Brasiilias on ametlikult kehtestatud riiklik Huntingtoni tõve päev

Pärast seda, kui esindajatekoda oli eelmisel aastal selle heaks kiitnud, avaldati seaduseelnõu 5060/13 lõpuks eelmisel kuul, 21. juunil, liidu ametlikus päevikus, millega 27. september kehtestati riiklikuks Huntingtoni tõve teadlikkuse tõstmise päevaks.

Selle päeva loomise ametlikuks tegi president Luiz Inácio Lula da Silva seaduse 14.607/23 kaudu. Tekstile kirjutas alla asepresident Geraldo Alckmin.

See päev annab tunnistust liidu ja ühiste jõupingutuste jõust. Tänu patsientide, perekondade ja mõnede tervishoiutöötajate väsimatule pühendumisele on meil nüüd ametlik kuupäev, et rõhutada Huntingtoni tõvega seotud teadlikkuse tõstmise tähtsust.

See saavutus kannab endas olulist eesmärki. Riiklik Huntingtoni tõve teadlikkuse päev võimaldab meil harida ühiskonda selle haiguse keerulise olemuse kohta, demüstifitseerida väärarusaamu ja vähendada sellega seotud häbimärgistust. Lisaks sellele on see päev meeldetuletus kõigile haigestunutele, nende perekondadele ja hooldajatele, andes neile ruumi mõistmiseks ja empaatiaks.

See on ka hetk, mil tunnustatakse ja hinnatakse meditsiinilises uurimistöös tehtud edusamme. Selle päeva kaudu saame suurendada teadlikkust teaduslikesse uuringutesse investeerimise vajalikkusest, otsides tõhusamaid ravimeetodeid ja, kes teab, ka Huntingtoni tõve ravi. Üheskoos suurendame lootust ja lubadust paremale tulevikule kõigi nende jaoks, keda see haigus mõjutab.

EI OLE ENAM VARJATUD!

ABH - Associação Brasil Huntington