Kogukondade võimestamine: Brasiilia Huntingtoni Assotsiatsiooni (ABH) hiljutiste algatuste kokkuvõte.

Brasiilia Huntingtoni Assotsiatsioon (ABH - Associação Brasil Huntington) on uskumatult aktiivne ja on teinud mitmeid algatusi kogukonna heaks. Selline pühendumine on väga oluline, sest see ei ole mitte ainult kasulik neile, keda haigus mõjutab, vaid suurendab ka hädavajalikku teadlikkust Huntingtoni tõvest. See artikkel on kokkuvõte nende hiljutistest tegevustest, mis toob esile nende pühendumise haiguse vastu.

Kui teised ühendused on huvitatud oma töö jagamisest rahvusvahelise kogukonnaga, võivad nad saata e-kirja aadressil daniela@iha-huntington.org.

Pressikonverents ajakirjanikega Casa dos Raros'is (haruldaste majas) - 22. september

ABH (Associação Brasil Huntington) koordinaator ja psühholoog Tatiana Henrique oli möödunud 22. septembril koos neuroloogi ja ABH teaduskomitee liikme dr Gustavo Frankliniga külaskäigul Haruldaste Maja (https://cdr.org.br/) Porto Alegre'is (RS), riigi lõunapoolses piirkonnas, et rääkida, selgitada ja tõsta Brasiilia eri piirkondade ajakirjanike teadlikkust Huntingtoni tõvest.

Dr. Gustavo Franklin jagas väärtuslikku teavet HD aspektidest, sealhulgas selle põhjustest, sümptomitest ja ravist. Huntingtoni mõistmise põhimõisted. Tatiana rääkis üldises plaanis psühholoogilistest, sotsiaalsetest ja majanduslikest väljakutsetest, millega HD-ga pered silmitsi seisavad, rõhutades eriti väljakutseid igapäevaelus ja avalikus poliitikas. Selle algatuse tulemusel on ajakirjanduses ilmunud rida reportaaže Huntingtoni kohta riigi põhja- ja lõunapoolsetest osariikidest.

Ettekannete ja intervjuude eesmärk on mobiliseerida ühiskonda aruteluks vajalike riiklike poliitikate üle, mis on vajalikud Huntingtoni tõvega inimeste ja nende vajaduste adekvaatseks vastuvõtmiseks, samuti tõsta kogu ühiskonna teadlikkust, et otsida rohkem empaatiat ja mõistmist.

Porto Alegre's rajati haruldaste haiguste tervikliku ravi ja koolituse keskus, mille rajasid Instituto Genética para Todos ja Casa Hunter, kaks kodanikuühiskonna organisatsiooni, mis arendavad projekte haruldaste geneetiliste haiguste valdkonnas.

Casa dos Raros (haruldaste haiguste maja) on kujunenud haruldaste haiguste võrgustikuks, mis pakub haruldaste haigustega inimestele igakülgset hooldust. Eesmärk on edendada patsientide ja nende perekondade igakülgset ja multidistsiplinaarset abistamist, alustades kiire ja täpse diagnoosimise, täiustatud ravi ja haruldastele geneetilistele haigustele keskendunud kliiniliste uuringutega.

Perekondlik kokkutulek Casa dos Raros (haruldaste majas) - 22. september

Pärast kohtumist ajakirjanikega kutsusime Porto Alegre (RS) ja selle ümbruskonna sugulased ümarlauakohtumisele samasse ruumi (mida lahkesti pakkus Casa dos Raros (haruldaste maja)), kus viibisid ka Tatiana ja dr Gustavo Franklin. Selle kohtumise otseülekanne on leitav ABH veebisaidil Instagrami leht.

ABH 26. aastapäeva ja riikliku Huntingtoni tõve päeva tähistamine - 27. september

Nagu Tatiana varem mainis, korraldas ABH 27. septembril otseülekande, milles osalesid dr Gustavo Franklin, Dra. Filipa Júlio ja muidugi Tatiana ise. Lisateavet otseülekande ja osalejate akadeemiliste kirjelduste kohta leiate järgmiselt. selles Instagrami postitusesja salvestatud saade on kättesaadav aadressil ABH YouTube kanal.

Teadlikkuse tõstmine Brasiilia meistrivõistluste mängu ajal - 30. september

Huntingtoni tõbi astub väljakule, et lüüa teadlikkuse tõstmiseks väravat laupäeval, 30. septembril toimuvas mängus Flamengo ja Bahia vahel.

Patsiendid ja perekonnad läksid väljakule, kandes plakatit, millel olid sõnad: "Sama tõsine kui haigus ise on teadmatus selle kohta. Enam ei ole varjatud! 27. september on riiklik Huntingtoni tõve teadlikkuse päev." Rohkem teavet selles Instagrami postituses.

Mário Marra, ABH suursaadik, ajakirjanik ja ESPN Brasiilia kommentaator, jagas julget ja tundlikku tunnistust oma suhtest Huntingtoni tõvega, mis oli sel pühapäeval ESPN Brasiilia Sportscenter'i programmis eetris. Saate vaadata video, mida ajakirjanik jagas ABH Instagramis ja ESPNi artikkel ajakirjas see postitus.

Video - Mida te teate Huntingtoni tõvest?

Inspireerituna Kanada Huntingtoni Seltsi 2017. aastal salvestatud kampaaniast küsisime tänaval inimestelt, mida nad teavad Huntingtoni tõvest, ja enamikul ei olnud aimugi. Küll aga olid nad tuttavad teiste haigustega, nagu depressioon, Parkinsoni tõbi, skisofreenia ja Alzheimeri tõbi. Lõpuks paljastasime šokeeriva tõe: Huntingtoni tõbi on nagu elamine kõigi nende haiguste sümptomitega korraga.

Tulemustega saate tutvuda sellel lingil: https://www.youtube.com/watch?v=TrQAD8ikze0.