Huntingtoni tänupüha 2023

Kallis sõber,
23. märtsil 1993 teatasid teadlased Huntingtoni tõbe põhjustava geeni avastamisest. Pärast aastakümneid kestnud teadusuuringuid tegi see teadaanne ilmseks "HD-ga elavate perekondade" ja "nende nimel töötavate teadlaste" partnerluse. Seda verstaposti ja partnerlust tähistati kodudes, laborites ja kliinikutes.
Paljud HD-perekonnad üle maailma andsid oma DNA-proovid uurimisrühmadele, mis võimaldas selle geeni avastamist. Sajad Venezuelast pärit perekonnad mängisid selles saavutuses olulist rolli.
Kolmkümmend aastat hiljem on selle geeni avastamine endiselt peamine verstapost meie suures püüdluses leida tõhusad ravimeetodid HD-le. See sümboliseerib edusamme, mida meie ainulaadne partnerlus on saavutanud. See annab lootust, et teised olulised verstapostid on käeulatuses.
23. märts oli 1993. aastal tähistatav päev ja seda tähistatakse endiselt igal aastal. See on päev, mil me tunnustame, mõtiskleme ja väljendame oma kollektiivset tänu meie partnerluse eest.
23. märts on päev, mil näitame oma tänulikkust Venezuela peredele, andes midagi tagasi. Nad vajavad meie tunnustust oma panuse eest, meie tunnustust ja rahalist toetust, sest paljud pered, kes panustasid, elavad endiselt vaesuses. Neil ei ole juurdepääsu geneetilisele testile. Arstiabi ja juurdepääs HD-ravimitele on suures osas puudulik ning paljud patsiendid surevad alatoitumuse tõttu. Me saame nende jaoks paremini tegutseda.

23. märts - "HD tänulikkuse päev"

Korraldanud Factor-H, mis on Los Angeleses asuv mittetulundusühing ja tänapäeval ainus organisatsioon, mis aitab otseselt üle 500 vaesuses elavat peret Maracaibo piirkonnas. Kõik Factor-H-le tehtud annetused lähevad otse nende hoolduse toetamiseks ning patsientide, hooldajate ja riskilaste abistamiseks, tehes tihedat koostööd Venezuela organisatsioonidega.
Factor-H tähistab Venezuela perekondi ja püüab esile tõsta nende olulist, ajaloolist rolli, mida nad mängisid algselt 1979. aastal alanud USA-Venezuela koostööprojekti raames. Vt. Tänulikkuse päeva lehekülg.

HD Gratitude Day on kogu kogukonda hõlmav üritus, mille eesmärk on tähistada ja mõelda meie jätkuvale partnerlusele. Palume üksikisikutel ja nende perekondadel, tervishoiutöötajatel ning kliinikute, laboratooriumide ja kontorite töötajatel üle kogu maailma osaleda mitmel allpool kirjeldatud viisil.
Meie kogukonna liikmena, kes on organiseerunud HD-ga elavate inimeste hoolduse, teadusuuringute ja teenuste ümber, palume teil meiega ühineda ja tähistada HD-ga seotud tänulikkuse päeva.

Saate osaleda mitmel viisil...

- Jagage sotsiaalmeedias fotot oma meeskonnast koos tänupüha logo ja/või tänupüha käemärgiga ja märgistage Factor-H: https://www.instagram.com/factorh_org/ ja https://www.facebook.com/factorh.org
- Postitage lühike video oma perekonnast, laborist, kontorist või kliiniku töötajatest koos "Tänulikkuse päeva" sildiga, mis räägib, mida meie partnerlus teile tähendab, ja märgistage Factor-H
- Kirjutage sõnum, luuletus või isegi laul meie ainulaadsest partnerlusest ja saatke see meile.
- Paigaldage oma sotsiaalmeediaprofiilidesse toetusraam, et reklaamida tänupüha ja teavitada kogukonda annetuste vajalikkusest
- Tunnistage kuupäeva ja vajadusi oma isiklike või virtuaalsete ürituste, näiteks personalikoosolekute, tugirühmade või konverentside ajal, mida iganes, et levitada sõna.
- Korraldage meie kogukonnas meie partnerlust tähistav üritus ja jagage seda meiega.
- Postitage näiteid selle kohta, kuidas meie partnerlus on teie elu või karjääri mõjutanud.
- Palun annetage Factor-H-le aadressil www.Factor-H.org

Kuna tänupüha läheneb, kas soovite osaleda?

Palun võtke ühendust ükskõik kellega meist, kes seda korraldab:
Asunción Martinez - asun@euro-hd.net
Cristina Ferreira - scpsenas@gmail.com
Katrin Barth - katrin.barth@uni-ulm.de
Jimmy Pollard - jjpollard@comcast.net
Ignacio Muñoz-Sanjuán - ignacio@factor-h.org

Ootame teid huviga! Ja täname teid!