Rahvusvaheline Huntingtoni Assotsiatsioon

Ülemaailmne jõupingutus Huntingtoni tõvega inimeste aitamiseks

Mittetulunduslik katusorganisatsioon, mille asutas 1974. aastal Marjorie Guthrie. Nüüdseks esindab see üle 250 000 üksikisiku ja liikmesühingu üle kogu maailma.

Lisateave HD kohta

RAHVUSVAHELINE HUNTINGTONI ASSOTSIATSIOON

Rahvusvaheline Huntingtoni Assotsiatsioon on juba viis aastakümmet toetanud ülemaailmset HD-kogukonda. Meie 50. aastapäeva tähistamine ei tähenda mitte ainult verstaposti meie ajaloos, vaid ka uute oluliste algatuste ja projektide algust, mille eesmärk on suurendada meie mõju, jõuda üha enamate inimesteni ning pakkuda kõigile lootust ja lohutust.

Vaata, mida me oleme teinud

HD FOCUS: UUDISED ÜLE MAAILMA

Spetsiaalne uudisteplatvorm, mis koondab kohalike Huntingtoni tõve ühingute ja peamiste ülemaailmsete ressursside viimaseid uudiseid. Meie eesmärk on pakkuda HD-kogukonnale õigeaegseid, asjakohaseid ja sisukaid uudiseid kogu maailmast, aidates peredel, hooldajatel ja toetajatel olla kursis ja ühenduses. Jääge kursis viimaste edusammude, toetusalgatuste ja kogukonna lugudega.

Külasta HD Focus

HD BLOGI

HD on keeruline haigus, ja isegi kui tänapäeval on palju teavet kättesaadav, usume, et midagi on puudu: isiklikud lood. Tunded, nõuanded, valikud, ideed, otsustamatus, mehhanismid ja mõtted vajavad ruumi, et neid jagada. Seetõttu loodi HD Blog, et pakkuda sellist kohta. Kogukond on oluline, sest see aitab meil mõista, et me ei ole oma võitlustes üksi, sest teised tunnevad samamoodi nagu meie.

Loe HD blogi

HDYO RAHVUSVAHELINE KONGRESS ON TAGASI!

See 14.-16. märtsini Tšehhis toimuv isiklik üritus on mõeldud Huntingtoni tõve all kannatavate noorte poolt noortele, keda Huntingtoni tõbi mõjutab, noortele, keda Huntingtoni tõbi mõjutab.

Lisateabe leidmine

Vabatahtlikuna IHAs

Kui soovite aidata Huntingtoni tõve kogukonda, otsime inimesi, kes soovivad ühendada jõud ja luua midagi koos

Leia rohkem

Kas soovite luua oma kohaliku ühingu?

Kui soovite luua omaenda ühingu HD toetamiseks, saame aidata teil mõista, kuidas seda teha.

Õppige, kuidas

Te saate aidata meil midagi muuta

Teie annetus aitab meil toetada üksikisikuid ja perekondi, keda HD mõjutab.

Annetada

Hiljutised uudised

Uudised

13 jaanuar 2025

RDI Launches Youth leadership programme

Rare Diseases International (RDI), announced the launch of the RDI Youth Leadership Programme, an initiative designed to engage and empower young people within the...

Loe edasi

Uudised

16. detsember 2024

Kaheteistkümneaastane avaldab lasteraamatu Huntingtoni tõvest

Toronto student writes book so others will treat her grandpa kindly December 11, 2024 — Toronto, Ontario, Canada Most people have never heard of Huntington’s disease....

Loe edasi

Uudised

11. detsember 2024

UniQure teatab, et AMT-130 kiirendatud heakskiitmise põhielemendid on kooskõlas FDA-ga.

Eile avaldas uniQure pressiteate, milles teatas, et USA Toidu- ja Ravimiametiga (FDA) kooskõlastatakse kiirendatud heakskiitmise tee põhielemendid...

Loe edasi

Uudised

09 detsember 2024

Dimitri Poffé dokumentaalfilm "The Present" on nüüd saadaval Youtube'is

Dimitri Poffé on juba tuntud HD-kogukonna liige. Pärast Huntingtoni tõve positiivset testimist võttis Dimitri vastu jalgrattamatkale läbi Lõuna-Euroopa...

Loe edasi

Uudised

09 detsember 2024

PTC Therapeutics sõlmib ülemaailmse litsentsi- ja koostöölepingu Novartisiga PTC518 Huntingtoni tõve programmi jaoks

December 2, 2024 – PTC to receive $1.0B in cash at closing –– PTC is eligible to receive up to $1.9B in development, regulatory...

Loe edasi

Uudised

09 detsember 2024

Sage Therapeutics lõpetab dalzanemdor'i arendamise HD puhul

The Phase 2 DIMENSION Study did not meet its primary endpoint Dalzanemdor was generally well-tolerated; no new safety signals were observed Based on these data,...

Loe edasi

Uudised

05 november 2024

Elamisväärsed elud - uus raamat, mis toob esile HD poolt mõjutatud inimeste lugusid kogu maailmas.

PRESSITEADE - 25. oktoober 2024, Moskva, Idaho, USAMeil on hea meel teatada uue Huntingtoni tõve (HD) kohta käiva raamatu "Elamisväärsed elud" ilmumisest: Conversations...

Loe edasi

Uudised

02 oktoober 2024

LoQus23 Therapeutics teatab 35 miljoni naelsterlingi suurusest rahastamisest, et arendada uut ravimit, mille eesmärk on pärssida somaatilist laienemist Huntingtoni tõve korral.

Finantseerimist juhib juhtiv bioteaduste riskikapitali ettevõte Forbion, milles osalevad olemasolevad investorid SV Health Investors' Dementia Discovery Fund (DDF)...

Loe edasi

Uudised

26. september 2024

FDA annab PTC518 Huntingtoni tõve programmile kiireloomulise nimetuse

PTC518 on suukaudne ravim, mis vähendab muteerunud Huntingtini valgu tootmist, mis põhjustab haiguse progresseerumist. Programmid...

Loe edasi

Uudised

03 september 2024

Prilenia's Pridopidine's Huntingtoni tõve raviks on heaks kiidetud Euroopa müügiloa läbivaatamine

Prilenia, kliinilises staadiumis biotehnoloogia ettevõte, mis on keskendunud kiireloomulisele missioonile arendada uudseid ravimeid neurodegeneratiivsete haiguste progresseerumise aeglustamiseks...

Loe edasi

Tulevased üritused

HDYO rahvusvaheline noorte täiskasvanute kongress

HDYO kongress

Praha, Tšehhi Vabariik

14.-16. märts 2025

MENA haruldaste haiguste kongress

Abu Dhabi, Araabia Ühendemiraadid

Apr 17-20 2025

Tellige meie uudiskiri

Estonian