Be Empowered Tanita Alleni poolt: Tanita Tanita: Leiame jõudu meie ühises teekonnas

Tere kõigile!

Mul on tõeline au tutvustada end Rahvusvahelise Huntingtoni Assotsiatsiooni veebiplatvormi uusima kolumnistina. Selle kogukonna jaoks kirjutamine ei ole mitte ainult privileeg, vaid ka kutsumus, mis täidab mu südame tänulikkusega. Tahan avaldada sügavat tänu IHA uskumatule meeskonnale selle eest, et nad mind siia vastu võtsid. Teie pühendumus ülemaailmsele Huntingtoni tõve (HD) kogukonnale inspireerib mind ja mul on au jagada oma häält teiega. Neile, kes mind veel ei tunne, ütlen, et minu nimi on Tanita Allen, ja nagu paljudel teist, on ka minu teekond Huntingtoni tõvega olnud väga isiklik, keeruline ja muutlik. Ametlikult diagnoositi mind 2012. aastal, kuid minu tee selle diagnoosini ei olnud kaugeltki lihtne. Noore mustanahalise naisena, kellel esinesid varajased sümptomid, puutusin kokku meditsiinitöötajatega, kes jätsid mu mured kõrvale, diagnoosisid mu haiguse valesti ja ütlesid mulle isegi, et mustanahalised inimesed ei haigestu Huntingtoni tõvesse. Kulus kaks piinarikast aastat, lugematuid arste ja järeleandmatut eneseteostust, enne kui ma lõpuks sain kinnituse geneetilise testimise kaudu.

See teekond, mis oli täis pettumust, vastupidavust ja lõpuks ka jõudu, viis mind oma mälestusteraamatute kirjutamiseni, Me eksisteerime. Oma raamatus dokumenteerin mitte ainult võitlust selle eest, et mind kuuldaks, vaid ka emotsionaalseid ja füüsilisi probleeme, mis kaasnevad HD-ga elamisega. Veelgi tähtsam on see, kuidas ma oma elu tagasi võtsin, keeldudes määratlemast end üksnes oma diagnoosi alusel. HD võib olla osa minu loost, kuid see ei ole kogu mu lugu.

Ja just seda loodan ma selle veergu tuua: sõnumit võimestamisest. Olenemata sellest, kas te olete geenipositiivne, sümptomaatiline, hooldaja või lihtsalt keegi, kes soovib HD-d paremini mõista, tahan ma Ole võimeline Tanita Alleni poolt olla koht, kus me tõstame üksteist üles. See koht on mõeldud ausateks vestlusteks, julgustuseks ja tegutsemiseks, et elada täisväärtuslikku elu, hoolimata väljakutsetest, millega me silmitsi seisame.

Huntingtoni tõve ülemaailmne perspektiiv

Üks ilusamaid asju Huntingtoni kogukonna juures on see, et me oleme kõikjal. HD ei tunne piire, ja ometi on meie kogemused - kuigi ainulaadsed - omavahel tihedalt seotud. Olenemata sellest, kust me pärit oleme, jagame samu hirme, samu lootusi ja sama otsustavust võidelda parema ravi, suurema teadlikkuse ja sellise tuleviku eest, kus keegi ei pea seda teed üksi käima.

Paljudes maailma osades on HD endiselt vääriti mõistetud, häbimärgistatud või isegi varjatud hirmu ja teadmatuse tõttu. Perekonnad võitlevad vaikides ning liiga paljud inimesed jäävad diagnoosimata või neil puudub juurdepääs olulisele arstiabile ja tugivõrgustikele. Seepärast on sellised ülemaailmsed platvormid nagu Rahvusvaheline Huntingtoni Assotsiatsioon nii olulised. Nad tuletavad meile meelde, et me ei ole oma kogemustega isoleeritud. Me oleme osa ülemaailmsest liikumisest, mis seisab väärikuse, teadusuuringute ja muutuste eest.

Rohkem kui diagnoos

Kui on üks sõnum, mida ma tahan täna teiega jagada, siis see on see: Me oleme rohkem kui Huntingtoni tõbi. Jah, HD mõjutab meie keha, meelt ja igapäevaelu, kuid see ei määra meie väärtust, meie unistusi ega meie võimet kogeda rõõmu.

Me oleme kunstnikud, teadlased, lapsevanemad, ettevõtjad ja kaitsjad. Me oleme inimesed, kes armastavad, kes loovad, kes inspireerivad. Me oleme üksikisikud, kelle hääl on oluline.

Elu HD-ga tähendab kohanemist, kuid see tähendab ka iga võidu - nii suure kui ka väikese - omaksvõtmist. See tähendab, et peame leidma uusi viise, kuidas teha asju, mida me armastame, ümbritseda end inimestega, kes meid üles tõstavad, ja kaitsta end meditsiinilises ja sotsiaalses ruumis. See tähendab, et me ei lase diagnoosil oma elu kvaliteeti dikteerida.

Selles veerus uurin selliseid teemasid nagu:

- Meditsiinilise abi osutamine ja enda kaitsmine tervishoiusüsteemis

- Emotsionaalne teekond HD-diagnoosi töötlemisel

- Stigma murdmine ja väärarusaamade vaidlustamine

- Tugevuse leidmine kogukonnas ja tugivõrgustikes

- Praktilised vahendid HD-ga hästi elamiseks - vaimselt, füüsiliselt ja emotsionaalselt.

Aga mis kõige tähtsam, ma tahan, et see oleks vestlus. Ma tahan teid kuulda. Milliste väljakutsetega seisate silmitsi? Milliseid võite olete tähistanud? Milliseid lugusid on vaja rääkida? Kasutame seda ruumi selleks, et üksteiselt õppida ja tuletada üksteisele meelde, et me ei ole üksi.

Lootuse tulevik

HD-kogukonna ees seisev tee on täis väljakutseid, kuid ka lootust. Teadusuuringud edenevad. Üha rohkem inimesi võtab sõna. Teadlikkus kasvab. Iga kord, kui me oma kogemusi jagame, vähendame häbimärgistust. Iga kord, kui me enda ja teiste eest seisame, edendame arengut.

Minu sõjakaaslastele kogu maailmas: Teid on nähtud. Teid hinnatakse. Ja koos oleme tugevamad.

Tänan teid, et lubasite mul olla osa teie teekonnast. Ma ei suuda oodata, et alustada seda uut peatükki koos teiega.

Kuni järgmise korrani, Tanita