September 2021 - on loodud ülemaailmne HD-ühenduse nõuandekogu.

IHA on teinud koostööd Huntingtoni tõve noorteorganisatsiooni ja Euroopa Huntingtoni Assotsiatsiooniga, et luua ülemaailmne ühenduse nõuandekogu, mille nimi on HD-CAB.   

HD-CAB koosneb HD-perede esindajatest üle kogu maailma. Liikmed 20 erinevast riigist annavad väärtusliku panuse teadlastele, tööstuse esindajatele, reguleerivatele asutustele ja poliitikakujundajatele ning aitavad seeläbi tagada, et ravimite väljatöötamise protsess ja tulemus oleks koos patsiendiga, mitte ainult patsiendi jaoks. 

Täpsemad üksikasjad on leitavad aadressil siin. Praegu on pildil olevate meeskonnaliikmete poolt esindatud järgmised riigid: Argentiina, Austraalia, Hispaania, Egiptus, India, Holland, Kanada, Hiina, Colombia, Holland, Põhja-Iirimaa, Pakistan, Saksamaa, Pakistan, Šotimaa, Lõuna-Aafrika Vabariik, Rootsi, USA ja Venezuela. Kõik liikmed on kas riskirühma liikmed, varem riskirühma liikmed, geenipositiivsed või elavad ja hooldavad HD-ga lähedast. Kui soovite rohkem teada, võtke palun ühendust aadressil tina@iha-huntington.org.

etEstonian
Skip to content