Svein Olaf Olsen, Presidente de la Asociación Internacional de Huntington, entrevista a Robert Pacifici, Director Científico de CHDI, en la Reunión Plenaria 2022 de EHDN. Tuvieron una gran conversación sobre las nuevas actualizaciones en ensayos clínicos y la importancia de participar en ellos.
Para finalizar Mayo 2022, el mes de la concientización de la Enfermedad de Huntington, pedimos a todos los pacientes con EH, miembros de las familias y profesionales de todo el mundo 3 grandes preguntas acerca de la enfermedad para despertar cierta conciencia: 1. Como cambio la EH tu vida? 2. Que es lo mas desafiante? 3. Que clase de soporte te ayudaría? Mira este video emocional para entender cuan importante y única es tu voz. Somos mas fuertes e imparables juntos.
Durante el Mes de la Concientización #HuntingtonDisease, Yousef Gamal El-Din habla acerca de lo devastante de la enfermedad, en detalle, por primera vez. Es la historia no contada de la pena, de lo difícil y los disparos verdes de esperanza. La madre de Yousef fue diagnosticada con la enfermedad en 2007. Durante los años, la EH tomó su peaje en la familia entera. Y ahora Yousef está en un 50% de riesgo de heredad la Enfermedad de Huntington y ve el mismo destino que su madre.
Con un 50% de posibilidades de heredar esta enfermedad fatal, es mejor conocer tu futuro o vivir el momento? Lilian Hanly tiene un 50/50 de posibilidades de heredar Huntington, una enfermedad neurodegenerativa. Con un número de su familia que testeó positivo para el gen, y su madre ya afectada por él, ella debe tomar una decisión. Testearse ahora o vivir sin saberlo.
“Puedes perderme mucho antes de que me muera” – Lilian Hanly
Chris Hiron tenía 33 años cuando la enfermedad de Huntington empezó a afectar a sus movimientos físicos. Su motricidad fina empezó a deteriorarse y a tener menos control de sus extremidades. Se trata de una enfermedad genética, cuyos portadores tienen una probabilidad de 50% de transmitirla a sus hijos. Puede afectar a las personas tanto física como mentalmente y acabará acortando su vida. Micheal Hanly, que hasta ahora se encuentra asintomático, afirma que ser portador del gen le centra realmente en vivir su mejor vida.
Para celebrar el Día de las Enfermedades Raras en 2022 le pedimos a la gente que se una enviando una foto, donde pudieran compartir sus colores con nosotros, el lema des este año del Dia de las Enfermedades Raras. Queríamos levantar la concientización de la Enfermedad de Huntington (EH), una enfermedad rara y hereditaria que afecta alrededor de 7 a 12 personas por cada 100 mil en todo el mundo.
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