Luchar contra la negatividad

Luchar contra la negatividad

Mi historia con la enfermedad de Huntington empezó hace casi treinta años, cuando diagnosticaron a mi madre. Desde la adolescencia hasta hoy, he sido testigo de las muchas caras de la EH. He visto a mi madre perder la capacidad de hacer tareas que antes dominaba y desvanecerse lentamente en una residencia de ancianos. He visto a mi hermana sufrir varias psicosis, tener delirios graves y decaer rápidamente hasta que falleció el día de mi cumpleaños. Mis otros dos hermanos se encuentran en fases intermedias de la enfermedad.
Excepto mi madre, todos en mi familia han sido completamente inconscientes de sus enfermedades (anosognosia), lo que ha hecho muy difícil y frustrante ayudarles. He notado la aparición de síntomas cognitivos y psiquiátricos años antes de la aparición de síntomas motores. He sido yo quien ha tenido que sacar el tema de la enfermedad cuando ellos no querían oír nada al respecto. Todos mis intentos de ayudarles a conseguir apoyo y terapias tempranas, me han salido por la culata.


Cadena de generaciones


El año pasado se cumplieron 30 años del descubrimiento del gen de la enfermedad de Huntington. El descubrimiento abrió la posibilidad de realizar una prueba genética predictiva para determinar si una persona ha heredado una mutación repetida del gen HTT. Hacerse la prueba es una decisión difícil que todo el mundo debería considerar cuidadosamente.
Hace 25 años, decidí hacerme la prueba predictiva y obtuve un resultado negativo. Tomé la decisión de hacerme la prueba poco después del diagnóstico de mi madre. No pensé mucho en mi decisión. En retrospectiva, no podía tener la menor idea de cómo podría afectar a mi vida un resultado positivo o negativo. No tenía forma de entender lo que estaba por venir. Tardé años y años en comprender el efecto que el resultado tuvo en mi vida.
Uno de mis hermanos se hizo la prueba al mismo tiempo y su resultado fue positivo. Otros dos hermanos optaron por vivir en situación de riesgo. Estábamos muy unidos, pero la presencia de la enfermedad, el riesgo de los demás y el hecho de no hablar de ello era un elefante en la habitación. Nuestras elecciones individuales y los resultados eran un tema demasiado difícil de tratar. Algunas de nosotras queríamos apartar completamente la idea de su riesgo o hablar del resultado positivo de nuestra hermana, mientras que a mí me resultaba difícil alegrarme de mi propio resultado.
Hasta hoy, ya he perdido a muchos familiares a causa de la EH y perderé al resto en los próximos años. Cada diagnóstico en la familia desencadena recuerdos y ansiedad de los anteriores. A medida que voy perdiendo familiares uno a uno, una parte de mí desaparece con ellos. Siento que pierdo una parte de mi propia historia al perder a las únicas personas que me han conocido toda la vida. Lo elija o no, no puedo evitar pensar en el destino futuro de las próximas generaciones, mis sobrinos y sus hijos. Aun así, hago lo que puedo para llevarme bien con la creciente sombra de la EH.


El mejor regalo


Hoy soy madre de dos hijos maravillosos. Mis hijos no han experimentado lo maravillosos que son sus tíos y tías. Nunca conocieron a mi madre y ese pensamiento me rompe el corazón cada vez que lo pienso. La tristeza constante, el miedo por mis seres queridos y la falta de sueño durante los años de bebé acabaron por agotarme. Cuando mi hijo pequeño tenía sólo 2,5 años, empecé psicoterapia y me diagnosticaron depresión moderada. Ir a terapia durante tres años fue probablemente la decisión más importante de mi vida. Como dijo una vez mi terapeuta, fue el mejor regalo que pude hacer a mis hijos.
En la terapia, tuve tiempo de repasar todo lo que había pasado hasta entonces. Pude ordenar el "desorden" de mi cabeza: la tristeza, la frustración, la ira, la amargura, la decepción y el miedo. Entendí muchos de los primeros síntomas de EH que mi madre tuvo cuando yo era sólo una adolescente. En terapia me di cuenta de que me había privado de la felicidad. Había ocultado mis sentimientos porque pensaba que no tenía derecho a quejarme. Creía que debía mantenerme fuerte pasara lo que pasara. Me di cuenta del impacto que la EH tiene en mi cónyuge y en mis amigos. Sin la red de seguridad que me proporcionan, no puedo sobrevivir.
Aunque no tengo el gen mutado, he vivido y respirado la EH igual, cada día, década tras década. Tuve que admitir que también necesito ayuda, apoyo y terapia para poder cuidar de mí misma y de mis seres queridos. Tuve que aprender a poner límites y a ponerme a mí y a mis hijos en primer lugar. Tuve que entender que privándome a mí misma de la felicidad, privo a mis hijos de su derecho a una madre feliz. No ha sido fácil, y sigo luchando contra ello.


Culpa del superviviente


Mi madre me educó para ser una persona que cuida de los demás. Esa persona intento ser. No tengo respuestas correctas y sin duda he cometido errores, pero lo he hecho lo mejor que he podido por amor a mi familia. Me he sentido incapaz de ayudarles lo suficiente, de proporcionarles los mejores cuidados posibles, de salvarles. Paso a paso he aprendido a tener piedad de mí misma.
Hace varios años, rompí a llorar en una conferencia sobre la EH cuando, por primera vez, oí a alguien decir: "No es fácil ser negativo". Fue la primera vez que supe que alguien entendía por lo que estaba pasando. Fue la primera vez que supe que alguien entendía que ser HD negativo en una familia es llevar constantemente una enorme carga y sufrir una gran pérdida.
En otra conferencia, escuché por primera vez el término Survivor guilt (culpa del superviviente), y me impactó. La culpa del superviviente es una experiencia que se produce tras un suceso traumático en el que muere otra persona. Aunque no pude influir en la mía, ni en la herencia de mis hermanos, me sentí culpable por haber sobrevivido. Por esa culpa, no he vivido mi vida al máximo. Soy una superviviente, pero nunca me he sentido como tal.


De negativo a positivo


A lo largo de los años he hecho mucho trabajo voluntario para la EH y las enfermedades raras. No puedo evitar preguntarme si el voluntariado es mi forma de intentar compensar mi supervivencia y aliviar mi culpa. ¿Es mi forma de intentar reparar algo? ¿Es aprender más y más sobre la enfermedad mi forma de intentar controlar lo impredecible de la EH? ¿Es mi forma de intentar aceptar emocionalmente el azar de heredar o no heredar la EH? ¿Es mi forma de intentar encontrar respuestas a preguntas que no tienen una respuesta lógica?
A través de mi trabajo voluntario, he encontrado una forma de canalizar la pena y la pérdida en algo positivo. De vez en cuando me pregunto si sigue siendo algo que me da más de lo que me quita. Además del trabajo y la vida familiar, puede resultar demasiado pesado, pero hasta ahora, el voluntariado sigue dándome fuerzas. Apoyar a los demás contribuye a mi propio bienestar mental y refuerza mi resiliencia. Y me he hecho resistente. Por eso sigo en pie.

Saija Ristolainen-Kotimäki

Miembro de la Junta Directiva de la Asociación Europea de Huntington
Miembro de un grupo de defensa del paciente en la Red Finlandesa de Enfermedades Raras

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