03 detsember 2025
Kuidas kaitsta ennast meditsiinilises keskkonnas
Huntingtoni tõvega elamise üks raskemaid osi ei ole mitte sümptomid ise, vaid meditsiinisüsteemis orienteerumine. Alates kiirustatud kohtumistest kuni vääriti mõistmiseni...
19. november 2025
Kokkuvõte "EHDNi platvormi kohtumine uniQure'i tipptulemuste kohta: Seniste tulemuste lahtiseletamine"
Varssavi, 19. november 2025. Lugupeetud liikmed, Nagu te ehk teate, töötas eile Euroopa Huntingtoni tõve võrgustik (EHDN) välja seminari, mis käsitles peamisi tulemusi...
06 november 2025
Tänulikkuse leidmine kehas, mis tundub ettearvamatu
On hommikuid, mil ma ärkan üles ja mu keha tunneb end võõrana. Mõnel päeval on liigutused õrnad, vaevu sosinad pinna all. Teistel päevadel saabuvad nad...
03 november 2025
uniQure esitab ajakohastatud andmed AMT-130 kohta Huntingtoni tõve puhul
3. november 2025 Lugupeetud Huntingtoni tõve kogukond, andsime täna välja pressiteate, milles teatame, et uniQure sai USA Toidu- ja Ravimiametilt tagasisidet...
14 oktoober 2025
ADORE-DH - potentsiaalne tüvirakuteraapia
ADORE-DH oli II faasi uuring, mis käsitles potentsiaalset tüvirakuteraapiat HD raviks. AZIDUS Brasil (täisteenust pakkuv kliiniliste uuringute organisatsioon) poolt sponsoreeritav randomiseeritud,...
13 oktoober 2025
Kuidas rääkida HD-st ilma, et tunneksid end koormana
Enne, kui ma räägin Huntingtoni tõvest, on mul sageli paus rinnus. See ei ole ainult faktid, mida ma kaalun, see on hirm selle ees, kuidas need maanduvad. Kas kuulaja...
24 september 2025
uniQure teatab positiivsetest tulemustest AMT-130 I/II faasi uuringust Huntingtoni tõvega patsientidel.
24. september 2025 PDF versioon ~ Pivotal uuring saavutas esmase lõpp-punkti; kõrge annusega AMT-130 näitas statistiliselt olulist 75% haiguse aeglustumist 36 kuu jooksul kui...
22 september 2025
10 märki sellest, et teil on vaja enesehoolduse lähtestamist
Mõnel päeval räägib mu keha enne, kui ma olen valmis seda kuulama. Mu tasakaal kõigub, mu liigutused muutuvad teravamaks, mu kõne tundub aeglasemalt kujunevat. Huntingtoni tõvega elamine...
18 september 2025
Skyhawk esitab andmed C-kohordi kohta
Täna esitas Skyhawk allpool esitatud ajakohastatud andmed SKY-0515 1. faasi uuringu C osa kohta. --Kogukonna kiri-- Kallid Skyhawki sõbrad ja kolleegid,...
05 august 2025
5 rituaali, mis hoiavad mind terve mõistuse juures HD-ga
1. Hommikune maandamisrituaal Eesmärk: luua oma päevale rahulik, teadlik algus Enne kui mu jalad puudutavad põrandat, teen pausi. Asetan käe oma südame või kõhu kohale...