Elamisväärsed elud - uus raamat, mis toob esile HD poolt mõjutatud inimeste lugusid kogu maailmas.

PRESSITEADE - 25. oktoober 2024, Moskva, Idaho, USA
Meil on hea meel teatada uue raamatu ilmumisest Huntingtoni tõve (HD) kohta nimega, Elamisväärne elu: Vestlused Huntingtoni tõve kogukonnaga, autor Christy Dearien, eessõnaga Jimmy Pollard.

Veebilehel Elamisväärne eluChristy jagab oma pere HD-lugu koos lugudega kogu maailmast, et uurida, mida tähendab perekonnahaiguse olemasolu, kuidas inimesed lähenevad ennustava geneetilise testimise otsusele ning kuidas Huntingtoni tõbi mõjutab suhteid ja olulisi eluotsuseid. Elav elu puudutab ka selliseid teemasid nagu lastega haigusest rääkimine, hoolduse pakkumine ja selle tähtsus, mida üks geenipositiivne noor naine nimetab oma "elatavaks eluks" - elu, mis on elatud kavatsuste ja mõttega enne HD sümptomite tekkimist.

Elamisväärne elu põhineb Christy vestlustel 32 inimesega kümnest riigist viielt kontinendilt. Jutustajate hulgas on kaheksa inimest, kellel on oht Huntingtoni tõve pärimiseks, kaheksa inimest, kes on läbinud ennetava geneetilise testimise ja teavad, et nad on geenipositiivsed, viis inimest, kelle geenitest on negatiivne, ning seitse inimest, kes on haiguse all kannatava inimese vanem, abikaasa ja/või elukaaslane. Teiste jutustajate hulgas on ka HD-uurijad ja üks mitte-perekondlik hooldaja.

Need kollektiivsed lood on olulised, sest elu haruldase geneetilise haigusega, mis mõjutab kogu perekonda, võib olla uskumatult isoleeriv, eriti nende jaoks, kellel on vähe või puudub juurdepääs toetusele ja hooldusele, või nende jaoks, kes elavad perekonnas või riigis, kus haigusest avalikult rääkimine on vastuvõetamatu. Vähesed inimesed väljaspool HD-kogukonda teavad Huntingtoni tõvest ja sellest, kuidas see mõjutab perekondi ja üksikisikuid, ning see teadmatus mõjutab otseselt seda, kuidas teised seda haigust põdevaid inimesi tajuvad. Huntingtoni tõve alase teadlikkuse tõstmine on hädavajalik, et suurendada mõistmist ja kaastunnet, vähendada häbimärgistamist ja parandada Huntingtoni tõvega lähedaste hooldust.

Paljud inimesed HD-kogukonnas on aktiivsed vabatahtlikud ja kaitsjad. Mitmed Elamisväärne elu jutustajad tegutsevad näiteks vabatahtlikena sellistes organisatsioonides nagu Huntingtoni tõve noorteorganisatsioon (HDYO), Huntingtoni tõve kogukonna nõuandekogu (HD-CAB) ja Huntingtoni tõve patsientide kaasamise koalitsioon (HD-COPE), samuti oma kohalikes või riiklikes HD-organisatsioonides.

Huntingtoni tõbi on haruldane neurodegeneratiivne haigus, millel on liiga suur mõju haigestunud inimestele ja peredele. Huntingtoni tõvega inimesel esineb füüsiline ja kognitiivne langus koos oluliste muutustega meeleolus ja käitumises, mis tavaliselt algavad keskmises eas, kuid võivad alata juba lapsepõlves või vanaduspõlves. Igal looduslikult sündinud lapsel, kelle vanemal on Huntingtoni tõbe põhjustav geneetiline mutatsioon, on 50-50 tõenäosus, et ta ise saab selle haiguse pärandada, ning paljud lapsed, kellel on risk haiguse tekkeks, tulevad toime sellega, et nad saavad noorena oma vanema hooldajaks, samal ajal kui nad võitlevad omaenda riskiga ühel päeval haigestuda samasse haigusesse. Huntingtoni tõbi on pikka aega olnud häbimärgistatud.

Viiskümmend protsenti autori raamatu müügist saadavast puhastulust annetatakse HDYO-le.

Osta Elamisväärne elu Amazonis juba täna!
Saadaval e-raamatuna ja paberkandjal aadressil https://amzn.to/3zTWVg9

Lisateave:
▪ Kirjutage Christy'le aadressil HDLivableLives@gmail.com
▪ Külastus https://www.christydearien.com
▪ Vaadake @christydearien Instagramis
Raamatu arvustuseksemplari taotlemiseks saatke Christy'le e-kiri aadressil HDLivableLives@gmail.com

KIITUS ELAMISVÄÄRSELE ELULE

"Huntingtoni tõbi kujutab endast ainulaadset probleemide kogumit ja iga üksikut neist raskendab asjaolu, et see jääb niivõrd varjatuks. Livable Lives on suur samm selle varjust välja toomise suunas."

Charles Sabine OBE
The Hidden No More Foundation'i asutaja ja Emmy auhinnaga pärjatud ajakirjanik

"Varjundamata pilk sellele, kuidas Huntingtoni tõbi mõjutab kogu perekonda. See raamat on mõeldud kõigile, kes tahavad paremini mõista, mis tunne on elada päriliku ajuhaigusega peres. Kaastundliku ja ausa kirjatööga edasi antud raamat paneb lugejat mõtlema sellele, kuidas me saame üksteisest hoolida, aga ka sellele, millised on hoolimise piirid. Ma ei saa seda piisavalt soovitada kui akent Huntingtoni tõve maailma ja üldisemalt inimese kannatuste, väärikuse ja vastupanuvõime maailma."

Karen Elta Anderson, MD
direktor, Georgetown MedStar Huntingtoni tõve ravi-, haridus- ja uurimiskeskus, HDSA tippkeskus.

"Isiklikud lood on uskumatult olulised. Need on eriti väärtuslikud siis, kui teemat ümbritseb häbimärgistamine, nagu Huntingtoni tõve puhul. Selliste lugude jagamine on suuremeelsus. See aitab teistel õppida selle keerulise haiguse kohta, leida toimetulekustrateegiaid ja eelkõige mõista, et nad ei ole üksi."

Svein Olaf Olsen
Rahvusvahelise Huntingtoni Assotsiatsiooni president

"Suurepärane lugude kogumik, mis heidab valgust sellele, mis tunne on tegelikult elada Huntingtoni tõvega, ja mis pakub teravaid näiteid sellest, kuidas me kõik saame elada omaenda Elamisväärne elu."

Erin Paterson
Autor Kõik head asjad ja Huntingtoni tõve kangelased