MENA haruldaste haiguste organisatsioon ja Rahvusvaheline Huntingtoni Assotsiatsioon ühendavad jõud unikaalses koostöös!

MENA haruldaste haiguste organisatsioon ja Rahvusvaheline Huntingtoni Assotsiatsioon kirjutasid 3.-5. märtsil Dubais toimunud MENA haruldaste haiguste organisatsiooni 2023. aasta aastakoosolekul alla vastastikuse mõistmise memorandumile.

"Rahvusvaheline Huntingtoni Assotsiatsioon ootab huviga partnerlust MENA haruldaste haiguste organisatsiooniga, millel on positiivne mõju kõigile Huntingtoni haigusest mõjutatud inimestele selles piirkonnas," ütles Rahvusvahelise Huntingtoni Assotsiatsiooni president Svein Olaf Olsen.

Koostöölepingu kohaselt luuakse kaks organisatsiooni, mis tegelevad Huntingtoni tõvega - MENA Huntingtoni tõve ühing patsientidele ja peredele ning organisatsioon, mis arendab Huntingtoni tõvega seotud erialaseid teadmisi. Kutseorganisatsiooni nimi on MENA Huntingtoni tõve võrgustik ja seda hakkab juhtima professor Pierre Kryskowiak Abu Dhabis asuvast Yas Clinicust.

"Me teame, et Huntingtoni tõbi on Lähis-Ida ja Põhja-Aafrika (MENA) piirkonnas väga levinud. 2019. aastal esitas Clineart MENA nimel aruande, milles jõuti järeldusele, et Egiptuses on tõenäoliselt maailma suurim Huntingtoni tõve esinemissagedus, 21 juhtu 100 000 inimese kohta. Me ei tea täpseid andmeid teiste MENA piirkonna riikide kohta," ütles MENA haruldaste haiguste organisatsiooni president professor Ayman El-Hattab.

"Kui me leiame ülejäänud MENA piirkonnas samad numbrid kui Euroopas, siis on 40 000 inimest, kes kannavad seda geeni või on haiged selle häire pärimise tagajärjel, mis pärandub 50% emalt või isalt," selgitab professor Pierre Kryskowiak ja jätkab:

"On mitmeid teateid, mis ütlevad, et on palju neid, kes on valesti diagnoositud ja peidavad end perekonna abiga. See on väga raske olukord kõigile, keda see puudutab - patsiendile, perekonnale ja sõpradele. Sa saad aru, et midagi on valesti, aga sa ei räägi Huntingtonist".

"See ei puuduta ainult MENA piirkonda, vaid on ülemaailmne probleem," ütleb Svein Olaf Olsen, Rahvusvahelise Huntingtoni Assotsiatsiooni president.

"Rahvusvahelise Huntingtoni Assotsiatsiooniga ei olnud raske kokkuleppele jõuda," ütleb professor Ayman El-Hattab. "Meie organisatsioon töötab haruldaste haigustega inimeste ja nende perede heaks, sest nad seisavad silmitsi paljude raskustega, sest teadmised nende haiguste kohta on napid ja nende jaoks kättesaadav toetus on piiratud. MENA haruldaste haiguste organisatsiooni eesmärgid on harida, ühendada ja toetada".

Olsen lisab viimase märkuse laiema potentsiaali kohta. "Pikemas perspektiivis ehitame koos teiste patsientide organisatsioonidega piirkonda tippkeskuse".

Kontaktandmed:

Svein Olaf Olsen - svein@iha-huntington.org - telefon +47 91159495

Ayman El-Hattab - elhattabaw@yahoo.com - telefon +971508875123

Pierre Kryskowiak - p-krystkowiak@hotmail.fr - telefon +97115052118685