HDYO käivitab JOIN-HD, alaealiste HD ülemaailmse registri, mis on avatud 1. etapiks: Avatud registreerimine, mis algab 4. veebruarilth

JOIN-HD on ülemaailmne register, mis kogub kogemusi nii noortelt, kellel on alaealine HD, kui ka nende hooldajatelt. Kogu teave, mida inimesed registrisse lisavad, aitab meil sellest rohkem aru saada. See võimaldab neil propageerida ravi, teadusuuringute ja teadlikkuse parandamist. Me loodame, et JOIN-HD on platvorm, mis julgustab teisi teadlasi ja arstid viima läbi hädavajalikke teadusuuringuid selle laastava haiguse kohta.

Peamised eesmärgid on järgmised:

- Parandada JoHD-ga noorte ja nende perede eestkostet, hooldust ja toetust;

- Luua võrgustik, mis koosneb paljude eri erialade juhtivatest tervishoiutöötajatest JoHD;

- Kiirendada teadusuuringuid JoHD kogukonna jaoks;

- Saage teada, mida JoHD-ga inimesed ja nende pered vajavad, et saaksime parandada tugi- ja haridusprogramme;

- Määrata kindlaks JoHD-ga laste ja noorte ning nende perede toetus-, haridus- ja kogukonnaressursside ühendused. 

Mis on järgmine etapp?

HDYO pöördub avalikult kogukonna poole erinevate meetodite kaudu: e-kirjad, sotsiaalmeedia, esitlus HDYO kongressil, suhtlemine partnerorganisatsioonide ja arstidega ja palju muud. Rebecca korraldab iga eelregistreeritud perega üks-ühele sõelumiskõnesid ja jätkab seda, kui registreerub veel rohkem peresid. Seejärel saab iga pere sisselogimisandmed, et täita selle etapi küsimustikud, mis sisaldavad olulisi demograafilisi ja taustandmeid. Samuti võtavad nad otse ühendust meie perekonna nõuandekomisjoniga, et aidata meid selle etapi jooksul turundusideede ja perede teavitamisega. 

Lisateabe saamiseks klõpsake alloleval pildil:

Kategooriad: Uudised

etEstonian
Skip to content