On mai teadlikkuse kuu! Igal aastal ühineb ülemaailmne Huntingtoni tõve kogukond maikuus, et tõsta teadlikkust tuhandete Huntingtoni tõve all kannatavate inimeste jaoks. Sel aastal tahame tõsta ülemaailmse kogukonna häält ja anda neile turvalise ruumi oma lugude jagamiseks, rääkida Huntingtoni tõve kliiniliste uuringute tähtsusest ja julgustada neid osalema kohaliku ühingu üritustel.
Praegu on meil kinnitatud 2 algatust:
Veebiseminar
PROOF-HD uuring - mida näitavad tulemused ja mis saab edasi?
Registreeruge siin eelseisvale veebiseminarile bit.ly/Prileniawebinar
Kui eelmisel nädalal tuli uudis PROOF-HD uuringu esialgsete tulemuste kohta, olid paljud inimesed pettunud. Mõned allikad esitasid seda kui üksnes negatiivset tulemust ja paljud väljendasid suurt pettumust.
Meie arvates on tulemused palju segasemad ja sugugi mitte ainult negatiivsed. Mõnedel uuringus osalejatel näib olevat ravimist selge kasu. Teadmised on jõud
Registreeruge veebiseminarile ja kujundage oma arvamus pärast seda, kui olete kuulanud dr Michael Haydeni (Prilenia tegevjuht ja kaasasutaja) ettekannet tulemustest ja tema hinnangust nende tähendusele.
Dr. Ralf Reilman (PROOFHDi peamine uurija Euroopas) esitab samuti oma mõtteid tulemuste kohta.
Fotokonkurss
Ja veel!
Meie sotsiaalmeedias hakkavad HD-kogukonnast rääkima mõned erilised inimesed, seega jälgige kindlasti kõiki meie kontosid, et te ei jääks millestki ilma!
0 Märkused