Rochester, NY - 30. märts 2023 - Huntington Study Group (HSG) koos oma 100-protsendilise tütarettevõttega HSG Clinical Research, Inc., mis on maailma juhtiv ettevõte Huntingtoni tõve kliiniliste uuringute läbiviimisel, tegi hiljuti koostööd Huntingtoni tõve - ühenduse nõuandekomisjoniga (HD-CAB), et pakkuda Annexon Biosciences, Inc. nimel ülemaailmset patsientide nõuandekomisjoni. Annexon on kliinilises staadiumis olev biofarmatseutiline ettevõte, mis keskendub uudsete ravimeetodite väljatöötamisele patsientidele, kellel on keha, aju ja silmade häired, mille põhjuseks on organismi komplemendisüsteemi ebakorrektne regulatsioon.1.

30. novembril 2022 New Jersey City's, New Jersey's, USAs toimunud nõuandekogu (Ad Board) oli kuuetunnine istung, kus osales üksteist HD-CAB-i kaitsjat USAst, Kanadast, Šotimaalt, Prantsusmaalt, Itaaliast, Rootsist, Pakistanist ja Indiast, kes kogunesid, et jagada Annexoniga oma lugusid ja seisukohti ning arutada HD-uuringus osalejate ja nende perede ees seisvaid probleeme. Üks nõukogu eesmärke oli julgustada avatud suhtlust selle kohta, kuidas uuringu sponsorid ja kliiniliste uuringute organisatsioonid saavad HD-peresid paremini toetada enne kliinilisi uuringuid, nende ajal ja pärast neid. Seda vestlust juhtis HD-CABi esimees ja Euroopa Huntingtoni Assotsiatsiooni president Astri Arnesen. Dr. Christopher Ross, HSG teaduslik juht ja dr Jody Corey-Bloom, UC San Diego neuroloog ja pikaajaline HSG liige, hõlbustasid arutelu Annexoni teadusliku põhjendatuse üle HD ja kavandatud uuringute kavandamise üle.  

"HD-CAB esindab ülemaailmse HD-kogukonna häält. Meie eesmärk on tagada, et kliiniliste uuringute kavandamisel ja läbiviimisel ei jäetaks tähelepanuta kriitilisi tegureid. Oli rõõm töötada koos HSG ja Annexoniga, sest nad kuulasid aktiivselt HD-CABi pooldajate tegelikke kogemusi, kohandasid kurssi vastavalt vajadusele ja kohustusid seda pidevalt tegema," ütles Astri Arnesen.

"Soovin tänada HD-CABi toetajaid ning HSG ja HD-CABi juhtkonda ülemaailmsel patsientide nõuandekogul jagatud teadmiste ja edasiste sammude eest," ütles Peter Collins, Annexon Biosciences'i neurodegeneratsioonifrantsiisi ülemaailmse programmirühma juht, asepresident. "Ootame jätkuvat koostööd juhtivate patsientide organisatsioonidega, nagu HD-CAB ja HSG, et tagada Annexoni järjepidev suhtlemine patsientide ja perede tagasiside, keda me püüame teenindada, ning nende tagasiside kaasamine."  

HD-CAB lõpetas hiljuti Annexon Biosciences'i nimel rahvusvahelisel HYDO rahvusvahelisel kongressil Šotimaal Glasgow's 2023. aasta märtsis toimuva rahvusvahelise reklaamtoimkonna järelmeetmed. HSG, HD-CAB ja Annexon Biosciences jätkavad arutelusid tulevaste koostöövõimaluste üle.   

Dr. Ross märkis: "HSG otsib alati uuenduslikke viise, kuidas toetada ja kaasata HD-kogukonda ning tagada, et nende häält kuuldaks. Leidsime, et see koostöö on tõeliselt mõttekas ja loodame, et see võimalus on vaid üks paljudest, milles meil on au osaleda. Meie meeskond on tänulik HD-CABile nende hindamatu panuse eest ja Annexonile selle eest, et nad võimaldasid meie organisatsioonidel selle olulise kohtumise teoks teha. See oli väga edukas."


Kui olete huvitatud koostöövõimaluste kohta rohkem teada saama, võtke palun ühendust info@hsglimited.org.  


1 Organismi komplemendisüsteem on osa immuunsüsteemist. See vastutab rakkude ja kudede kaitsmise eest infektsioonide ja haiguste eest.



Huntingtoni tõve kohta 
Huntingtoni tõbi (HD) on progresseeruv pärilik neurodegeneratiivne haigus, mida iseloomustavad liikumishäired, psühhiaatrilised raskused ja kognitiivsed muutused. HD sümptomid ilmnevad tavaliselt täiskasvanuea keskel, kuid võivad alata igas vanuses. HD on haruldane haigus - maailmas on diagnoositud umbes 200 000 inimest, kuid palju rohkem on neid, kellel on oht, et nad pärivad haiguse vanematelt. Huntingtoni tõbi mõjutab inimesi igast soost, rassist ja rahvusest. Kuigi sümptomaatilised ravimeetodid on kättesaadavad, ei ole HD ravi veel avastatud. 
   
Huntington Study Group / HSG Clinical Research, Inc.  
Huntington Study Group (HSG), 1993. aastal Rochesteris, NY, asutatud mittetulundusühing, ja selle 100-protsendiline tütarettevõte HSG Clinical Research, Inc. kavandab ja viib läbi kliinilisi uuringuid maailma esimese ja suurima koostöövõrgustiku kaudu, kuhu kuulub üle 800 Huntingtoni tõve eksperdi enam kui 130 HSG volitatud uuringukeskuses üle maailma. HSG on pühendunud Huntingtoni tõvest mõjutatud inimeste elu parandamisele teadusuuringute, hariduse ja koostöö kaudu. Lisateavet leiate veebileheltwww.huntingtonstudygroup.org.

HD-Community Advisory Boardi kohta 
HD-Community Advisory Board (HD-CAB) on Euroopa Huntingtoni Assotsiatsiooni, Rahvusvahelise Huntingtoni Assotsiatsiooni ja Huntingtoni tõve noorteorganisatsiooni partnerite koalitsioon, mille ülesanne on esindada ülemaailmse HD-kogukonna häält ja pakkuda HD-kogukonna kogemusi reguleerivatele asutustele, tööstusele, teadlastele ja valitsusasutustele. HD-CAB pakub HD-ga elavate inimeste ainulaadset kogemust sidusrühmadele, mis on olulised ravimeetodite väljatöötamisel. Lisateavet leiate veebilehelt www.hd-cab.org.

Vajuta siia täieliku pressiteate vaatamiseks.
Kategooriad: Uudised

0 Märkused

Lisa kommentaar

Avatari paigutaja

Sinu e-postiaadressi ei avaldata. Nõutavad väljad on tähistatud *-ga

etEstonian

Logi sisse

Skip to content