Mai teadlikkuse kuu kokkuvõte

Maikuu 2022 jõudis lõpule. Veebiseminaride, nädalavahetuste ja Light It Up For HD vahel tuli kõigilt erinevatelt ühendustelt palju algatusi.

Rahvusvaheline Huntingtoni Assotsiatsioon ja Euroopa Huntingtoni Assotsiatsioon ühendasid jõud ja koostasid mitte ainult mõned sotsiaalmeediapostitused ühenduste jaoks, vaid kavandasid ka kaks veebiseminari: All You Need to Know About Proof HD by Prelenia ja Explore for Huntington: Dimitri Poffé seiklus Ladina-Ameerikas.

Light it Up 4 HD 2022

Light it Up 4 HD on kampaania, mis toimub iga aasta mais. See seisneb hoonete valgustamises mitmes linnas sinise ja lilla värviga, mis on HD värvid.

Siin on mõned hooned, mis osalesid #LightiItUp4HD-s.

Asociacion Para el Apoyo a Los Enfermos de Huntington (Argentina)

APAEH pidas 13. mail virtuaalse kohtumise, et arutada "Teekonda, mida me peame hooldajatena läbima".

Huntington NSW ACT (Austraalia)

Teadlikkuse tõstmiseks korraldas Huntingtoni NSW ACT selle aasta mais High Tea 4 HD

Huntingtons Queensland (Austraalia)

Queenslandis toimus rahakogumisüritus nimega Running for Nan's HD, kus oli palju osalejaid!

Huntingtons SA & NT (Austraalia)

Ikka Austraalias, Huntingtons SA & NT planeeris suurepärast kuud koos Tutu Walk, Run, Wheel, Dance - ilus jalutuskäik, jooks, ratas või tants piki Torrens'i jõge sinise tutu seljas, mis lõpeb 22. mail Bonythoni pargis vorstipoolikuga. 

Huntington's Victoria (Austraalia)

Huntingtoni Victoria korraldas 6. mail kogu Huntingtoni kogukonnale gala-balli. 

Samuti korraldasid nad 22. mail kampaania "Go Blue", et tõsta teadlikkust haigusest.

Huntington Liga (Belgia)

13.-15. mail korraldas Huntington Liga mõned tegevused nädalavahetuse puhkus patsientidele, kas koos partneriga või ilma. Neil oli 44 osalejat.

Kanada Huntingtoni Selts

Koos HDSA-ga (Ameerika Huntingtoni tõve selts) lõi Kanada Huntingtoni selts HD Hockey Classic'i, et koguda raha kogukonna jaoks. Avaüritus toimus 14. mail.

Ühing korraldas ka riikliku virtuaalse jalutuskäigu "Huntingtoni kangelased", et koguda raha HD-perede abistamiseks.

Société Huntington du Quebec (Kanada)

Kanada ühing ei jäänud mai teadlikkuse kuu tähistamisest kõrvale ja korraldas suurepärase heategevusliku õhtusöögi.

Fundación Familia Huntington Costa Rica

Costa Ricas esitles autor Marielos Zamora Mena 28. mail Zoomi vahendusel oma raamatut "Suceso Inesperado", mis tähendab "Ootamatu edu".

Küprose Huntingtoni tõve ühing

Lisaks #LightItUp4HD liikumisele korraldas Küprosel ka Küprose Huntingtoni tõve ühing ürituse, et teavitada sellest haigusest ning korraldada üritusi lastele ja täiskasvanutele.

Huntingtoni tõve ühing (Ühendkuningriik)

Maikuu teadlikkuse tõstmise kuu alguseks käivitas Huntingtoni tõve ühing #HuntingtonsInMind, mis koosneb lühifilmidest, mis rõhutavad HD mõju vaimsele tervisele ja heaolule. Neid võib leida siin.

20. mail korraldasid nad ka HDA auhindu.

HDA lõi ka väljakutse #HDHike, et koguda vahendeid ühingu ja haiguse jaoks.

Dr Sarah Gunn, kliiniku psühholoog, osales HD ja vaimse tervisega seotud veebiseminaril:

Suomen Huntington Yhdistis Ry (Soome)

Finish Association korraldas 24. mail veebiseminari HD kohta. Samuti toimus aastakoosolek Suomen Huntington-yhdistyksen toimus 25. mail Lappland Hotels Oulussa. 

Iirimaa Huntingtoni tõve ühing

Family Voices on veebiseminaride sari, mida korraldavad neli Ühendkuningriigi ja Iirimaa ühendust. 16. mail oli pealkiri "Melanie Pearson: Somebody Up There Likes Me".

Lega Italiana Ricerca Huntington (Itaalia)

LIRH osales podcastis "Paziente Protagonisti", et rääkida Huntingtoni tõvest. Ühing edendas ka kohtumist kõigi Huntingtoni perekondadega.

Huntington México

Mehhiko osales ka #LightItUp4HD-l mitme ehitusega. Lisaks sellele toimus 12. mail veebiseminar Costa Rica Huntingtoni Assotsiatsiooni presidendi Juan Carlos Anguloga, 19. mail veebiseminar APAEH-i kassapidajaga, María Elena Galache de Toro ja 26. mail toimuv veebiseminar koos Factor H presidendi Ignacio Muñoziga.

Landsforening for Huntingtons sykdom (Norra)

Lisaks #LightItUp4HD-s osalemisele toimus Norras ka lõbus üritus koos kogukonnaliikmetega, kus oli palju head sööki ja jooki.

Fundación Huntington Puerto Rico

Selle kuu jooksul väärtuslikku sisu jagades korraldas Fundación Huntington Puerto Rico ka "Kohvi Huntingtoni jaoks" kohtumise.

Šoti Huntingtoni Assotsiatsioon

Šoti assotsiatsioon lõi rahastamisvõimaluse, mis võimaldab annetajatel oma heldust kahekordistada. See kestab kuni 14. juunini. Samuti osalesid nad "Perekonna hääled" veebiseminaril.

Asociación Canaraia de Huntington (Hispaania)

Hispaanias olid paljud hooned valgustatud #LightItUp4HD jaoks, nagu allpool näha. Asociación Canaraia de Huntington ja Asociación Corea de Huntington võtsid suure osa selle edendamisest.

Asociación Corea de Huntington (Hispaania)

ACHE korraldas 7. mail ürituse "La Incertidumbre de la Espera", mis tähendab "Ootamise ebakindlus", mis on üleriigiline kohtumine sümptomitele eelnevatele inimestele ja inimestele, kellel on oht haigust põdeda.

Nad korraldasid ka teavitusürituse HD kohta, sealhulgas iga-aastase liikmete kokkutuleku.

Asociación Valenciana Enfermedad de Huntington (Hispaania)

Solidaarsuse näitamiseks HD-le istutas AVAEH ilusa ürituse raames mõned puud.

Schweizerische Huntington Vereinigung (Rootsi)

Rootsi korraldas 18. mail perepäeva. 

Ameerika Huntingtoni tõve selts

Ja lõpuks lõpetame maikuu teadlikkuse tõstmise kuu HDSAga, mis oli sotsiaalmeedias väga aktiivne. Nad korraldasid juba varem mainitud HD Hockey Classic'i koos Huntington Society of Canada'ga kampaania nimega "31 päeva, 31 lugu".

HDSA korraldas ka "Team Hope Walk'i" üle kogu riigi, erinevates osariikides, et koguda raha kogukonnale.

Maikuu 2022 raames oli palju toredaid algatusi ja loodame, et järgmisel aastal on neid palju rohkem!