13 febrero 2025
Growing Up with HD: Insights & Support Strategies with Siri Hagen Kjølaas
At last year’s EHDN & Enroll-HD Conference in Strasbourg, we had the privilege of interviewing Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., to discuss her groundbreaking research...
05 noviembre 2024
Vidas Habitables - un nuevo libro que recoge historias de personas afectadas por la EH en todo el mundo
COMUNICADO DE PRENSA - 25 de octubre de 2024, Moscú, Idaho, EE.UU.Nos complace anunciar el lanzamiento de un nuevo libro sobre la enfermedad de Huntington (EH) titulado, Vidas Vivibles: Conversaciones...
01 agosto 2024
Crónica de una búsqueda implacable: La creación de una fundación
Pertenezco a la tercera generación de una familia afectada por la enfermedad de Huntington, pero no fue hasta 2024, gracias a los incansables esfuerzos de mi segundo padre,...
18 mayo 2024
Existimos: Tanita Allen relata su lucha por acceder a las pruebas genéticas en Estados Unidos
En sus memorias "We Exist", Tanita Allen cuenta las dificultades que tuvo para que le diagnosticaran correctamente sus síntomas como enfermedad de Huntington. Una y otra vez, le...
17 noviembre 2023
Perspectivas de la comunidad EH: Conocimiento, empatía y aliento - La Conferencia de la EHA me inspiró
Casi exactamente 18 meses después de que me diagnosticaran la enfermedad de Huntington, emprendí el viaje a la Conferencia Europea sobre Huntington en Bélgica.....