HD Community Insights: EHA konverents inspireeris mind.

Peaaegu täpselt 18 kuud pärast Huntingtoni tõve diagnoosimist asusin teele Euroopa Huntingtoni konverentsile Belgias. Blankenberge'is veedetud päevad kujunesid minu jaoks informatiivseks ja aeg-ajalt üle jõu käivaks kogemuseks. Kogukond, kaastunne ja võimestumine - need terminid kirjeldavad umbkaudu minu mälestusi nendest päevadest.

Olin oodanud seda üritust, millele olin registreerunud umbes kuus kuud varem. Kahjuks halvenes mu tervislik seisund konverentsi eel nii palju, et ma suutsin vaevu kõndida. Aga ma tahtsin minna!

Seega laenasin elektrilise ratastooli ja sõitsin Belgiasse koos oma lemmikinimese saatel. Reis oli väike seiklus, sest kõik otserongid olid tühistatud. Kuid paljude abivalmis inimeste abiga, kellega kokku puutusime, jõudsime 10 tunni pärast Blankenberge'i.

Hotelli personal oli väga sõbralik ja lubas vahetada standardtoa ratastooliga reisijatele sobiva vastu. Seega veetsin vaba aega konverentsipäevade ajal minu vajadustele kohandatud majutusruumides esimesel korrusel - milline õnn! Päevad olid nii intensiivsed, et otsisin korduvalt oma taganemiskohta. Enam kui üks kord oleksin rikkalikust teabest ülekoormatuna istudes peaaegu magama jäänud.

Avamispäeva õhtul toimus suur vastuvõtt, vanad tuttavad tähistasid entusiastlikult. Uued tulijad - nagu mina - võeti soojalt oma ringkonda vastu ja peagi tundsime end koos oma lemmikuga selle kogukonna poolt omaksvõetuna.

300 osalejat oli sõitnud Belgiasse, et osaleda Euroopa Huntingtoni Assotsiatsiooni konverentsil. Keelesegu võiks kirjeldada kui babüloonia keelt: Jah, ma kuulsin isegi fragmente saksa keelest. Ja nii imeline kui see ka polnud, et ma võtsin esialgsed sidemed, tõmbusin umbes tunni aja pärast magama! See juhtus minuga sagedamini, sest HD oli mu võimekust juba märkimisväärselt piiranud.

Konverentsi avas Euroopa Huntingtoni Assotsiatsiooni president Astri Arnesen, kes mõtiskles muljetavaldava 30 aasta üle. Selle aja jooksul tehtud edusammud olid hämmastavad.

Konverentsi ajal kuulsin lugusid inimestelt, kes olid erinevates elulistes olukordades: üks 23-aastane noormees rääkis, mis tunne on kaaluda, kas lasta end Huntingtoni tõve ohus testida. Kolmekümnendates eluaastates osalejad rääkisid, kuidas nad elavad diagnoosist hoolimata täisväärtuslikku elu. Oli ka neid, kes olid haigusest pääsenud, kuid pidid nägema, kuidas nende armastatud pereliikmed elavad selle tagajärgedega.

Eriti liigutav oli Tessi, Rootsi HD perekonnaliikme kõne. Tema sõnad tabasid sügavalt ja meie järgnevast vestlusest selgus, et Tess on keegi, kellega ma võin end kui haigestunu samastada. Ma tunnen temaga endiselt ühtekuuluvustunnet, kuigi ta elab üle 1000 kilomeetri eemal Lõuna-Rootsis.

Reede pärastlõunal toimus dr Liessens'i loeng teemal "Raskeid otsuseid vastu võtta". Ta ja tema meeskond kirjeldasid, kui raske on otsustada, kas ja millal on tulnud õige aeg usaldada ravi spetsialistidele ja olla HD-patsiendina saatjaks mõnes asutuses.

Põhjaliku ülevaatega, mis pani mu pea taas särama, käsitles ta erinevaid elutähtsaid küsimusi, mida tuleks kaaluda. Näiteks:

- Kuidas tegeleda finantsküsimustega?

- Kuidas saab patsient uues keskkonnas orienteeruda ja millal on selleks õige aeg?

- Milline asutus pakub optimaalset hooldust?

- Kas on põhjust kauem koju jääda, kas on õige ja oluline võtta nüüd professionaalset abi vastu, isegi kui ma olen veel kodus?

Tema ütlus "Huntingtoni puhul ei ole lihtsaid otsuseid," põles sõna otseses mõttes mu mällu ja ma mõtlesin: "Täpselt! Progressiivse haigusega seoses ei ole lihtsaid lahendusi. Eriti kui see muudab järk-järgult keha, meelt ja hinge, kuigi mitte alati samal määral. Aga see muudab alati paljusid mõõtmeid oma elus.

Ja kuna igaüks meist on seotud paljude erinevate sidemetega - era-, töö- ja/või avalike võrgustikega -, siis mängivad need samuti rolli otsuste tegemisel.

Esimese kahe päeva kogemuse tõttu valisime laupäeval ainult ühe teema:

Laupäevane seanss andis mulle võimaluse vahetada mõtteid teiste patsientidega väikeses rühmas. Rob, kes seda rühma võõrustas, on samuti geenikandja. Sõbralik ja empaatiline, lõi ta turvalise ruumi, kus igaüks võis ennast näidata ja soovi korral oma kogemusi, emotsioone, soove ja lootusi väljendada. Ma olen harva kogenud nii palju väljakutsuvat saatust suhteliselt väikeses ruumis; samuti valmisolekut üksteist näha ja kuulata. Aitäh, Rob, et sa seda ruumi hoiad.

Vahepeal oli minu lemmikule võimalus kõrvalruumis teiste pereliikmete ja hooldajatega mõtteid vahetada. Sarnaselt minuga oma rühmas oli ta selle kohtumise avatusest liigutatud ja meeldivalt üllatunud. Tänu Sveini modereerimisele oli kõigil võimalus ennast näidata, jagada oma kogemusi teistega ja tegeleda individuaalsete toimetulekustrateegiatega.

Ei Sigurd ega mina ei osalenud vaba aja programmis. Mitte sellepärast, et meile pakkumine ei meeldinud - ei! -, vaid sellepärast, et kasutasime seda aega ideede vahetamiseks, oma mõtete edasiarendamiseks ning ideede ja tulevikuplaanide arutamiseks.

Viimast õhtut rikastas väike programm. Osalejate rühm esitas spetsiaalselt Huntingtoni kogukonnale kirjutatud laulu. Kahjuks pidime pühapäeva hommikul väga varakult tagasiteele asuma ja jäime seega teadustöö esindajate ettekannetest ilma.

Meie uute sõprade, tuttavate ja aktiivsete liikmetega hüvasti jätmine oli minu jaoks raske ja see mõte lohutas mind: Järgmisel konverentsil Strasbourgis järgmisel aastal toimub kokkutulek!

Kokkuvõttes võin öelda, et EHA konverents "Teadmised, empaatia ja julgustamine" oli sündmus, mis pakkus väärtuslikku teavet, tuge ja kogukonda nii mulle kui kannatanule kui ka minu pereliikmele. Minu arvates oli see järjekordne oluline samm Huntingtoni kogukonna parema mõistmise ja elukvaliteedi parandamise suunas Euroopas.

Selle artikli on kirjutanud Nancy Gasper, kes osaleb Euroopa Huntingtoni Assotsiatsiooni konverentsil 2023. aastal.