Rahvusvaheline Huntingtoni Assotsiatsioon - ülemaailmne jõupingutus Huntingtoni tõvega inimeste aitamiseks

RAHVUSVAHELINE HUNTINGTONI ASSOTSIATSIOON

Rahvusvaheline Huntingtoni Assotsiatsioon on juba viis aastakümmet toetanud ülemaailmset HD-kogukonda. Meie 50. aastapäeva tähistamine ei tähenda mitte ainult verstaposti meie ajaloos, vaid ka uute oluliste algatuste ja projektide algust, mille eesmärk on suurendada meie mõju, jõuda üha enamate inimesteni ning pakkuda kõigile lootust ja lohutust.

Vaata, mida me oleme teinud

MAI TEADLIKKUSE KUU 2025 - VALGUSTADES HD-DELE

Igal mais tulevad kogukonnad üle kogu maailma kokku, et heita valgust Huntingtoni tõvele (HD). Sel aastal käivitame spetsiaalse mai teadlikkuse kuu kalendri - 31 päeva väikeste tegevuste, mõtiskluste ja õppimisvõimaluste kohta, milles igaüks saab osaleda.

Vaata kalendrit

HD FOCUS: UUDISED ÜLE MAAILMA

Spetsiaalne uudisteplatvorm, mis koondab kohalike Huntingtoni tõve ühingute ja peamiste ülemaailmsete ressursside viimaseid uudiseid. Meie eesmärk on pakkuda HD-kogukonnale õigeaegseid, asjakohaseid ja sisukaid uudiseid kogu maailmast, aidates peredel, hooldajatel ja toetajatel olla kursis ja ühenduses. Jääge kursis viimaste edusammude, toetusalgatuste ja kogukonna lugudega.

Külasta HD Focus

OLLA VÕIMELINE TANITA ALLENI POOLT

Uue IHA veebilehe veerg, mille on kirjutanud Tanita Allen, pühendunud Huntingtoni tõve eestkõneleja, kus ta loodab tuua sõnumi võimestamisest, sõltumatult teie HD-ühendusest. Ruum ausateks vestlusteks, julgustuseks ja teostatavateks sammudeks, et elada täisväärtuslikku elu vaatamata väljakutsetele, millega inimesed HD-kogukonnas silmitsi seisavad.

Loe veergu

HDYO RAHVUSVAHELINE KONGRESS ON TAGASI!

See 14.-16. märtsini Tšehhis toimuv isiklik üritus on mõeldud Huntingtoni tõve all kannatavate noorte poolt noortele, keda Huntingtoni tõbi mõjutab, noortele, keda Huntingtoni tõbi mõjutab.

Lisateabe leidmine

Vabatahtlikuna IHAs

Kui soovite aidata Huntingtoni tõve kogukonda, otsime inimesi, kes soovivad ühendada jõud ja luua midagi koos

Luua oma kohalik ühendus

Kui soovite luua omaenda ühingu HD toetamiseks, saame aidata teil mõista, kuidas seda teha.

Aita meil midagi muuta

Teie annetus aitab meil toetada üksikisikuid ja perekondi, keda HD mõjutab.

Hiljutised uudised

Uudised

05 mai 2025

PTC518 PIVOT-HD uuring saavutas esmase lõpp-punkti

5. mai 2025 PDF-versioon - Uuring saavutas esmase lõpp-punkti annusest sõltuva vere HTT-valgu vähenemisega 12. nädalal - - soodsad annusest sõltuvad suundumused...

Loe edasi

Uudised

30. aprill 2025

Mai teadlikkuse kuu 2025 - valgustades HD-d: Üks tegevus päevas

Igal mais tulevad kogukonnad üle kogu maailma kokku, et heita valgust Huntingtoni tõvele (HD). Alates perekondadest ja hooldajatest kuni arstide, teadlaste ja...

Loe edasi

Be Empowered by Tanita

30. aprill 2025

5 enesehooldusnõuannet, mis aitavad mul Huntingtoni tõvega toime tulla

Mai on Huntingtoni tõve teadlikkuse kuu, mis on aeg, et tõsta nende häält, kes on mõjutatud, vaidlustada häbimärgistamist ja tuua esile meie kogukonnas elavat jõudu.....

Loe edasi

Uudised

17 aprill 2025

UniQure teatab, et FDA andis AMT-130-le läbimurdelise ravimi nimetuse Huntingtoni tõve raviks.

~ Läbimurdva ravi nimetus, mis põhineb I/II faasi uuringute kliinilistel tõenditel, mis näitavad haiguse progresseerumise olulist aeglustumist ~ ~ ~ Täiendavad regulatiivsed...

Loe edasi

Uudised

17 aprill 2025

II faasi GENERATION HD2 uuringu ajakohastatud andmed

Roche teatas GENERATION HD2 II faasi kliinilise uuringu jätkamisest, milles hinnatakse tominerseni kasutamist Huntingtoni tõve varajaste sümptomitega isikutel.....

Loe edasi

Be Empowered by Tanita

31 märts 2025

Sa ei ole jõuetu: Huntingtoni tõvega elades kontrolli tagasi saada.

Elu Huntingtoni tõvega (HD) tundub sageli nagu rida vaikseid ja mõnikord ka valju hüvastijätmisi. Me jätame hüvasti sellega, kuidas meie keha varem liikus,...

Loe edasi

Uudised

27 märts 2025

Tagasivaade HDYO kongressile 2025

HDYO kongress 2025 tõi kokku noored, pered, teadlased ja spetsialistid kogu maailmast, et korraldada unustamatu üritus, mis oli pühendatud...

Loe edasi

Uudised

21 märts 2025

23. märts: Tänulikkuse päeva tähistamine Huntingtoni tõve kogukonnas

"Tänutähepäev on viis austada HD-perede koostööd arstide ja teadlastega, mis algas Huntingtoni tõve tuvastamise püüdlustega...

Loe edasi

Uudised

06 märts 2025

Be Empowered by Tanita Allen, uus IHA veebilehe veerg

Tanita Allen, pühendunud Huntingtoni tõve eestkõneleja ja oma palju vaeva näinud memuaaride "Me eksisteerime" autor, alustab IHA kodulehel uut veergu, mille nimi on...

Loe edasi

Be Empowered by Tanita

05 märts 2025

Be Empowered Tanita Alleni poolt: Tanita Tanita: Leiame jõudu meie ühises teekonnas

Tere kõigile! Mul on tõeline au tutvustada end Rahvusvahelise Huntingtoni Assotsiatsiooni veebiplatvormi uusima kolumnistina. Kirjutamine selle...

Loe edasi