Eelmisel aastal Strasbourgis toimunud EHDNi ja Enroll-HD konverentsil oli meil privileeg intervjueerida doktorant Siri Hagen Kjølaasi, et arutada tema murrangulist uurimistööd Huntingtoni tõvega elavate perede psühhosotsiaalsete probleemide kohta.
Siri, kes sai oma doktorikraadi Oslo ülikoolist, uuris HD-haigusega peredes üles kasvanud laste kogemusi. Need lapsed seisavad sageli silmitsi emotsionaalsete ja psühholoogiliste probleemidega, mis tulenevad haiguse progresseeruvast iseloomust, sealhulgas geneetiliste riskidega seotud stressist ja raskustest haiguse arutamisel perekonnas. Tema uurimus näitas, et HD-haigestunud perede lastele ja vanematele on vaja täiustatud ja kohandatud tugisüsteeme.
Siri tulemused tõid esile ka välise sotsiaalse toetuse olulise rolli nende probleemide leevendamisel. Toetus mitte ainult kannatanud vanemale, vaid ka mitte kannatanud vanemale ja lastele on osutunud elutähtsaks vastupanuvõime ja heaolu edendamisel.
Oma töös rõhutab Siri, kui oluline on välja töötada süstemaatilised lähenemisviisid HD-perede toetamiseks. Ta pooldab kohandatud sekkumisi, mis tegelevad sotsiaalse toetuse puudujääkidega ja parandavad suhtlemist pereüksuses. Tema teadustöö paneb aluse tõhusamatele toetusstrateegiatele, mida ta jätkab oma rollis haruldaste haiguste keskuses, aidates tervishoiuteenuse pakkujatel paremini aidata HD-st mõjutatud peresid.
Kui soovite rohkem teada saada Siri mõjukast teadustööst, uurige tema tööd. siin.
Lisateavet tema uurimistöö kohta saate lugeda ka järgmistest artiklitest:
- Sotsiaalse toetuse kogemused Huntingtoni tõvega vanema kasvamisel
- "Ma teadsin, et see ei ole normaalne, ma lihtsalt ei teadnud, mida sellega peale hakata": Vastuolud ja hooldaja toetus Huntingtoni tõvega peres kasvamisel
- Ripple Effect: Huntingtoni tõvega peredes üleskasvamise väljakutsete kvalitatiivne ülevaade.
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian