Durante muchos años vivimos de espaldas a la enfermedad de Huntington.
Hasta que empezaron los primeros movimientos y cambios de carácter.
No pensaba convertirme en cuidadora, pero es la realidad de la vida.
Los planes de vida se transformaron.
La enfermedad avanzaba y cada vez se necesitaban más cuidados.
Creo que nadie está preparado para ser cuidador de la persona a la que quieres, pero la capacidad de adaptación es algo muy importante.
Las rutinas ayudan mucho a tener un día estructurado y las personas que nos ayudan también son muy importantes.
Hemos conseguido crear un equipo a su alrededor que nos ayuda a sentirnos bien, a saber que somos importantes y que así podemos cuidar de Carmen lo mejor posible.
Te hablo como si pudieras oírme, me han dicho quién eres pero nunca te he visto, sé mucho de ti pero nunca hemos hablado.
Vivo contigo cada día y poco a poco me vas robando lo que más quiero.
Sí, eres la enfermedad de Huntington.
Has ido penetrando sigilosamente en nuestras vidas para arrebatarnos muchas cosas, con esa presencia silenciosa que te caracteriza.
Una de las cosas que siempre ha caracterizado a Carmen ha sido su sonrisa, una sonrisa que transmitía tranquilidad, satisfacción, optimismo, alegría y ganas de vivir.
Poco a poco te lo vas robando.
Y para mí, la posibilidad de disfrutarlo.
¿Qué se supone que debo hacer?
Tal vez lo normal sería odiarte para siempre o perseguirte intentando que me devuelvas lo que más quiero.
Quizá sería darle más importancia de la que ya tiene, pero no se la voy a dar.
Si eso es lo que quieres, no voy a darte esa satisfacción.
Quiero disfrutar de la vida, no quiero pasarme la vida odiando esta enfermedad.
Necesito esas fuerzas para hacer cosas mucho mejores que odiarte.
Pienso utilizarlos para disfrutar de mi Familia, mis Amigos y la Vida. (sí, con mayúsculas).
Voy a luchar en este combate con todas mis fuerzas. Ya sé que al final lo voy a perder, pero no te voy a dar ni un momento de respiro.
Esa sería mi derrota, dejar de luchar día a día.
Preguntar y que no te contesten, ver la mirada perdida en sus caras y no saber si te están entendiendo, es muy duro.
Ser tonto y no recibir una sonrisa de vuelta es un precio muy alto.
Desde hace algún tiempo, siento esa mirada vacía que me atraviesa, que tengo que interpretar a mi manera.
Pero lo peor de todo es que ya apenas sonríe.
La progresión de la enfermedad es lenta, imparable. Viene una fase más complicada, pero entre todos los que nos rodeamos vamos a intentar hacerla lo más llevadera posible.
Pienso multiplicar a mi alrededor esa sonrisa que me robas, porque es lo que me llena de vida.
Puedo sonreír.
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2 respuestas
This is beautifully, heart-wrenchingly written, Javier. Describing HD as stealing Carmen’s smile has me in tears. My best friend recently tested positive, and I often find myself lost in thoughts about what the future will bring and how (and whether) I will be able to support her in the best possible way both now and as the disease sets in. I hope I can find the same strength and optimism as you. Thank you for sharing this.
Thank you so much for your word Nathan. I will make sure I forward them to Javier