IHA entrevista a Robert Pacifici de CHDI
Svein Olaf Olsen, Presidente de la Asociación Internacional de Huntington, entrevista a Robert Pacifici, Director Científico de CHDI, en la Reunión Plenaria 2022 de EHDN. Tuvieron una gran conversación sobre las nuevas actualizaciones en ensayos clínicos y la importancia de participar en ellos.
La Vos de la Comunidad de la Enfermedad de Huntington
Para finalizar Mayo 2022, el mes de la concientización de la Enfermedad de Huntington, pedimos a todos los pacientes con EH, miembros de las familias y profesionales de todo el mundo 3 grandes preguntas acerca de la enfermedad para despertar cierta conciencia:
1. Como cambio la EH tu vida?
2. Que es lo mas desafiante?
3. Que clase de soporte te ayudaría?
Mira este video emocional para entender cuan importante y única es tu voz. Somos mas fuertes e imparables juntos.
Positivo para la Enfermedad de Huntington
Durante el Mes de la Concientización #HuntingtonDisease, Yousef Gamal El-Din habla acerca de lo devastante de la enfermedad, en detalle, por primera vez. Es la historia no contada de la pena, de lo difícil y los disparos verdes de esperanza. La madre de Yousef fue diagnosticada con la enfermedad en 2007. Durante los años, la EH tomó su peaje en la familia entera. Y ahora Yousef está en un 50% de riesgo de heredad la Enfermedad de Huntington y ve el mismo destino que su madre.
Cincuenta Porciento – documento corto (2021)
Con un 50% de posibilidades de heredar esta enfermedad fatal, es mejor conocer tu futuro o vivir el momento?
Lilian Hanly tiene un 50/50 de posibilidades de heredar Huntington, una enfermedad neurodegenerativa. Con un número de su familia que testeó positivo para el gen, y su madre ya afectada por él, ella debe tomar una decisión. Testearse ahora o vivir sin saberlo.
“Puedes perderme mucho antes de que me muera” – Lilian Hanly
Mi misterioso cuerpo – Enfermedad de Huntington
Chris Hiron tenía 33 cuando comenzó la Enfermedad de Huntington a afectar sus movimientos físicos. Su motricidad fina comenzó a deteriorarse y comenzó a tener menos control sobre sus extremidades. Una condición genética, portadores del gen tienen un 50% de chance de transmitirla a sus hijos. Puede afectar a la gente en ambos sentidos, físicos y mentales y puede eventualmente acortar sus vidas. Michael Hanly, quien hasta ahora es asintomático, dice que portar el gen realmente lo hace enfocar en vivir mejor su vida. El hijo bebé de Micheal tiene 50/50 posibilidades de heredar la enfermedad, pero la investigación para soluciones médicas está avanzando. El investigador Dr. Malvindar Singh-Bains está explorando la posibilidad de comprometer genéticamente con el gen del Huntington para limitar los efectos de la enfermedad. Mientras que puede faltar un tiempo para la cura, alguna cosa pueda lentificar el progreso de la enfermedad será una noticia bienvenida.
Día de las Enfermedades Raras 2022
Para celebrar el Día de las Enfermedades Raras en 2022 le pedimos a la gente que se una enviando una foto, donde pudieran compartir sus colores con nosotros, el lema des este año del Dia de las Enfermedades Raras. Queríamos levantar la concientización de la Enfermedad de Huntington (EH), una enfermedad rara y hereditaria que afecta alrededor de 7 a 12 personas por cada 100 mil en todo el mundo.
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