Ashley Clarke, HD Advocate, jagab oma kogemusi uniQure'i peakorteris

Lisaks sellele, et Ashley Clarke on Huntingtoni tõve noorteorganisatsiooni (HDYO) saadik, on ta ka Huntingtoni tõve eestkõneleja. HD-Community Advisory Board (HD-CAB), mis esindab patsientide häält kliiniliste uuringute kavandamisel ja läbiviimisel.  

Pärast 2022. aastal toimunud HD-CAB nõuandekogu koosolekut uniQure'iga kutsuti Ashley Amsterdami uniQure'i peakorterisse ja seejärel paluti tal oma lugu videosse jäädvustada. 

Daniel Leonard, uniQure'i ülemaailmse patsientide eestkoste vanemdirektor, selgitab: "Meie jaoks siin uniQure'is on patsientide lugu meie töös väga oluline. Ashley tuli meie töötajatele rääkima ja oli lahkesti nõus looma meile video, milles ta oma teekonda esile toob." 

See toimus Põhja-Iirimaal, kus ta elab, ja märtsis toimunud HDYO kohtumisel soovitas Daniel Ashley'l külastada nende peakontorit Amsterdamis. Nii pildistamine kui ka visiit toimusid mais.

Ashley kirjeldab seda kogemust kui unustamatut. "Kui ma kontorisse saabusin, koheldi mind nagu VIPi. Sain kohtuda mitmete töötajatega ja teha ekskursiooni laboris. Ja jah, ma sain kanda superlahedat, ametlikku UniQure'i laborikabuuri. Mul läks meelest ära, kui ma nägin neid teadlasi Huntingtoni tõve ravimise kallal töötamas!" Isegi kui neil pole veel ravi, teab Ashley, et nad "töötavad nii uskumatult kõvasti".

Ashley usub, et selline võimalus on kogukonna jaoks tõesti suurepärane. "Me peame mõistma teadust, sellega seotud protsesse ja seda, kui raske on iga etapi läbimine, et ravi turule viia. Teadlased valavad sellesse oma südame ja hinge". Teisalt ütleb Ashley, et "teadlased peavad mõistma, et me oleme tõelised inimesed. Me elame, kannatame, kardame ja loodame. Me oleme kaotanud lähedasi. Me kardame oma tuleviku pärast ja tunneme, et aeg hakkab otsa saama." "Kõige tähtsam on see, et me peame tegema koostööd, et seda haigust võita."

Viidates HD-Community Advisory Boardile ja Ashley huvikaitsetööle, ütles Daniel Leonard järgmist: "Tänan teid väga, et olete loonud foorumeid patsientide kogukonna ja tööstuse ühendamiseks. See jõuab imelistes suundades, mida me ei oleks osanud arvata! Ja Ashley, milline rõõm oli sinuga koos töötada. Sa teed midagi ära".

Lisateavet leiate siit: