Seitse PTC Therapeutics'i meeskonna liitusid 11 HD-CAB meeskonnaliikmega nõuandva 3rd November. Sian O'Neill, patsientide kaasamise vanemdirektor EMEA ja AP kirjutas pärast kohtumist: "Tänan teid veel kord võimaluse eest osaleda 1.st HD-CAB. Oli rõõm kohtuda sellise hämmastava inimrühmaga. CABi meeskond on PTC meeskonna ülestõusnud! HD tegelikkuse tõeline ja aus jagamine on tekitanud palju küsimusi ja julgen öelda, et see on muutnud meie meeskonna mõtteviisi."
MENA haruldaste haiguste organisatsioon ja Rahvusvaheline Huntingtoni Assotsiatsioon kirjutasid 3.-5. märtsil Dubais toimunud MENA haruldaste haiguste organisatsiooni 2023. aasta aastakoosolekul alla vastastikuse mõistmise memorandumile. "Rahvusvaheline Loe edasi...
Huntingtoni tõbi on põlvkondade vältel olnud varjatud ja hirmu all, mistõttu inimesed on jäänud kogukonnas ilma hääleõiguseta. See raamat muudab seda. Raamatus "Huntingtoni tõve kangelased" on kakskümmend kuus inimest üheksast riigist, kes jagavad vapralt oma kogemusi. Loe edasi...
Liitu meie haruldaste haiguste päeva kampaaniaga! 28. veebruar on haruldaste haiguste päev, kus haruldaste haiguste kogukond tuleb kokku, leiab toetust ja tõstab teadlikkust haruldaste haiguste kohta kogu maailmas. Loe edasi...
Arabic