IHA president Svein Olaf Olsen oli eelmisel kuul Abu Dhabis toimunud MENA haruldaste haiguste kongressi peaesineja Huntingtoni tõve teemal. Ta rääkis tungivast vajadusest luua piirkonnas neurodegeneratiivsete haiguste tippkeskus ja edendada kliinilisi uuringuid. See sobib ideaalselt kokku piirkonna kavatsusega tegeleda haruldaste haigustega ja luua Araabia Ühendemiraatides piirkondlik teadusuuringute keskus.
Lisaks kohtumistele HD-patsientide ja pereliikmetega pidas Svein Olaf arutelusid sallivuse ja kooseksisteerimise ministri šeik Nahyan bin Mubarak al Nahyaniga ning kohtus kliiniliste uurimisorganisatsioonide esindajatega, kes on valmis osalema Huntingtoni tõve kliinilistes uuringutes.
Svein Olaf tutvustas ambitsioonikaid plaane piirkonna jaoks, sealhulgas eneseregistri loomine, patsientide eestkõnelejate töölevõtmine, et suurendada teadlikkust HD-st ja tihedamate sidemete loomine teiste neurogeneraatiliste haiguste organisatsioonidega.
0 Märkused