. Este libro cambia esa situación. Veintiséis personas de nueve países comparten valientemente sus historias personales sobre la vida a la sombra de esta enfermedad. Con ello dicen: Aquí estoy. No me callaré
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