01 agosto 2024
Crónica de una búsqueda implacable: La creación de una fundación
Pertenezco a la tercera generación de una familia afectada por la enfermedad de Huntington, pero no fue hasta 2024, gracias a los incansables esfuerzos de mi segundo padre,...
18 mayo 2024
Existimos: Tanita Allen relata su lucha por acceder a las pruebas genéticas en Estados Unidos
En sus memorias "We Exist", Tanita Allen cuenta las dificultades que tuvo para que le diagnosticaran correctamente sus síntomas como enfermedad de Huntington. Una y otra vez, le...
17 noviembre 2023
Perspectivas de la comunidad EH: Conocimiento, empatía y aliento - La Conferencia de la EHA me inspiró
Casi exactamente 18 meses después de que me diagnosticaran la enfermedad de Huntington, emprendí el viaje a la Conferencia Europea sobre Huntington en Bélgica.....