Haruldaste haiguste kogukond tuleb kokku, et avaldada raamat haruldaste haiguste päevaks, 28. veebruariks

Huntingtoni tõbi on põlvkondade vältel olnud varjatud ja hirmu all, mistõttu inimesed on jäänud kogukonnas ilma hääleõiguseta. See raamat muudab seda. Raamatus "Huntingtoni tõve kangelased" on kakskümmend kuus inimest üheksast riigist, kes jagavad julgelt oma isiklikke lugusid selle haiguse varjus elamisest. Seda tehes ütlevad nad: Siin ma olen. Mind ei saa vaikida.

HD kangelased on liigutav, võimas ja tähelepanuväärne kogumik inimeste isiklikest lugudest, keda HD on mingil moel mõjutanud. Nende lugusid peab lugema igaüks, kes on huvitatud rohkem teada saama sellest, mis teeb meie HD-perekonna kogukonna nii hämmastavaks.
- Professor Sarah Tabrizi, HD-arst ja teadlane

Huntingtoni tõbi on degeneratiivne neuroloogiline seisund, mis põhjustab kognitiivseid häireid, kontrollimatuid liigutusi ja emotsionaalseid probleeme. Geeni kandjatel tekib haigus - mida peetakse Parkinsoni tõve, Alzheimeri tõve ja ALSi kombinatsiooniks -, kuid nad ei tea, millal sümptomid ilmnevad.

Kanada kirjaniku ja avaliku kõneleja Erin Patersoni geenitesti oli positiivne Huntingtoni tõve (HD) suhtes. Varsti pärast seda hakkas ta kannatama depressiooni all, seejärel sai ta veel ühe masendava uudise: ta on viljatu. Vaatamata nendele diagnoosidele oli ta kindlalt otsustanud luua pere ja elada rõõmsat elu. Ta on autoriks raamatule Kõik head asjad: Meenutused geneetilistest testidest, viljatusest ja ühe naise järeleandmatust õnne otsimisest.

Erin on ka kirjastuse Lemonade Press asutaja, mis teeb koostööd alaesindatud meditsiiniliste kogukondadega, et luua spetsiaalseid antoloogiaid meditsiiniliste seisundite ja haruldaste haiguste kohta. Lemonade Press võtab inimesi, kes ei ole kirjanikud, ja juhendab neid lugude jutustamise ja kirjutamise protsessis, et luua kaasahaaravaid isiklikke lugusid, mis on suunatud nende kogukonna inspireerimiseks.

Huntingtoni tõve kangelased sisaldab lugusid teadlasest, kes läks vähiuuringutelt üle Huntingtoni tõve uurimisele pärast seda, kui ta sai teada, et tema ema testid olid selle haiguse suhtes positiivsed, noormehest, kelle suurim hirm oli testide negatiivsus ja mitte haiguse pärimine, ning naisest, kes kasvas üles ellujäämisrežiimis, suutmata oma leina väljendada.

Me saame teada, kuidas nende elu on nende raskuste tõttu paremaks muutunud. Jagades neid intiimseid osi oma elust, võtavad nad oma peredest ära hirmu ja häbimärgistamise, mis on seotud Huntingtoni tõvega elamisega. Nad annavad sellele kuuldavale haruldase haiguse kogukonnale hääle ja julgustavad teisi rääkima.

50% raamatute müügist saadud tuludest annetatakse Huntingtoni tõve noorteorganisatsioonile (HDYO).

Erin Paterson
erinpaterson@lemonadecommunity.com
https://lemonadecommunity.com
www.erinpaterson.com
Instagram:
@lemonadepressbooks
@erinpaterson_allgoodthings
E-post erin@lemonadepress.com raamatu retsenseerimiseks.